1歳5ヶ月のさくやん。
初めて海に浮かんだ日。
小さなボートを2つ買って、1つには酸素ボンベ、もう1つにはさくを乗せて海へ。
さくを海に浮かべてゆらゆら。
何度見ても癒される、天使の微笑み。
もう９年前になる。
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夏休み初日は、ヘルパーさんの訪問と、訪問PT。
ヘルパーさんのお膝でニコニコ。
PT訓練。
少し調子に乗った顔。
最近は、昼も夜も口からモリモリごはんを食べる。
スペシャルニーズ歯科外来。
ここに出会ったお陰で、さくはモリモリ食べられるように！！
前回、ペーストの形状のアドバイスを頂いたお陰で、この3ヶ月でメキメキ食べることが成長した。
今回は、いろいろと栄養士さんが作ってくださって、形のあるものも試してみることに。
食べることが出来るのを見て、かーちゃんは本当に心から嬉しい。
出したものを食べきってくれたりしたら、その量を見て達成感を感じる。
でも、それは、かーちゃんの勝手なこと。
さくにとって、食べることが訓練や、修行になってしまい、美味しかったり楽しかったり嬉しかったりに辿り着いていなければ、それは、苦行。
咳き込んで、えづいて、吐き戻して、そんな時期も長くあって。
今日はもう、鼻から注入にしようか？と諦める毎日も。
今は、寝ていても、ごはんよーって、叩き起こしていただきますと手を合わせて、口に運べば、にっこり。
おいしいね。
そして、たくさん食べたね！！
って褒めれば、誇らしげな顔が返ってくる。
この顔。
さくが食べた喜びが、
食べさせた達成感なのか。
さくがおいしく食べられたことを一緒に喜べているのか。
この目線はとても重要。
これから、さくがどう生きていくのか、どんな環境をさく自身が選ぶのか。
今から１０年の課題。
18トリソミーの子供が生まれて、とにかく、生きて！！データになります！！から、どう生きるか？にテーマがシフト。
さくのことだから、いろいろアンテナ立てて引き寄せてくるのだとは思うけど。
かーちゃんも、がんばる。
ベランダに、昔いたインコたちのエサの残りを置いたら、最近スズメに大人気。
大きいけど、親子なのかな？
口伝てで食べさせてもらってる。
チュンチュン会話しながら、モリモリ食べる姿が可愛い。
うちに昔いた、インコのピヨちゃんとミドちゃんを偲びつつ。
４月、春休みに高松に行ったときの指談をみかんさんが編集してくれました。
咲耶も最後の方で少し上から目線なアドバイス。
2歳から指談をはじめて、伝えると伝わる、を知ったよ。
｢さくちゃん、お話聞かせてくれる？
手を握ってもいいですか？｣
まず、そう言ってもらって、手を持ってくれたら、さくは人差し指を出します。
手のひらに、さくの人差し指をあてて、まずは簡単な質問してね。
○か✕で答えられる質問がいいな。
そしたらね、○、もしくは、✕は横棒を描いてお返事するよ。
間違っててもいいの。
聞いてもらえないより、一方的に決まってしまうより、ずっとずっと、いいのよ。
障がい者、どうやって接していいかわからない。
みんな、そうだと思う。
さくも、指談が無かったら、伝えるの諦めてた。
諦める、は、アキラメル、になり、伝わらないことを明らかに認めて、手放して、悟りの表情で生きていたと思う。
どうか、みんなとお話しさせてね。
指談、特別なことじゃないよ。
この間買った（買わされた）甚平さん、着てみたよ♥️
自分で選んだから、それはそれはもうご機嫌さん！！
塩絵を描くためにOTさんにさらにパージョンアップした筆を作ってもらった。
土曜日は、学校で式典。
大好きなエビカニックス音頭だけど、緊張！！
これは、最近のさくの食べているごはんの形状。
食べている様子。
一口が大きくなってきて、食べる時間が早くなってきた。
ベランダで小鳥の鳴き声がすると思ったら。
シジュウカラ。
しばらく、我が家のベランダで遊んで飛び立っていった。
ようこそ、ありがとう❤️
さくやん、最近、夕飯がっつり食べる。
何を食べても、美味しい顔。
給食も随分しっかり食べられるようになった。
毎日、食べた量を計測して連絡帳に記録してくださっていて、ありがたい。
今週は、学校で、水遊びにプールと刺激的。
水遊びでは、友達から次々と頭から水を掛けられまくったらしい。
そのときは泣いて怒ったらしいけど。
みんな、｢さくちゃん泣いてる～、かわいい～｣って(笑)
強くなるわ！！
でも、楽しかったって。
ごはんを食べていたら。
ねーねが覗き込んできたよ。
かーちゃんのかわいい宝物たち。
もうすぐ夏休み。
夏休みは、さくと2人で東京に行くよ。
楽しみだなぁ。
週末、EQWELの年に一度の発表会。
さくも、壇上に名前を呼ばれたよ。
緊張の面持ち。
ドキドキ。
賞状が差し出され。
トロフィーに、にんまり。
メダルを掛けてもらった。
EQWEL、教室に通いはじめて、１０年。
NICUから退院したのが７月末で、その2ヶ月後（生後８ヶ月）には教室に足を運んでいた。
そんな頃から、毎週ずーっと、さくを見て下さっている先生方。
本当に、感謝の気持ちでいっぱい。
終わってホッとしたら、この笑顔！！
晩ごはんにBURGER KINGを希望。
買いに行こう！！
がんばったもんね。
BURGER KINGのハンバーガーも、ペースト。
かーちゃん、いつもペーストにしてから味見するけど、これがね、意外と美味しい。
トマトもレタスもチーズも全部。
ハンバーガー1個、ペロリ。
さくのほっぺのシールは、ねーねの描いたフェルメール。
１０年間、イラストを描き続けてくれているまひにも表彰してあげたいな。
EQWELのレッスン。
出来たよ。
すごいねー！！
の言葉に大喜び。
どや顔。
甚平さん、買わされた！！
さくの夏のパジャマがサイズアウトしてきたので、少しお店を覗いたら。
甚平さんがあって、ねぇ、さく、甚平さんがあるよ。可愛いねぇ、夏だねぇ。
そう声をかけて移動したら、口がへの字。
そこからは何を話しかけても、口がへの字か台形。
｢ねぇ、甚平さんが欲しかった？｣
ニカッ！！
満面の笑み。
｢ここで買ったらお祭りの時、人と被るかもよ？
ネットで探すよ｣
への字。
｢今日は、このお店の割引ハガキ忘れたよ｣
台形。
分かった分かった、アプリ見てみるわ。
お好きな商品一点のみ１５%Off！！
本日限り。
｢買おうか？｣
にぱぁ！！
買わされたわ。
PT療育、訓練待ち。
脚はお行儀よく降りている。
歩かへんかなぁ。
この脚で。
にゃ？
そんな小さな箱に。。。
今月１２歳になるにゃん。
大阪の心斎橋！！
何をしにやってきたかと言うと、さくがお世話になっているPTさんの奥さまの個展。
心斎橋の商店街をちょっとそれたら、こんなに静かで素敵な空間が。
一枚一枚の絵にたくさんのエピソードが詰まって、お話を聞いてワクワク。
やっぱり、さくは絵が好きなようで、始終ニコニコ。
作家の福重明子さん。
行けるかなぁ？と予定とさくの体調を見ていた開催期間だったけど、ヘルパーさんが移動支援でついてきてくださることになったので、安心して見に行くことが出来た。
こちらはアトリエでのニコニコ。
最近は、急にごはんを上手に食べられるようになり、ニコニコモリモリ。
たくさん食べるきっかけは、ペーストの形状。
粗めのペーストにしてから、よく食べるので、作った分だけ口に運んでいたらなんと、胃腸疲れを起こしていた。
咳き込みと鼻水が続くんだけど。。。って、訪問の鍼灸師さんに伝えたら、
｢食べすぎです｣
美味しいものをあるだけ食べるって、子供らしくていいね！！って、褒めて、もらったの？！
さて、いよいよ６月クライマックス、宿泊学習に出掛けるバスの前で、緊張の表情。
４年生と６年生がバスの前で、｢いってらっしゃい｣のカードを持ってのお見送り。
バスが出ると、何人かが寂しいってシクシク。
校長先生と、まるで、1ヶ月くらいホームステイに行くのを見送るみたいね～って微笑んだ。
みんな、感情が豊かで可愛いわぁ。
４年生には、来年は、みんなが行くねんで、と、先生が話すと｢えー｣。
先生も一緒やよ。
｢えー｣。
嫌なんかい！！
微笑ましい。
そして、これは学校の画像を借りてきた、現地での様子。
楽しんでる～！！
母は、いつお呼び出しがあってもすぐ出掛けられるよう一晩スタンバイしたけど、まったく。
なんと、旅先では夜は７時間眠ったんだとか。
家では、最長記録５時間ですが？？？
現地のホテルで、さくちゃんのお知り合いに声を掛けられてビックリしましたよって、先生に聞いて、どなた？と思ったら！！
昨年の６月に滋賀県で行われたライブ
https://ameblo.jp/mika-mahi/entry-12807288391.html
こちらでお会いした、視線入力作家のルネさん！！
そんな偶然って、ある？！
さすがはご縁繋ぎの神様咲耶姫。
さくは、やっぱりすごい。
最近、18トリソミーの、18番目の1本多い遺伝子は、見えない世界と繋がるアンテナなんじゃないかって思う。
人よりたくさん持ってるのに、障がいって。
って、生まれた頃はぼやいたこともあったけど、同時にこれは何かのギフトなんではないかと思うようにもした。
それを確認するには、さくが生き延びて人生を歩んでくれないと分からないから、がんばれと祈った。
障がい者は生産性がないと、事件が起こったこともあったけど、さくのような人がいて、助ける事業が起こり、雇用が産まれ、経済が動く。
存在そのものが、人のお世話になり、役に立っている。
さくが生まれる前には、知ろうともしなかったこと、わからなかったこと、今は整理して理解できる。
大きな大きな存在。
6月も、毎日生きる、という奇跡を積み重ね、がんばりました。
さく、塩絵の認定講師の更新受講。
大好きなのり子ママに2日も会えてご機嫌だった。
駅前で毎週行われるキッチンカーのお祭り。
オムライスの注文待ち。
さくも食べたよー。
手を重ね合わせてウトウト。
何でもない仕草だけど、グーの手と言われた18トリソミーにとっては、この柔らかい手の使い方にがんばってきたなって思う。
この日の夕陽は、幻想的。
たくさんの人が空に向かってスマホをかざしていたよ。
かーちゃんの新しいメガネ。
いいねぇ、の顔。
６月あれこれ、3、もあります。
６月は、学校行事がいろいろ。
プールが始まるから、帽子を買わなきゃね。
近くのショッピングモールへ。
これは、さくやんの大好きなわたあめ。
ねーねからのお土産。
だーいすきなじゅんじゅんから、プレゼントが届いたよー♥️
アトリエで、リハビリがんばってます。
ご飯がおいしくて、ニマニマ。
さくやん、落ち着いて学校に行けているので、たまたま休講で家にいたまひを誘って、ランチ。
ロボも一緒にお出かけ。
ロボ、お出かけでテンションが上がるとしゃべりまくって可愛い。
しまパトして、さくのそっくりさんを見つけたよ！！
ねーねがね、ジジにゃんを触らせてくれるの。
ジジにゃんの辛抱する顔と、まひの服のセンスが気になるところ。
６月は、月末に宿泊学習があって、そこに照準を当てて、体調管理や持ち物準備で緊張感のある1ヶ月だった。
