こんにちはmico です
【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院４ヶ月を経て、発病から約4年半が経ちました。
鎌倉の長谷寺から見た由比ヶ浜海岸
紫陽花まだ綺麗に咲いています（6/22現在）
あじさいまだ頑張って咲いてます
階段たくさん登りました
雨☔️降る前にギリギリ間に合いました
お久しぶりです
体調は良く元気にしていますが、最近ちょっと気になる症状が出ています。爪の生え際の赤みと腫れです。
両手の薬指と爪が膨らんできて
爪の形が横長に変形してきました。
前は縦長だったのに、いつのまにかこんな形になっていました。
そういえばエンドキサンを大量にしていた頃は爪がはじけるくらいパンパンに膨らんでいた事を思い出しました。
あの時は写真を撮る余裕もなかったけど
全部の指先がばち指状態でした。
これは皮膚筋炎が判明した時の写真です
写真見たくない方はこの下とばしてください
下の写真が今の指の状態です
今は当時のような出血はないですが、
腫れて横に広がって第一関節が痛いです
あとは手首の関節を曲げるとズキっと痛むので手をついたり出来ません
このような症状の方は多いですかね？
みなさんきっと一つだけではなく、いろんな悩みがありますよね。
病気の初期も、指の謎の症状と咳と関節の痛みから始まったのですが、急速に進行しないので、大した事はないと思って放置していました。
その頃は知識もなかったので、いつか治るだろうと思って、病院にもなかなか行かず、毎日ロキソニンを飲みながら仕事をしていました。
そのあと急に悪くなり、
皮膚筋炎と間質性肺炎が分かりました。
こんな指の症状を見ていると、
身体が「どうしようかな、悪くなるか
良くなるか
」迷っているかのような感じです。
その後の診察で、主治医に指を見せて相談したら、
「今まではステロイドに助けてもらって元気な部分もあったんですよ。
ちょっと力が出なくなったりしませんか？
ステロイドがなくなると、皮膚状態が悪くなったり、身体の反応は多少ありますよ。来月間質性肺炎の状態を見るのでCTの検査をしましょう
」と言われました。
ステロイドフリーになった為の身体の症状なら、しばらくしたら治るようです。
それならいいなと思っています。
現在ステロイドはゼロで、免疫抑制剤は１日2mgを夜にまとめて飲んでいます。
検査は来月なので緊急ではないと思います。リウマチの検査もして欲しかったけど、たくさん質問しづらいので、また改めて次回聞く事にしました。
いつも元気にはしているけど
やっぱりちょっとした症状で
いきなり全て心配になってしまいます
でも、なんだかんだ不安だと言いながらも、
普通に楽しく過ごせることが有り難くて幸せです。
病気になる前よりも幸せの感度は上がったと思っています
心の中の不安が全部なくなる日が
来ますように
久しぶりの友達にも会って、
元気をもらってきます。
いつも読んでくださり
ありがとうございます
