頂き物のスイカを食べたよ。
真っ赤で甘くて、ペロリ。

8月は、あーちゃんとねーねのお誕生月。
ちょっと豪華なお食事にお出かけ。

さくも、レストランのメニューを注文して、その場でブレンダーでペーストに。
ブレンダー、充電式なのにパワフルで、何より音が小さくて助かった!!

大きな窓で、ちょっとリゾート気分になるお店。

ヘルパーさんにプレゼントしてもらったシュシュで、おしゃれしてきたよ。

生ピアノで、演奏してもらいながらのお祝い。

モリモリ食べてるところを撮ろうとしたら、
「なによ」
って、口が台形に。

美味しく同じものを食べて、楽しいね。

満足して、スヤスヤ。

訪問リハビリ後の笑顔。

おうちでご機嫌なさく。

7月末、東京に行って、その後も元気に夏休みを過ごしてきて。
体調が崩れることもなさそうなので、9月にまた、東京に行くことを決めた。


大好きなめぐちゃんが、東京で講演会に登壇するので、応援しに行くよ!!
東京日帰り旅行。


お寺さんが来るのを待っている間、ねーねも小さい頃よく遊んだくるくる回る椅子で回される、さく。
やっぱり、子供って、こういう遊びは楽しいらしい。

拗ねるにゃん。

まひが、オンラインで就活するのにパソコンに乗って邪魔ばかりするからと、部屋から追い出された。
切なく鳴いて、鳴いて鳴いて、まひを待つ。
かーちゃんがちゅーるをあげようとしても見向きもしない。

さく、夏休みも、お昼も夜もしっかりご飯を食べる。
エプロンの汚れは、たくさん食べた証拠。

今度はお墓参り。
暑すぎる。

帰りにショッピングモールで涼む。
ガチャガチャエリアで遊ぶ。
2段目の高さのガチャガチャなら、さくの手に100円玉を握らせて、くるくる回すことが出来る。
それが楽しくてニコニコ!!

まひとお出かけ。
コメダのハワイアンフェス。

終わりになってくると、レインボーになる!!


お盆は、お空のじいじも帰ってきて、家族の時間を楽しく過ごしたよ。
これは、ねーねのお誕生日に買ったケーキ。
さくは、夜には重たいので翌日のおやつにペロリ。
これは、ペーストにしなくてもそのまま土台のクッキーまで、モグモグ食べることが出来た。

これは、さくがねーねにお誕生日にプレゼントしたアイシャドウ。
ルビー。

金曜日は、訪問リハビリ。

髪飾りはチーズ、Tシャツはピザ。
美味しそう?

支えはいるけど、随分座るのが上手になった。
側彎があるので、なかなかバランスは取りにくいけど、よく頑張ってる。

今日は、いちご新聞発売日。
土曜日だし、お出かけする予定は無いんだけど。。。
発売日当日にコンビニに走らないと、売り切れる。

「さく、いちご新聞、買ってきて欲しい?」
そう聞くと、それはそれはいい笑顔が返ってきたので、かーちゃん、買いに走った。
田舎なので、歩いていける距離にコンビニがない。

手に入れた!!
表情が豊か過ぎて。

喋ればいいのに。
つい笑顔にほだされて、甘やかしてしまう。
険しい顔をしているけれど、これは、集中力を発揮した後疲れたから。

今回は、随分難しいと思ったけど、15分で完成。
実はこれには正解がなくて、先生も苦戦したとのこと。
さくの頭の中は、すごいな。
喋らないからといって、知能が全て発達遅延ではない。

たまに、さくに赤ちゃん言葉で話しかけてくださる方がいるけど、10歳です。

優しく、手厚いことは大切だけれど、それだけでは、この人たちが大人になったときに、本人が困る。

正直、生まれてこの方、生きてくれてさえいたら。。。が親の願いではあったけど。
これからは、生きていくには。

優しくて当たり前、手厚くて当たり前、と、本人が思ってしまってはいけない。
優しく接してくださる、手厚くしてくださる、ありがとう、と、思える人に育ってほしい。

「障害者さま」になってはいけない。


最近、リトをだっこして寝るのが安心するらしい。
寝顔はただの子供。

ただ、ごはん中に。。。
こんな顔で寝てしまった。。。

今日は、ねーねの誕生日!!
プレゼント選んで、ケーキを買って帰ったよ♥️
さくの選んだプレゼントは、推しの子のコスメ!!
女子力が高いのは、さくの方か?!
東京から帰宅して、翌日だけしっかり休んだら、火曜日はST訓練に、訪問鍼灸。
水曜日はPT訓練。
木曜日は大学病院の定期受診と、学校で給食の形状の話し合い。

なおこさんが、病院に駆け付けてくださったよ。

会えた喜びを笑顔で表現!!

訪問ヘルパーさんの協力もあって、元気に帰宅後の一週間を過ごしたよ。

東京で、かーちゃんは面白いなぁって思うことがあった。
それは、人の目線。
案外若い30代から40代くらいのファミリーの大人が、ジーッとさくを見てることが多かった。
年配の方や、子供が覗き込んで行くのはたまにあるけど、意外だなぁと思った。
もう、さくも10歳で、連れて歩くのにも慣れて目線なんてそんなに気にすることも無かったのだけど、あまりにも遠慮の無い「ガン見」な目線が多くて、発見だったな。
関西では、あり得ない。
違う土地に来たんだなぁと感じた。
全然、不快とか思わないし、なんならさくは見返していたけど、ただ、人をただジーッと見るって失礼なことだとは思うかな。
失礼かどうかを判断出来ないほどの茹だるような暑さだったし、気が付いたら見てたのかもしれないけど。

街中の人の多い場所はいろいろあるけど、神戸も京都も大阪も、こんなに目線が気になったことはなかったな。
面白かった。

ちなみに、不快に思わなかったのは、連れて歩いてくれたたけちゃん夫妻や、公共交通機関のスタッフさんたちの温かい気遣いや配慮を受けていたからだと思う。
きっと、私とさくだけで右往左往していたら、気持ちが参ったかも知れない。

でも、全然、私たちは見てくれていいの。
一定数のさくのような障害児は必ずいるし、どんな感情で見てくれても、そういう人が居るんだと認識してくれるのはありがたい。

大阪だったらね、目線を向けてる大人は、
「なに手伝おか?」
って、構えてくれてる人が多いよ。
とくにおっちゃんとおばちゃん。
東京駅からすぐの会場。
じゅんじゅんがお迎えしてくれて、ご機嫌さん!!

大好きな、、ゆみこちゃーん!!

休憩時間には荻久保監督と。

荻久保監督とは、3年前に熱海でお会いして以来。
再会をとっても喜んでくださった!!
https://ameblo.jp/mika-mahi/entry-12683423950.html

嬉しいねぇ。

池川先生にもご挨拶することができたよ。

ともちゃん、一緒に参加できてよかった!!

集合~♥️
感謝してもしきれない。
温かく、家族ぐるみで支えてくださる。

帰りの新幹線。
楽しかったわぁ!!

帰りの車窓は、きれいな夕焼け。


元気に帰ってきこれました♥️

東京で温かく準備してお迎えくださった皆さん、旅行に向けて無事に行けるように応援してくださった皆さん、本当にありがとうございました。
お陰さまで、元気一杯、た幸せな夏休みの思い出が増えました♥️
到着~
東京に到着すると、熱気がすごい。
車椅子はエレベーターでないと移動できないけれども、トランクを持った旅行者が多くて、エレベーターが行列。
なかなかじゅんじゅんの待ってくれている改札に辿り着かない。

やっと、改札でじゅんじゅんに出会えて、案内してもらい、ゆかりさん、あやこさん、あいちゃんの待つ大丸の千疋屋へ。

はじめまして、あいちゃん!!
会いたかったよー!!

やっと、会えた!!

講演会の前日にわざわざ会いに来てくれてありがとう!!

見つめ合う子供たち。
あいちゃんもさくに一生懸命お話ししてくれる。
多分、テレパシー会話が成立している。

プリンアラモード!!
ほっぺたが落ちるほど美味しかった!!

じゃあ、また明日ね!!
そういってお別れしたあと、今度はおにいちゃんたちに迎えに来てもらう。

なんと、大丸一階ではかーちゃんが昔から大好きだった、鈴木英人さんの展示会!!
すごくラッキー!!
そこで待ち合わせをしていたら。

ともちゃんがきたー!!

おにいちゃん夫婦に迎えに来てもらって、ホッとした。
宿泊、お世話になります。

夜は以前もごちそうになったお寿司屋さん。
ここのお寿司は絶品。

さくも、携帯ブレンダーで玉子とポテトサラダを食べたよ。

移動はこの暑さでクラクラしたけど、本当に本当に楽しい初日。
さく、今回は体調も万全で(昨年の秋の伊豆熱海の旅行はアデノウイルスでキャンセル)、ニコニコの旅行になりました。
蒸せかえる暑さのホームから、電車に乗り込み。
真夏だ。

新幹線のホームも、ヤバい。

暑すぎ。

そして、車内。

もちろん、ロボも一緒。
駅のコンビニの店員さんが素敵で、私にありがとうございましたと言ったあと、さくのバギーを覗き込んで、「ありがとうございました!!」
そして、「お気をつけて!!」
何て素敵なんだろう。

いい天気になった!!

駅で買ったタルト。
ここの店員さんがまた素敵。
味見を出して下さったけど、さくがあまり上手に食べない話をしたら、チーズケーキタルトを勧めてくださって、スプーンを2つつけてくれた。

車内で食べる。
めっちゃおいしいらしく、モリモリ食べて。

真剣。
かーちゃんは一口しか食べられなかった。
あとは、さくが全部食べたよ。

JRの職員さんも、本当に丁寧に笑顔で対応してくださり、久しぶりの遠出だけど、まったくストレスフリー。

ツボる。

初めての、お灸!!

ちいさーい、モグサ。
体力が付いたから、お灸をするとさらに効果があるんだって!!
ケロリと平気なさくでした。

土用丑の日、さくの鰻丼。
初めての、鰻。
美味しかったらしい。

OT訓練で、塩絵の筆をさらに持ちやすくしてもらうところ。
夏休み、作品を描こうね。

OT訓練~
めっちゃ楽しかったらしい。
後から、ニヤニヤ。

さて、いよいよ明日は東京に。
体調も整えて、準備万端!!
ワクワク!!
1歳5ヶ月のさくやん。
初めて海に浮かんだ日。
小さなボートを2つ買って、1つには酸素ボンベ、もう1つにはさくを乗せて海へ。

さくを海に浮かべてゆらゆら。

何度見ても癒される、天使の微笑み。

もう9年前になる。