現在
長女 ひまり 8歳
次女 かのん 6歳 （ダウン症）
姉妹を育てるママシンガーです。
過去を振り返って投稿しています。
お教室の帰りに
なぎさちゃんファミリーとランチ。
かのんが泣いている…
そうすると そっちゃん走ってきてくれて…
あやしてくれます。
ずーっと優しいそっちゃんでいてほしいな
カンパーイ
あ、バレた！
O・S・A・K・E
お・も・て・な・し…みたいに言うなって
バカ話したり時には真面目な話したり…
楽しかったね
そっちゃんの弟、けんちゃんは ソトス症候群。
染色体の5番目が欠損しています。
2万人に1人だそうです。
ソトス症候群を知らない方に
ぜひ知ってほしくて
何回かソトス症候群の事を書いているのですが改めてブログに書かせていただきました。
いつも明るいなぎさちゃん。
なぎさちゃんに初めて会った時かなぁ？
『告知の時辛くなかった？
私さぁ、辛くて辛くて。ヤーバかったよ。
オエーオエーオエーーー！』
なんて話しを
なぎさちゃんにしたら
『出産の時いろいろあったから、
けんちゃんと私の命がある事に感謝したよ。』
と話してくれたなぎさちゃん。
母子ともに、
命の危険があった出産だったそうです。
とはいえ、2万に1人と言われた時は
どれほど不安だったか…
情報も少なかったと思うし、
仲間をみつけることも難しかっただろうし…
うちは21番目が3本なので
違う番号の染色体異常だけど、
ブログのおかけで
なぎさちゃんと知り合うことが出来て
ソトス症候群を知ることが出来ました。
ダウン症もそうだけど、
成長がのんびりとか、筋肉弱いとか
いろいろあるんだけれども…
ハゲちゃんってママに呼ばれていて
パパ、ママ、そっちゃんに愛されながら
毎日を笑顔で生活している。
偏見や差別が減ってく世の中になってくれたら嬉しいな。それには、知ってもらえる世の中になるといいな。
世界中みーんな幸せになればいいな！
インスタはリアルタイムで投稿中
