ケトン比2:1に、最近の発作の様子 | ~はるとと共に~

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26年5月16日産まれの息子の事を書いています。
4万人に一人のドラベ症候群と闘いながらも、毎日笑顔を見せてくれる我が子の記録です。

先週の風邪は2日で下がり、発作はあの時のみでした。
大した風邪ではなく、良かったです。
ドラべ症候群のwebsiteにドラべっ子は感染症に弱いとありましたが、やはりそうなのでしょうか?
すぐに風邪をひきます、、、えーん
でも根拠はないようで、、
あれば教えて欲しい、、なぜなのか、、
段々と強くなってくれる事を願います。


さて、今日からはるくんケトン比が2:1になりました。
朝ごはん🌸
パンケーキ
りんご
スープ
サラダ🥗



昼ごはん🌸
お好み焼き
味噌汁
クッキー🍪


2:1になると見られないぐらいギトギトだからね!と先生に散々言われていましたが、今のところそんなことはない。

はるくん、不思議なことに本当に毎日完食しています!!!
どうか家に帰っても食べて欲しい~!!


先週ケトン体を測りました。
ケトン体は2200で、1:1の時のの1700から500上がりました。
2:1で3000ぐらいまでいったらいいのですが、、
今週の血液検査がドキドキです。



はるくん、発熱以来、個室になっています。
余りの暴れん坊ぶりに、周りに迷惑で、私がしょっちゅう毎日はるくん連れて帰宅、外泊してるもので気を使ってくれてらっしゃる様子であせる
誰も使ってないし、、と引き続きそれとなく使わせていただいてます。
ありがたすぎる。
個室になってから、はるくんご機嫌な時間が増えました。


さて、最近の発作ですが
ケトン食を始めた理由でもありますが、入院前、以前ブログに書いた頃から睡眠時発作が増えてきて、
もう今では定番になりつつあって、、
1週間に6回とか、
1日4回とか、起きるのが普通になってきていました。
睡眠時発作に移行するってほんとにそうなんだな、、と実感しています。

睡眠時発作、定番になるの全然嬉しくないのですが、、、
そして睡眠中、本当にかわいそうだし、家族の心臓にほんと悪い。
あの叫び声で毎朝起きるとか、、つらいです

入院直前にそんな様子で連続だったので、
少し空き、その次は発熱したので
今また発作が起きてません。(ハネムーン期?)

次起きるのが怖いです。
効果判定に関わってくるので、どうかましになりますようにと祈るばかりです。


病室にピエロが来てくれましたラブビックリマークビックリマーク
はるくん意外にも大喜び!!
ちなみにおしっこ漏れてます汗笑い泣き


病室からは太陽の塔と観覧車が見えてとても眺めがいいです
癒し✨