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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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私たちはそのまま何時間もNICUと自分の病室を行き来しながら、専門医の到着を待った。疲労も空腹も全て忘れ、ただ地獄のように長い、長い時間を「待つ」だけだった。
時計を見つめて1分、2分、3分…。これほどまでに時間の経過をもどかしく感じたことは今までになかった。
深夜近くになって、ようやく目の専門医が到着したが、私たちは診察の間、その場から席を外すように指示された。
生まれたばかりの赤ちゃんの目をこじ開けたりする様子は、新米の親にはとても見せられないというのだ。
私にはNICU周辺から聞こえてくる赤ちゃんの泣き声がすべて、我が子の悲痛な叫びのように聞こえてしまう。
小一時間が過ぎた頃、医師から別室に来るように指示があった。
「本当に遺憾なことですが」
頑なに閉じたままの娘の目を開けることが出来なかったという医師が、しっかりと私たちの目を見つめて話し始めた。
「恐らく両目とも普通には機能していないでしょう。
特に右目は小さくて、光を感じる機能もないでしょう。
明日改めてMRIで検査をして目の中を確認してみます」
衝撃のあまり、その後のことは、ほとんど覚えていない。
本当に覚えていないのだ。
〜続く〜
My husband and I made several more trips back and forth between our room and the NICU while we waited for the eye doctor.
We waited and waited until we had forgotten our own fatigue and hunger.
Time never passed as slowly as it did that night.
It was close to midnight when the eye doctor finally arrived and we were instructed to leave while the doctor examined our baby.
They must have known that it would be cruel to let new parents witness their newborn infant’s eyes being forcibly pried open.
I feared that every single cry I heard from the NICU was our baby’s.
Nearly an hour later we were told to meet with the eye doctor in a separate room to hear his evaluation.
“I have some unfortunate news…”
The eye doctor looked at us squarely as he explained that he could not open our child’s eyes.
“Your daughter’s eyes are not normal.
They don’t function as they should.
Her right eye in particular is so small that it cannot even sense light.
Tomorrow we will use an MRI to further examine her eye sockets.”
I don’t remember anything after that.
Absolutely nothing at all.
〜To be continued.〜