セカンドオピニオン

かーちゃん、やっと起きたなぁ。

だって。
3時に夢でうなされて泣いたのをあやして、5時にお腹空いたと起こされて、
6時にやっとちゃんと起きたのよ。

エルモとなかよく。


今日は午後からは心臓の根治手術のセカンドオピニオン。


今通院している生まれてからずっとお世話になっている病院は、セカンドオピニオンにとても協力的で、相談先の病院で手術するなら、退院後のフォローは任せて、とまで言ってくれている。

18トリソミーの専門書にも心臓についての項目で執筆されている先生に、会った！！

結論から言えば、この先生に執刀をお願いすることにした。
手術の時期は、来年の2月。
さくが3歳になるその月に。

先生が仰る言葉の一つ一つが温かく、何度も涙ぐんだ。


「18トリソミーとかの子供たちってね、神様って見えないけど、その神様からのお手紙を持って生まれてきたと思うんだ。
そのお手紙を医者は、医者なりに、ご両親や周りの人もそれぞれ、学びや気付きにさせてもらうんだと思うよ。
そのお手紙が充分活かせられるよう、できることは全てやろうと思ってます」
そんなお話を、熱く語られる。

私が、18トリソミーもダウン症のように。。。と話し出したら
「まさに、そう！！
我々が目指しているのはそこです！！」
医療提供や、世間の受け入れについて、共感することばかり。

もちろん、具体的な手術のお話もたくさん聞かせて頂いた。
私が質問したかったことが、先回りして用意されていたかのように明確に話してくださったので、すっきりした。

昨年の硬膜下膿瘍の話をすると、回復にすごく驚かれ、また、心臓の穴を塞げばならないとあっさり説明された。
頂いた資料には、このようなケースが
手術を受けていない心室中隔欠損の患者の一万人に20人弱の確率で発生する
と書かれている。

18トリソミーの生まれる確率に加え、さくはどんだけ稀有な人。

「お母さん。
ここまでよく、上手に育てて来られましたね」
先生がこう褒めてくださって、もう、本当に、泣きそうになった。

さくがGCUから退院するとき。
気管切開しないと在宅出来ないと言われて断り、呼吸器も断り、酸素も外して病院側から呆れられ、口からのご飯も、薬を全て飲まなくしたのも、私の判断。
今は水分量も、注入量も医師には相談していない。
迷いが無かった訳ではない。

報われた気がした。

セカンドオピニオン後のお茶タイム。


大きな懐かしい感じのクリスマスツリーが飾ってあった。


今日を迎えるまでドキドキだったけど、すっきり。
晴れ晴れした気分で帰宅した。

やっぱり、誕生星座の新月。
スタートだな。