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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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翌日、MRI検査に連れて行かれる娘を、夫と一緒に見送った。

小さな身体をテープで固定されて検査を受ける姿は、想像するだけで胸が締め付けられるような思いがした。

 

1時間ほどたった頃、娘がNICUに戻ったという連絡が入り、私たちは駆けつけた。

小さな天使は、検査用に貼られたテープ跡を赤く腫らしたまま、小さく丸まって、眠っていた。

世の中に出てきた途端にあちらこちらに引きずり回されて、とても疲れていたのだろう。

 

 

しばらくして、小児科医がMRI検査の結果を伝えにやってきた。

 

“Your baby does not have normal eyeballs. No eyes.”   

(赤ちゃんには普通の眼球がありません。目がありません。)

 

一生忘れることの出来ない、残酷で決定的、そして冷静沈着な告知だった。

小児科医の言葉が脳裏で反響する。

全身がガタガタ震え出して止まらない。

 

「どうやって育てていけば良いの? 私に育てられるの?」

疑問と不安、頭の中で繰り返す言葉が、震えのあまり現実の音として発声出来ない。

まさにパニック状態だった。

 

〜続く〜

 

 

The following day, my husband and I watched the doctors prepare our daughter for the MRI scan and take her away.

They fastened down her tiny body to keep her from moving during the MRI, and just the sight of our baby being restrained like this was too much for us to bear.

 

After about an hour, a nurse came to tell us that our daughter had returned to the NICU.

When we rushed over to see her, we found our little angel curled up asleep, her arms red and swollen from the restraining tape.

Having barely come into this world, she had already endured so much, being dragged from one test to another.

 

A little while later, the pediatrician came to give us the MRI results.

“Your baby does not have normal eyeballs. No eyes.”   

 

I will never forget that declaration for as long as I live.

So harsh, so direct, and so calm.

The doctor’s words hit me like lead.

My body began to tremble again.

 

How do we raise her? Can we raise her?

Doubts and fears kept growing and occupying my mind.

Soon enough, my body was shaking so violently that I couldn’t form words.

 

〜To be continued.〜