こんにちは、micoです
【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】
で、2018年9月からの入院4ヶ月を経て
発病から4年が経ちました。
前から行きたかった
STARBUCKS RESERVE® ROASTERY TOKYOに
行けました
久しぶりに高校の同級生と会えました
（素敵なお店なのでいつもと違って気取ってる
）
今回は膠原病外来の話です。
私の通っている病院は、とても患者さんが多く、血液検査だけで１時間待ち、その後結果が出るまでさらに１時間待つので、
当日待ち時間を少なくする為に
別の日に血液だけ先に取る事もできるシステムになっています。
先生も診察がびっしりで、
いつも診察を早く終わらせたいオーラが出まくっているので、
診察前に質問を一つ二つくらいに
絞ってメモして行きます。
一年前は不安な事がまだ多くて
質問が多かったのですが、
今回は初めて何も質問がありませんでした。
今回は「調子がとても良いです」と
言おうと決めて行きました。
先生に「調子はどうですか？」と聞かれ
「おかげさまでとても調子が良いです
」
と言った瞬間
「
では、
ステロイドゼロにしましょうか？」と言われました。
え！
ちょっと待ってください。
それはとても嬉しいのですが、
先日指に症状が出たりして、、、
こんな事がありました⬇️
「えーと
あとひとつだけ気になる事がありまして
歯科で治療していて、歯周病や知覚過敏ではなく、原因は分からないと言われているのですが
全部の歯がすごく痛くなるんです」と
やっぱり気になる症状を
言ってしまいました
すると主治医は
「それは免疫抑制剤が原因である事が考えられますので、そちらの方を減らして行きましょうか？
免疫抑制剤がゼロになるまでは症状は治らないかもしれませんが、
ステロイドは0.5mgのままで、
プログラフ（免疫抑制剤）を3から2mgにしましょう」と提案されました。
あとは糖尿病の薬も減薬し、
まだ続けた方が良いその他の薬は
・ワンアルファ（カルシウム）
・ダイフェン（細菌の感染を抑える）
・リピドール（コレステロール）
・ベネット（月に一度の薬、骨がもろくなるのを防ぐ新しい薬を試すことになりました。
夢にまでみていた
ステロイドゼロでしたが、
勇気がなく
もう少し先に延ばすことにします
いつも読んでくださり
ありがとうございます
