大学病院の主治医と話をして、こっちの病院で決めた方針(前記事)で良いとうとの事!
更に教えてくれたが、ミダゾラムを使って止めたとして、次にまた痙攣が起こたときにラボナールを使うと、さらに薬が体内に残りやすい、らしいI(今回のパターン)
だから今回戻りがこんなに遅いのかなI
今後、大きくなって体が強くなって、ラボナール使わないで良くなったらいいなI
それと脳波を見てもらって脳症とかの心配はなさそうと主治医にも言ってもらった。
だ脳波見る限り、かなり深ーーーーーい眠りに入ってるとの事II
あとは今後薬の調節。
熱がなくても最近3日~5日の発作頻度になってるので、薬をまた増やしていくことに…
ディアコミットを350mg/dayに減量してみまししたがやはり発作は減らないため、また375mg/dayに戻し、一旦マックスまで増やしてみる事になると思いますI
それで有熱時の発作も少しは短くなればいいのだけど…やっぱり難しいのかな…
そしてそして…
色んな先輩ドラベママのblogを読んでても、発熱時の発作、大概ミダラム(ドルミカム)で止まっている気がして…
ラボナールをいつも使っている子なんているのかな…I
結局今回の熱の原因は突発性発疹でもなさそうだし、ただの風邪でラボナール持続にしないと止まらないって、ドラベの中でもかなり重症だよね…I
これからインフルエンザRSや、その他もろもろの感染症、そして忘れてはいけないまだの突発もやってくるだろうに、そのとき乗りきれるのだろうか…II
ラボナールも止めきれない、ということが起きるのではないか…
とにかくこれからの発熱が不安で不安でたまりませんI!!!
かといって、ずっと家にいるわけにもないし、実際二週間家に籠ってたのに今回こんな高熱出たし
これから色んな所へ行ったり色んな経験させてあげたり、お友だとも遊ばせてあげたいし(子供がすごく好きなのに最近は全く一緒に遊ばせてあげられてない…I)
療育も通わせてあげたいし、
そのうち幼稚園で集団生活もさせてあげたい。
沢山楽しいこと経験させてあげて、一杯一杯笑顔にしてあげたい。成長させてあげたい。
なに……
そんなこと、これから出来るんだろうか…II
不安で不安でもう、たまりませんI
小さいときラボナール使ってたという方いらっしゃったり、しますか…??II
発作止まらなかった、という方いらっしゃいます
もう、何でも経験談も聞きたいですI
いつも聞いてばかり…すいませんII
そして、またまた暗くなってすいまIII
さて、
帰ってきて一般病棟へ移りました!I
部屋に入ると、目が朝よりめてて、こっちを見てくれるように!
朝は追視できず、目をうっすら開けても、見ないし、目がギョロギョロしてるし、『発作!?』て思ったほどI
でもうっすら開けた目からこっちを見てくれるようになました!
さらに!
『ママ…』と言いました!!!!!III
二回…
めっちゃふいに…小さい声で…でも確かはるくんの声で!久しぶりに声聞いたーーーIII
そしてそして、はるくんなでなでしながら、『はるくん偉いねーすごお利口さんやねー天才やねー!!』と言うと
『てんしゃい』と(聞こえる)小さい声で言いまし
私が『すごーーーい!!!はるくんすごーーーーい!!』と言うと
いつも口をタコにして『うーー!』とやるのですが、なんと!それをしたーーー!!!I薄目で!意識朦朧としてる中I
ちゃんと覚えてるんだ、わかってるんだ、ってすごく嬉しかった!!I
今日は手足を少し動かして、目を開けて、少し喋ってくれて。
動きたけど動けないから本人辛そうったI
まだまだ起き上がるには先になりそうですが、少しずつ少しつ、前に進んでいるようです。
あとは熱!
まだ37℃~38℃を行ったり来たりI
ほんと、なかなか下がにくいI
クーリングすると下がるものの、また上がってくる…
38℃まで行くと怖いから早く下がってくれーーI