こんにちは！
いつも読んでくださりありがとうございます♪
娘ちゃんは障害者手帳1級を取得しています。
特別児童手当として
1級は1人につき月額52,400円
2級は1人につき月額34,900円
児童の福祉増進を図ることを目的として
児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。
また、障害児福祉手当として
月額14,850円
児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。
但し所得による支給の制限有
定められた額以上の所得があるときは
手当が支給されません。
52,400円＋14,850円＝67,250円
上記が所得制限のため支給されません
特別児童手当も障害児福祉手当も
国の制度なので泣く泣く諦め気味ですが
小さな声ですが所得制限は反対です。
納めてる税金が均一ならば
所得制限されても仕方ない気もしますが
懸命に会社のために家族のためと働き
税金はしっかりと納めているのに
所得制限のため必要な手当が受けられない…
私は働けなくなったので収入は減るのに
本当に不平等だと思います。
こども医療証で0円で受けれるはずの医療が
ミルクや病衣、バスタオル代で
毎月55,000円以上かかってます。
娘ちゃんが入院しているGCUは
オムツ代として1日500円がかかり
上記＋税込16,500円。
娘が産まれて5ヶ月が経ちました。
医療費
オムツ代
バスタオル代
肌着代1日110円
既に500,000円以上がかかっています。
そして私たち家族が住む街は…
吸引機の助成金→小学生以上
スロープや手摺等
おうちで暮らすにあたり必要な助成金→3歳以上
生まれた時から上記を必要とする我が家は
全額実費なのです
そんなことありますか〜
スロープはそんな高くないからいいとして
吸引機の助成金は小学生以上ってくくりは何😤
そして私たち家族が住んでいる市には
レスパイト先が一切ないとのことです…
肢体不自由で呼吸器、
胃瘻等の医療ケアがある重心児です。
吸引等の医療行為があるので
娘をみれる人は限られますが
私に何かあった際に受け入れてくれる所が
一切ないということが判明💦
コロナ禍でもありますし私が陽性であっても
受け入れ先はないとのことで
びっくりしております。
2歳以上になると送迎さえすれば
車で40分ほどの施設へデイサービス？は
受け入れてもらえそうな？
長女の行事は短時間であれば
訪問看護師さんにみてもらえるそうで
ホッとしていますが
前持ってお願いしなければ
対応できないこともあるそう…
いざという時受け入れ先がないのは
とても不安です。
みなさんどうやって暮らしてあるのかな〜
いろんな制度も知らなければそれまで。
無知で損しないよう
夜な夜なネットで検索しまくり。
訪問看護だけではなく
夜間見守りとしてヘルパーさんが来てくれることを
例外で認めてくれた自治体もあるそうです！
言ってみるもんだね〜！
ってなればいいな…
最後にベビーカー問題について
ご相談させてください。
我が家のベビーカーは下籠が弱すぎるみたいで
呼吸器に耐えれなさそうとのことで
下記のベビーカーステップを連結した部分に
呼吸器を載せるのはどうなのかな？って思ってます。
先輩ママたちはどうされてますか？
教えてくださーい
