ご覧いただき、ありがとうございます。
YouTubeエグいて…
関西魚鱗癬の会（仮）
前回のブログ
↓
この様子を
CBCテレビの公式YouTubeチャンネル
「CBCドキュメンタリー」
にて
配信いただきました
これな
↓
）
※実際には抱き合っておりません
ただ…
動画のなかで気になったことが
一つ
ガクくんちの
ウィスキー（ブラックニッカ）のサイズ
ヤバない？
TOTO飲み過ぎ注意ですぞ
じゃなくて
そこじゃなくて
私のブログについて！
なにやら
まじめ・・・１割
笑い・・・・9割
などと
書かれているでは
あーりませんか
ギャラさん！！
あ、間違えた
ハラさん！！
盛りすぎやて
まじめ1割も無いて
誰がやねん
まじめですよー
リアルな私はマジメですよー
ピエママンも
（※ピエロの母）
って
言ってくださってるから
ドン！！
なぜか分かりませんが
ブログでは
こんな文章になってしまっていますが
（書いた記憶がございません）
↑
（政治家か）
真面目
そう
それがみーパパである
（黙ってくれる？）
ということで
一応
腹いせに
ハラさんの子供慣れした
素敵な写真を再掲しておきますね
ハラ（腹）さんだけに
おあとがよろしいところで
（は？）
まずは
いつも応援いただいている皆様に
この場をお借りして
お礼申し上げたいと思います
マジ感謝
はい
真面目にやれよってね
いや本当に
だって
魚鱗癬という難病は
痒みがあって
夜ゆっくり眠れなかったり
汗をかけず
体温調節が出来ないから
すぐ高熱が出てしまったり
それだけじゃなくて
耳に皮膚が詰まってきて
聞こえにくくなってしまったり
いつも薬でベタベタして
触れる物すべてを
ベタつかせてしまったり
足の裏の皮がツルツルしていて
部屋のなかで滑って転んでしまったり
皮がささくれだって
めくれて痛かったり
こんな
病気の症状として
書かれることがないような
本当に細かい
日常の些細な不自由がたくさんあって
当人たちにしか
なかなか分からないような
言い出したらキリが無いほどの
ツライ思いや痛み
苦労や経験をしていて
そんな子供たちを目の当たりにして
でも
親であっても
それを代わってあげることは出来なくて
正直
親として
ツラくなることもあります
そんなとき
「ブログ読んでます」
と
声をかけてもらったり
ブログを通して
応援のお言葉をいただいたり
子供たちのことを
「カワイイ」
と
言ってもらえたり
それだけで
少し
前向きになれたり
気持ちが楽になったり
しています
子供たちにも
将来
このブログを
皆さんとのコメントのやり取りも含めて
見てもらいたいな
と
思っています
だからこそ
マジ感謝
マジ神
マジ卍
（お前もう黙れ）
いや別にふざけていません
真面目
に
感謝
ありがとうございます
これからも
拙い文章ではありますが
魚鱗癬について
また
カワイイ子供たちのこと
それから
くだらない日常
や
妻への不満
妻の陰口
妻への感謝
など
書き綴っていきたいと
思います
よろしければ
これからもお付き合いください
YouTubeエグいて…
について
書かせていただきました
やっぱり
YouTubeはすごいですね
発信力が別格です
それも
天下のCBCさん
天下のギャラディハラさんの
（柳原さんと同じリズムで）
動画ともなれば
ケタチですわ…
魚鱗癬について
たくさんの方に知っていただける
きっかけを作っていただき
ありがとうございました
クソお世話になりました🙇
（←ヤメ）
そして
これからもよろしくお願いいたします
↑
泣いている天使を慰める天使の図
それでは、また。
あま〜い Item
