こんにちは micoです 
【皮膚筋炎MDA5抗体.間質性肺炎】
で2018年9月から入院４ヶ月を経て
病気から約三年が経ちました。
娘と伊根に行きました
前回、大腿骨頭壊死が分かり
ヘルニアの痛みで毎日動くのもつらくて
痛みは精神的にもキツいなぁと悩んでいましたが、
少しずつ痛みが落ち着いてきて
痛み止めを飲む回数も、減らしながら過ごせるようになってきました。
それから、一番大事な事を書き忘れていました。
大腿骨頭壊死にはなりましたが
私の皮膚筋炎と間質性肺炎は良くなっています。
先日膠原病内科の定期検診でした。
抗MDA5抗体の数値も退院後から陰性のままで安定していて、症状は落ち着いています。
眼圧を下げる目薬もやっとなくなりました。
ステロイドによる糖尿の薬はまだ飲んでいますが、減薬できました。
主治医も「今回からステロイドを2.5mgにしましょう。体調が良い時に減らしていきます」とのことで、0.5mgですがステロイドが減りました。
免疫抑制剤のプログラフは1日6mgのまま
減りませんが、両方一度に減るのも怖いのでこれで充分です。
いつかステロイドゼロになるのが目標です。
でも再燃も怖いので
少しずつ減らせたらいいと思っています。
入院した頃はステロイド5mgで日常生活を維持できれば充分だと思っていたので、ここまで減らせて本当に嬉しいです。
それから私の夢は、
少しの距離でもいいから思いっきり
走ることです。
今は息切れと痛みで無理だけど、
いつか走ってみたいなぁ。
土を蹴ってダッシュで走れた頃を思い出します。
目をつぶって
あの頃走れた時の自分を思い出すんです。
（妄想です
）
あぁこんな感じで走るんだな！とイメージトレーニングだけはしっかりできてます
今は‥‥足がもつれて転びます
この前も自分では足が上がっているつもりで登ったコンクリートの階段につまづいて、膝から血が出て恥ずかしい思いをしました。
でも3年前の入院中には階段を一段も
登れなかったんですから
本当に回復したんだなぁと思います。
その頃の私⬇️
一月は大腿骨頭壊死の２回目の診察です。
前回診断を受けて、杖を使って足を守ることまではしなくて良いとの事だったので、
なるべく筋肉をつけたくて、
腰も痛いので痛み止めを飲みながらですが、
限られた運動だけでもなんとか続けています。
あとは姿勢を治す練習と、
効くかどうか分からないけど、
グルコサミンを飲んだりして、なんでもいいから
治すことだけ考えています。
それから今度、高い費用はかかりますが、
抗MDA5抗体の研究をされている
先生のセカンドオピニオンを受けることにしました
この時に講演をされた先生で、
一度お話ししただけで
とても勇気をもらえた素敵な先生なんです。
⬇️約二年前の話です
病気は落ち着いているのになぜ？と思われるかもしれませんが、最新の治療や、長期間飲んでいる薬の見直し、私に合った減薬速度など、普段主治医にはなかなかゆっくり聞けない事、恥ずかしくて普段聞けないような質問もしてきます。
いつも読んでくださり
ありがとうございます
