こんばんは
micoです
【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】
で、2018年9月から入院4ヶ月を経て
病気から4年が経ちました。
医療講演会もう見られましたか？
10/7まで
オンデマンド配信しています⬇️
シェーグレン症候群
混合性結合組織病
多発性筋炎・皮膚筋炎
若年性特発性関節炎・成人発症スチル病
全身性強皮症
全身性エリテマトーデス
についての講演です
私は自分の病気の
多発性筋炎、皮膚筋炎、間質性肺炎を
視聴しましたが、今までの治療と大きく変わった事はなかったように思いました。
良く受け取れば、今のこの治療が
ベストだと信じて、
身体も良くなっていきますように
と思っています
同じ抗体の方でも飲んでいる薬が少し違う事もありますが、
私は三剤治療で
エンドキサン（10回）
ステロイド（プレドニン）
免疫抑制剤（プログラフ）を基本に
治療をしてきました。
途中から薬を変える事はなかったです。
まだステロイド糖尿病関係などこれだけの
薬を飲んでいますが、だいぶ減りました。
現在の薬についてはこんな感じです⬇️
現在はプレドニンが一日0.5mg
プログラフは一日3mgになりました。
プレドニン減薬で心配していた症状も治りました。
そして、一年前から苦しんでいたヘルニアもやっとやっと治りました
あの時は痛みとしびれがひど過ぎて、
まっすぐ背中を伸ばす事もできず、
生活に支障が出まくりでした
整体や高い整骨院に通ったり、
だいぶお金を使いましたが良くならず、
仙骨ブロック注射を二回して、
すぐには良くならなかったものの、
その後半年経って、少しずつ痛みがなくなり現在に至りました。
大腿骨頭壊死も、壊死の状態は
4年前の入院時から
全く変わらないままストップしているので、杖は使わず、運動したり
好きな事をしています。
やはり痛みの原因は
ヘルニアだったようです。
そのおかげで大腿骨壊死も分かり
当時はダブルでショックを受けましたが
今は痛みもなくなり、昔のようにジムで筋トレやボクシングエクササイズをしたり
ダンスしたり、楽しく過ごしています
出来ることを無理しないで楽しんでいます。悪くなったら手術をしたら良いと思って好きな事をしています。
さすがにダンベルを持ち上げたり
激しく飛んだりはしませんが、
入院中はジャンプも1ミリも出来なかった事を思い出すと、ここまでよく戻れたなと思っています。
泣きたい時に助けてくれたブロ友さん達には本当に感謝しています
ありがとうございます。
これからもよろしくお願いします
辛かった時の話⬇️
朝のこわばりや、指先に力が入りにくい、身体はやっぱりあちこち痛むなど人に分からないような困り事はありますが、見た目では、病気とは全く分からないくらい
元気になりました。
あせらず少しずつ
出来ることを増やしていっています。
いつも読んでくださり
ありがとうございます
