ご覧いただき、ありがとうございます。
ﾊﾞﾁｺﾘ
関西魚鱗癬の会
↑
これな
魚鱗癬の患者会としては
既に
「魚鱗癬の会 ひまわり」
という会があり
年に一度
九州で交流会を
実施いただいています
これに倣い
もっと近場で会える機会が
あればいいな
という思いから
お試し的に交流会を開こうと発足したのが
関西魚鱗癬の会です
はい。
あたかも
自分が発足したかのような
書きぶりですが
きっかけは
カナちゃんです
カナちゃんについてはコチラ
↓
そう
ヨギ姉さんですね
（怒られるぞ
？）
なぁオマイラ
いつも参加してる
魚鱗癬の会は年1回
九州で開催やさかい
それとは別に
近場で集まれるヤツ
集まらんか？
確実に
こんな口調ではないのですが
そんなニュアンスの
カナちゃんの呼びかけにより
シャボンディ諸島に
三重県に集合した3ファミリー
突然のファミリー紹介
まずは
ビッグママン率いる
カナちゃんファミリー
ドン！！
六式使いのガク（カク）くん率いる
ＣＰ９ことガーくんファミリー
（ＣＰ９こと…？）
ドン！！
そして
ドンキホーテ・ドフラみーちゃんゴ率いる
みーちゃんファミリー
（無理がないかい…？）
（もはやただのドンキホーテファミリー…）
ドン、やめ
（尾田先生すみません）
全員集合
本当は
もっと大勢で集まりたかったのですが
コロナ禍ということもあり
お試し的に
3家族で集まりました
ここから
輪を広げていけたらいいな
そんな感じで
当日
大人たちは談笑
（主に魚鱗癬の日常について）
子供たちは大乱闘
↑
久しぶりの再会にもブランクを感じない2人
↑
ガク兄さんについて行くいっくん
↑
ガク兄さんに刺されるいっくん
↑
ガク兄さんにぶった斬られるいっくん
（キョエーーッ！！と言ってそうなガっくん）
↑
仕返しを狙ういっくん
↑
いっくんにデレるTOTO
（※便器ではありません）
↑
談笑する 恐妻 女性陣
↑
ワイもいるで〜
こんな具合に
わいわいガヤガヤ
また
ガクくんファミリーに
いつも密着されている
「ディレクターの原さん」
通称
「ギャラクシー・Ｄ・ハラー」
も
ご参加くださり
当日の会の様子を
撮影されていました
原さん
さすがはＤの一族
（一族というより職業だが？）
子供にも慣れた様子で
人見知りの激しいいっくんにも
一瞬で懐かれていました
↑
後ろにみーちゃんの残像が見えますね。
手に物騒な代物を持っています
ご自身のお子様も
いっくんと同い年とのこと
さすが
慣れていらっしゃる
↑
いっくんも満面の笑み
魚鱗癬という難病は
その患者の数も非常に少なく
普通に生活していても
お会いすることは
なかなか無いと思います
（急に真面目なテンション…）
そのため
こうして同じ症状がある方々や
そのご家族と
直接会って話が出来る機会は
本当に貴重です
同じような悩みがあったり
同じような経験をしていたり
同じような嬉しいことがあったり
そんな一喜一憂を
共有できるって
アリやね
（態度デカない？）
でも
楽しい時間は
あっというMA
「帰りたくない」
「帰ってほしくない」
「スプラトゥーン３が欲しい」
「次はいつ遊べるの？」
「ダイエットは明日から」
という
別れを惜しむ声と
TOTOの心の声が
聞こえてきたり
別れを惜しみつつ
「また必ず会おう」
そう固く誓い合い
最後にみんなでパシャリ
