東京到着 7/27

到着～

東京に到着すると、熱気がすごい。

車椅子はエレベーターでないと移動できないけれども、トランクを持った旅行者が多くて、エレベーターが行列。

なかなかじゅんじゅんの待ってくれている改札に辿り着かない。

やっと、改札でじゅんじゅんに出会えて、案内してもらい、ゆかりさん、あやこさん、あいちゃんの待つ大丸の千疋屋へ。

はじめまして、あいちゃん！！

会いたかったよー！！

やっと、会えた！！

講演会の前日にわざわざ会いに来てくれてありがとう！！

見つめ合う子供たち。

あいちゃんもさくに一生懸命お話ししてくれる。

多分、テレパシー会話が成立している。

プリンアラモード！！

ほっぺたが落ちるほど美味しかった！！

じゃあ、また明日ね！！

そういってお別れしたあと、今度はおにいちゃんたちに迎えに来てもらう。

なんと、大丸一階ではかーちゃんが昔から大好きだった、鈴木英人さんの展示会！！

すごくラッキー！！

そこで待ち合わせをしていたら。

ともちゃんがきたー！！

おにいちゃん夫婦に迎えに来てもらって、ホッとした。

宿泊、お世話になります。

夜は以前もごちそうになったお寿司屋さん。

ここのお寿司は絶品。

さくも、携帯ブレンダーで玉子とポテトサラダを食べたよ。

移動はこの暑さでクラクラしたけど、本当に本当に楽しい初日。

さく、今回は体調も万全で（昨年の秋の伊豆熱海の旅行はアデノウイルスでキャンセル）、ニコニコの旅行になりました。

新幹線 東京行き

蒸せかえる暑さのホームから、電車に乗り込み。

真夏だ。

新幹線のホームも、ヤバい。

暑すぎ。

そして、車内。

もちろん、ロボも一緒。

駅のコンビニの店員さんが素敵で、私にありがとうございましたと言ったあと、さくのバギーを覗き込んで、｢ありがとうございました！！｣

そして、｢お気をつけて！！｣

何て素敵なんだろう。

いい天気になった！！

駅で買ったタルト。

ここの店員さんがまた素敵。

味見を出して下さったけど、さくがあまり上手に食べない話をしたら、チーズケーキタルトを勧めてくださって、スプーンを2つつけてくれた。

車内で食べる。

めっちゃおいしいらしく、モリモリ食べて。

真剣。

かーちゃんは一口しか食べられなかった。

あとは、さくが全部食べたよ。

JRの職員さんも、本当に丁寧に笑顔で対応してくださり、久しぶりの遠出だけど、まったくストレスフリー。

明日は東京

ツボる。

初めての、お灸！！

ちいさーい、モグサ。

体力が付いたから、お灸をするとさらに効果があるんだって！！

ケロリと平気なさくでした。

土用丑の日、さくの鰻丼。

初めての、鰻。

美味しかったらしい。

OT訓練で、塩絵の筆をさらに持ちやすくしてもらうところ。

夏休み、作品を描こうね。

OT訓練～

めっちゃ楽しかったらしい。

後から、ニヤニヤ。

さて、いよいよ明日は東京に。

体調も整えて、準備万端！！

ワクワク！！

”波に漂う”９年前のさくやん

1歳5ヶ月のさくやん。

初めて海に浮かんだ日。

小さなボートを2つ買って、1つには酸素ボンベ、もう1つにはさくを乗せて海へ。

さくを海に浮かべてゆらゆら。

何度見ても癒される、天使の微笑み。

もう９年前になる。

夏休みが始まったよ

夏休み初日は、ヘルパーさんの訪問と、訪問PT。

ヘルパーさんのお膝でニコニコ。

PT訓練。

少し調子に乗った顔。

最近は、昼も夜も口からモリモリごはんを食べる。

スペシャルニーズ歯科外来。

ここに出会ったお陰で、さくはモリモリ食べられるように！！

前回、ペーストの形状のアドバイスを頂いたお陰で、この3ヶ月でメキメキ食べることが成長した。

今回は、いろいろと栄養士さんが作ってくださって、形のあるものも試してみることに。

食べることが出来るのを見て、かーちゃんは本当に心から嬉しい。

出したものを食べきってくれたりしたら、その量を見て達成感を感じる。

でも、それは、かーちゃんの勝手なこと。

さくにとって、食べることが訓練や、修行になってしまい、美味しかったり楽しかったり嬉しかったりに辿り着いていなければ、それは、苦行。

咳き込んで、えづいて、吐き戻して、そんな時期も長くあって。

今日はもう、鼻から注入にしようか？と諦める毎日も。

今は、寝ていても、ごはんよーって、叩き起こしていただきますと手を合わせて、口に運べば、にっこり。

おいしいね。

そして、たくさん食べたね！！

って褒めれば、誇らしげな顔が返ってくる。

この顔。

さくが食べた喜びが、

食べさせた達成感なのか。

さくがおいしく食べられたことを一緒に喜べているのか。

この目線はとても重要。

これから、さくがどう生きていくのか、どんな環境をさく自身が選ぶのか。

今から１０年の課題。

18トリソミーの子供が生まれて、とにかく、生きて！！データになります！！から、どう生きるか？にテーマがシフト。

さくのことだから、いろいろアンテナ立てて引き寄せてくるのだとは思うけど。

かーちゃんも、がんばる。

ベランダに、昔いたインコたちのエサの残りを置いたら、最近スズメに大人気。

大きいけど、親子なのかな？

口伝てで食べさせてもらってる。

チュンチュン会話しながら、モリモリ食べる姿が可愛い。

うちに昔いた、インコのピヨちゃんとミドちゃんを偲びつつ。

指談

４月、春休みに高松に行ったときの指談をみかんさんが編集してくれました。

咲耶も最後の方で少し上から目線なアドバイス。

【「指談」でお喋り〜2024年4月香川県高松市にて】

2歳から指談をはじめて、伝えると伝わる、を知ったよ。

今は、表情、目線、挙手、首振りで伝えられるようにもなりました。

｢さくちゃん、お話聞かせてくれる？

手を握ってもいいですか？｣

まず、そう言ってもらって、手を持ってくれたら、さくは人差し指を出します。

手のひらに、さくの人差し指をあてて、まずは簡単な質問してね。

○か✕で答えられる質問がいいな。

そしたらね、○、もしくは、✕は横棒を描いてお返事するよ。

間違っててもいいの。

聞いてもらえないより、一方的に決まってしまうより、ずっとずっと、いいのよ。

障がい者、どうやって接していいかわからない。

みんな、そうだと思う。

さくも、指談が無かったら、伝えるの諦めてた。

諦める、は、アキラメル、になり、伝わらないことを明らかに認めて、手放して、悟りの表情で生きていたと思う。

どうか、みんなとお話しさせてね。

指談、特別なことじゃないよ。

甚平さんと口の動き

この間買った（買わされた）甚平さん、着てみたよ♥️

自分で選んだから、それはそれはもうご機嫌さん！！

塩絵を描くためにOTさんにさらにパージョンアップした筆を作ってもらった。

土曜日は、学校で式典。

大好きなエビカニックス音頭だけど、緊張！！

これは、最近のさくの食べているごはんの形状。

食べている様子。

一口が大きくなってきて、食べる時間が早くなってきた。

刺激的な毎日

ベランダで小鳥の鳴き声がすると思ったら。

シジュウカラ。

しばらく、我が家のベランダで遊んで飛び立っていった。

ようこそ、ありがとう❤️

さくやん、最近、夕飯がっつり食べる。

何を食べても、美味しい顔。

給食も随分しっかり食べられるようになった。

毎日、食べた量を計測して連絡帳に記録してくださっていて、ありがたい。

今週は、学校で、水遊びにプールと刺激的。

水遊びでは、友達から次々と頭から水を掛けられまくったらしい。

そのときは泣いて怒ったらしいけど。

みんな、｢さくちゃん泣いてる～、かわいい～｣って(笑)

強くなるわ！！

でも、楽しかったって。

ごはんを食べていたら。

ねーねが覗き込んできたよ。

かーちゃんのかわいい宝物たち。

もうすぐ夏休み。

夏休みは、さくと2人で東京に行くよ。

楽しみだなぁ。

EQWEL発表会

週末、EQWELの年に一度の発表会。

さくも、壇上に名前を呼ばれたよ。

緊張の面持ち。

ドキドキ。

賞状が差し出され。

トロフィーに、にんまり。

メダルを掛けてもらった。

EQWEL、教室に通いはじめて、１０年。

NICUから退院したのが７月末で、その2ヶ月後（生後８ヶ月）には教室に足を運んでいた。

そんな頃から、毎週ずーっと、さくを見て下さっている先生方。

本当に、感謝の気持ちでいっぱい。

終わってホッとしたら、この笑顔！！

晩ごはんにBURGER KINGを希望。

買いに行こう！！

がんばったもんね。

BURGER KINGのハンバーガーも、ペースト。

かーちゃん、いつもペーストにしてから味見するけど、これがね、意外と美味しい。

トマトもレタスもチーズも全部。

ハンバーガー1個、ペロリ。

さくのほっぺのシールは、ねーねの描いたフェルメール。

１０年間、イラストを描き続けてくれているまひにも表彰してあげたいな。

7月に入りました。

EQWELのレッスン。

出来たよ。

すごいねー！！

の言葉に大喜び。

どや顔。

甚平さん、買わされた！！

さくの夏のパジャマがサイズアウトしてきたので、少しお店を覗いたら。

甚平さんがあって、ねぇ、さく、甚平さんがあるよ。可愛いねぇ、夏だねぇ。

そう声をかけて移動したら、口がへの字。

そこからは何を話しかけても、口がへの字か台形。

｢ねぇ、甚平さんが欲しかった？｣

ニカッ！！

満面の笑み。

｢ここで買ったらお祭りの時、人と被るかもよ？

ネットで探すよ｣

への字。

｢今日は、このお店の割引ハガキ忘れたよ｣

台形。

分かった分かった、アプリ見てみるわ。

お好きな商品一点のみ１５%Off！！

本日限り。

｢買おうか？｣

にぱぁ！！

買わされたわ。

PT療育、訓練待ち。

脚はお行儀よく降りている。

歩かへんかなぁ。

この脚で。

にゃ？

そんな小さな箱に。。。

今月１２歳になるにゃん。