この度ありがたいことに

市議会議員の方とお話する場を

設けていただきました。

主人の顔がききました🥸ありがたい!


他の自治体では受けれるサービスが

私たち家族が住む市にはなかったり

小学生以上とかいうしばりで

助成金が受けられなかったり…


愚痴みたいな不満を聞いてくださり

即動いてくださいました!







下記の記事を読んでくださればわかりますが

私たちが住んでいる市は

吸引機の助成金が小学生以上という決まりで

産まれた時から必要な娘には出ませんでした。




所得制限により

特別児童扶養手当ももらえなければ

障害者手当ももらえません。


なぜ頑張って稼いでいる人が

報われないのでしょうか。

稼いだ人が罰を受ける日本。

所得制限で児童手当も減額又は廃止。

高校は無償化対象外ですね。

長女の保育園には毎月5万円払っています。

GCU通いだったため

感染症が出るたび自粛して

お休みさせていましたが

返金などもちろんありません悲しい


医療ケア児を産んだら
仕事も辞めざるを得ない環境。
我が家は主人は自営業
私も父の会社で右腕として働いていて
次女が産まれて落ち着いたら
主人の会社の経理もする予定だったので
会社員とは違って辞めたら終わり。
とはできないのです。

会社には出れていませんが
付き添い入院中でも
書類並べて仕事をしています。

OPPOMAN公式オンラインショップ

身を削って働いても
医療ケア児を受け入れてくれる場所はなく
所得制限により手当もでない。
医療ケア児を産んだら
家にいてください。
普通の生活できませんよ。
そんな風に言われているように感じます。


住んでいる場所によって
サービスが変わるのが悔しいですね。


自治体に重心児を
受け入れてくれる場所がないのなら
作るしかないのでしょうか。
(そう簡単に作れるわけありませんが😂)


※ただ嬉しいことが一つあります。
訴えてきた甲斐あり
吸引機が3万ほどですが
助成金が出ることになりました。
小学生以上というしばりを
解いてくださりました。
物事に規定はなくてはならないものですが
臨機応変に対応していただけると幸いです。

なんせ私たちが住む市で
前例がないほどの重心児らしいので泣き笑い

私には2人の娘がいます。
医療ケア児ときょうだい児。

4人での生活は始まったばかりですが
早速入院で付きっきりなので
きょうだい児の長女のことも気掛かりです。

長女を楽しませようと
私の姉の家にお泊まりに行って
従兄弟たちと楽しそうにしていますが
楽しいお出かけは親とではない。
そんな幼少期の記憶になってしまわないか
今から心配しております。

長女も次女も私の大事な大事な宝物。
2人とも大切で愛してるんだよ。

2歳にはまだ難しいかな。

日々増してく愛を
これからもたくさん伝えていきたいな。



今日もスヤスヤ〜😴

可愛い💕



 

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