昨晩再び発熱&ラボナールの怖さ | ~はるとと共に~

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26年5月16日産まれの息子の事を書いています。
4万人に一人のドラベ症候群と闘いながらも、毎日笑顔を見せてくれる我が子の記録です。

せっかく解熱していたのに…

昨晩夜中再び発熱…

1時50分  私も爆睡中…横でガタガタ震えてる( ̄□||||!!! 発作!?と思って見ると、どうやら悪寒。頭触ると、熱い!Σ(×_×;)!!!
しかも、何か変な言動と行動。ママーママー、マンマ!手足もなんかむやみに動いてる。
持ってきてた熱のモニター見ると38℃!!!
え!なんでアラーム鳴らないの?(37℃以上でアラーム鳴るように設定してる)
何と私が昼間、アラームを切ってしまっていたガクリガクリ凹む…凹みまくる…

すぐナースコール、検温すると39.5℃( ̄□ ̄;)!!!!

ガタガタ震え、これはいつもの重積の時必ず起きる兆候。絶対重積する!!!!
というかまだ痙攣してないのが不思議…!
やはりラボナールがかなり残っているぽい。。

『すぐに先生呼んでください、
アンヒバ用意、
ミダゾラム、ノーベルバール、ラボナール準備、ICU連絡してください
クーリングアイス5個持ってきてください』

とお願いし、すぐアンヒバ入れ、全身をクーリング。さらにダイアップも挿入。
脇、鼠径部からがっちりクーリングがはるとにはかなり有効な事が今回わかったので、冷やしまくる。
もちろん、寒そうにガタガタ震えてるダウンしょぼんしょぼん
『ごめんね、ごめんね…』泣きそうになりながら、クーリングなんてしたくない、本当はしっかり熱を出してあげて汗もかいて
解熱させてあげたい。
でも、はるとはそれができない。
痙攣重積してしまうから…しょぼん
辛い…震えてママ助けてーという表情が辛いダウンしょぼん

アンヒバ入れて1時間。
通常なら下がる熱が下がらない…
39.3℃…

そこからさらに2時間。私も身動きさえせずひたすら冷やし続ける&5分おきに検温しまくる。

37℃代…最終的に36.5℃になる。

5時…やっと、クーリングを、とってあげれると、悪寒がなくなる。
安心したのか眠りにつく…しょぼん

はーーー…
良かった…痙攣しなくて、本当に良かった…ラボナール残ってなかったら完全にアウトでした…しょぼん
母がしっかり検温してあげないといけないのにモニター作動してなかったし、ダメダメで本当にごめんね…しょぼんしょぼんしょぼんダウンダウンダウンあせる

今晩はしっかりセットしておかなきゃ…しょぼん



そして、朝。

いつもより遅めの9時頃目がさめる。

なんだか手足が震えてる。
発作!?
麻痺!?

心配で先生に聞く。
頭に体がうまくついていかなくて、それが震えに繋がってるのでは?と。

そうなのかな。
ちゃんと、震え、なくなるのかな…


とにかく今回初めてラボナールの持続をしたのだけれど、戻りが遅すぎて不安で不安で…

今日、ラボナールを切ってから6日目。
やっと首が座ってきた状態…
お座りも出来ないし、ましてやハイハイやタッチや歩いたり、出来るようになるのだろうか…軽い小走りぐらいできてたのに…しょぼんあせる
言葉もママ、をとにかく繰り返してて他に話してた言葉も言わない。
手は握るけど、掴めない。
さわろうとしない。

とにかくいつものはるくんと違いすぎて、元気な頃のはるくんの写真を見たり、思い出したりすると、不安で不安で…

あんな風に笑って、イタズラして、歩いて、やんちゃしてくれるのだろうか。

ご飯食べて『もう一回!』と人差し指立てて喜んでくれるだろうか。

あんなに困ってた多動も、今となっては恋しくて恋しくてたまらない。
キッチンの上に登ったり、洗濯物干しにぶら下がったり…テーブルの上登って歩いたり…

今では大好きだった本にも反応がなくって、寂しくて寂しくて…不安で不安で…

薬が残っているだけとは思えなくて…
発作のダメージで脳がおかしくなった?体に麻痺が出た?と思ってしまって…


はるくんを信じて待たないといけないのだけど…しょぼん
ママが一番信じてあげなきゃいけないのに、ごめんね、ごめんね…


目を開けるようにはなってくれました…しょぼん