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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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娘は目が見えないだけではなく、鼻や額に衝撃的ともいえる形成不全があった。
目は、一見閉じているだけのようにも見える。

しかし額に斜めに走る骨と腫れ上がった肉片、そして小鼻に当たる部分にぽっかりと穴が開き、外見的な異常があることも明らかだった。

 

呆然と私の隣に立っていた夫は、ショックのあまりか、何も言葉が出なかった。

「抱いてもいい?」私はナースに尋ねた。

恐る恐る我が子を抱き上げると、ちっちゃくて、今にも壊れそうだった。

頭の上には「Kuramoto, F, 3/11/10:37, 2730g,49㎝」とメモ書きが貼られていた。

「ベビーはミルクも飲んだし、元気よ」

 

ナースの言葉に励まされつつも、果たして本当にこの小さな生き物が自分の力でミルクを飲み、呼吸をしているのかと、信じられない思いだった。

小さな目を固くギュッと閉じたままの姿を見て、この子がこの世をその両目で見ることが出来ないという事実が、目の前の現実なのだと言い聞かせていた。
しかし、まだ夢の中にいるのだと祈りたい自分が葛藤していた。
ただただ、涙が止まらなかった。

 

〜続く〜

 

Not only did we just find out our baby was blind, but we were shaken to see the malformations around her nose and forehead.

At first glance, her eyes just looked like they were shut. However, there was a large swelling extending from the slanted bone of her forehead, and her nostrils were gaping wide. It was quite obvious that she had some physical abnormalities, too.

 

My husband stood next to me in shocked silence as we gazed at our daughter.

“Can I hold her?” I asked the nurse.

 

As gently as I could muster, I picked up my baby and held her in my arms, amazed by how small and delicate she felt. Her hospital tag read: “Kuramoto. F, 3/11/10:37, 2730g, 49cm.”

 

“She’s a healthy little girl. She even drank some milk earlier!” the nurse said encouragingly. I couldn’t believe that this tiny creature was able to drink milk or even breathe all on her own.
 

As I rocked my newborn baby girl in my arms, her eyes sealed firmly shut, the reality began to set in that she would never be able to see the world around her.

While a part of me was slowly grappling with this truth, another part of me was praying that this was all a bad dream I would wake up from.

I couldn’t stop crying.

 

〜To be continued.〜