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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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夜遅くなって、前夜と同じ目の専門医が、娘の目をもう一度外から開いて検査した。

その時初めて娘の悲痛な泣き声を遠くから聞いた。

目が見えなくても、目をいじられることは痛いし、余程怖かったのだろう。

か細く泣き叫ぶその声に、胸が張り裂ける思いだった。

 

結果は、小児科医がすでに話していたことを裏付けるような内容だった。

とにかく娘は、視力を持たずに生まれてくることを神様と決めてきてしまったのだ。

 

診断に来てくれた医師たちは皆、単刀直入に言った。

"Yes/No" 「イエス/ノー」

"Can/Can't" 「出来ること/出来ないこと」

"Possible/Not possible"。「可能性のあること/可能性のないこと」

はっきりと断言していた。

 

それはとても残酷だったが、後になって思えば、可能性のないことに僅かな望みを持ち続けるよりも、よかったのかもしれない。

もちろん私たちがそれらをしっかり受け止めるには、まだまだ時間が必要であったが。

 

〜続く〜

 


Later that night, the eye specialist examined our daughter’s eyes again in a second attempt to open each eyelid. This was the first time I recognized the sound of my child’s heartbreaking wails from afar.

Even though she couldn’t use her eyes, it was painful for them to be probed and it must have been equally terrifying.

Every shriek she let out felt like a giant shard of glass, ripping me apart.

 

The results only confirmed what the pediatrician had already told us.
Apparently, our daughter and Heaven had decided together that she would be born without sight.
There was nothing we could do about it.

 

The doctors who came to diagnose our daughter all spoke rather bluntly: “Yes/No,” “Can/Can’t,” “Possible/Not possible.”
 

It seemed cruel at the time, but thinking back now, it was better this way than for them to leave us holding onto a false hope.

We needed time to adjust to the tough reality and this was the quickest way.

 

〜To be continued.〜