昨日から今朝で計6回の無熱発作。。
ケトン食効いてるのかも。。と思っていた矢先
やはり熱の後のハネムーン期というだけだった
昨日朝、食事と食事の間に万博公園に連れて行って
そこで最高に気持ち良い天候と芝生に
はるくん大好きな鳥が沢山。
はるくん大喜びで鳥達を追いかけ回してました。🦅
10分ぐらいで。
バターーン！
大声上げて
強直間代発作。1分半ほど。
そこからとぼとぼと帰り、
そして今朝。
始まりました。
次の日からの群発のオンパレード。
朝の4時からはじまり、なんと今で5回。
2回目でエスクレを入れましたが、効かず。
最近全然エスクレが無熱発作に効きません。
病院についた瞬間から、すでに3回。
止まらないので1歳の時以来のダイアップを使うことにしてみました。
ことぶきママさんから先日、群発にはダイアップ、といって頂き、あまりダイアップが今まで手応えないはるとですが、年齢も上がってもう一度使ってみようとなりました。
睡眠中に起きるので、どうにか起きて欲しいのですがさすがに発作5回も起きたら、
叩き起こしても全然起きない。
次発作起きたらミダゾラムをショットで入れるかもしれません。
今はらはらしながら、見守っています。
最近は、有熱発作より、無熱発作のほうが酷い、、、
これが1週間ほど続くから、たまったもんじゃない。。
ほんと、ドラベが憎いです。
そして、ケトン食ですが、今2:1でケトン値が3300出ているのでそれで明後日退院して、しばらく家でやってみようとなりました。
ただ先程、昨日今日の発作の様子をみて、全然効いてないと私は判断し、
もう少しケトン比あげたいと相談しました。
先生からまずはこれで一度退院して、1か月ほど様子見るのと、お母さんが作るのに慣れる事と、
あとははるくんがしっかり食べてくれる事
を確かめていきましょう、と。
、というのは、、はるくん。。
さすがに飽きてきたのか
食べなくなってきました
パンケーキとかヨーグルトとか、かろうじて肉、魚。
サラダ、野菜、スープなど、食べなくなってきました。
やはり偏食はるとです。。
病院生活も本人、家族、親族含め限界になってきたので、いったん退院して様子をみたいと思います。
ちなみに、、
発作と同じぐらい期待していた発達面や多動面、ですが！！！！
！！！！！
なんと！！！！
全く、変化ありません
相変わらずの奇声、多動に病棟のナースさん達は本当に驚いていると思います。
ケトン食されてるみなさんは
どれぐらいのケトン比でやってらっしゃるのでしょう。。？
2:1では変化なかったけど
2.5:1とか3:1では変化出てきたよ！という方などいらっしゃるのでしょうか。。
ケトン食やってる方で同じような方いたら、嬉しいです
食事の間に大好きな神社へ。