こんにちはmicoです
【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】
で2018年9月からの入院４ヶ月を経て
病気から約4年が経ちました。
この病気になった時、突然聞いたこともない病名を聞かされて、
『MDA5抗体』という文字を検索すると、恐ろしい事ばかりが出てきて、目の前が真っ暗になった事を思い出します。
まだアメブロも知らなかった私は
知識もないので、不安を取り除きたくて、
とにかく同じMDA5抗体の方の
治療法や予後を聞きたくて、
病院のベッドで検索をしていた時に、
「ペンタスの会」を知りました。
ペンタスの会は皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾病の患者会です。
私は病院からペンタスの会宛にメールをして、同じMDA5抗体の方の話をお聞きしたい事を伝えると、とても親切に返信をいただき、相手の方の了承を得て、Aさんとメールで連絡を取り合うようになりました。
Aさんは間質性肺炎がなかったので、
私とは違う状態でしたが、
自分の体験と、経過を話してくださり、
元気に過ごしているという事を知って、とても励まされた事を今も感謝しています。
ペンタスの会の方と、今でも連絡をくださるAさん、ありがとうございます
今回もペンタスの会が発信された情報を、
Aさんから連絡をもらいました。
拡散してOKとの事なのでここでもお知らせします。
オンデマンドでの講演会なので
申し込みをすれば期間内ならいつでも
無料で視聴できます。
⬇️講演会案内
（ペンタスの会の方より情報をいただきました。ありがとうございます）
http://pentas-hp.info/wp-content/uploads/2022/07/20220907.pdf
シェーグレン症候群
混合性結合組織病
多発性筋炎・皮膚筋炎
若年性特発性関節炎・成人発症スチル病
全身性強皮症
全身性エリテマトーデス
についての講演です
私が退院したあとに行った2019.6月の
講演会は、まだコロナ前だったので、
当時300人程の出席で、
皮膚筋炎の方は、その中でも
一番人数が多くて100人以上来られていたとの事でした。
⬇️その時の講演会の話です
ここで初めてAさんと会う事ができました。
当時の講演会でもたくさん知らなかった事や、最新の治療法を知る事が出来て、
自分が疑問に思っていた事も質問コーナーで先生が解答してくださり、
とても勉強になりました。
まだ少し先の9月ですが、
申し込みをして、忘れないよう
カレンダーに書いておきました
減薬後の体調ですが、指の赤みは消えてきました。まだ安定していないので、
大腿骨壊死・ヘルニアのその後と一緒にまた報告します
いつも読んでくださり
ありがとうございます
