こんにちは micoです 
【皮膚筋炎MDA5抗体.間質性肺炎】
で2018年9月から入院４ヶ月を経て
病気から約三年が経ちました。
前回こんなことがありました。
そして先日、大腿骨頭壊死専門の先生に紹介状を出してもらったので、専門の先生のいるK大病院に行ってきました。
今は痛みの原因がヘルニアか
大腿骨壊死なのか分かりません。
真っ直ぐ腰を伸ばして歩けず、
お尻から足の先までビリビリに
痺れて痛い状態です。
一日に飲む痛み止めの量もどんどん増えています。
近所の整形外科では、これ以上詳しくは分からないから、とりあえず松葉杖を毎日使うように言われましたが、それなら手術を希望したいと思っています。
待ちに待った専門の先生の診察
画像を見てすぐに先生が一言
「大腿骨頭壊死は両足だね、
あとは典型的なヘルニアだね。
痛いでしょう」
画像を見せながら丁寧に説明を受けました。
痛みの原因のほとんどは、
２箇所の腰椎間板ヘルニアが原因で画像でも分かるくらい神経を圧迫しているとの事で
あなたのタイプはヘルニア手術をした方が良いかもねと言われました。
ヘルニアは自然に治るタイプもあるのですか？
と聞くと、「あなたのタイプは治らないねー」と
キッパリ言われました。
次に大腿骨頭壊死ですが
大腿骨壊死はやはり両足で
手術するか境目の状態で、定期的に進行の様子を見てもらう事になりました。
新たな難病認定をされました。
壊死の程度はこの表で言うと
TypeA.B.C1.C2の四種類に分類されるようで、壊死のタイプ分類によって、骨が潰れる確率は大きく違うようです。
この中でTypeAの患者さんの壊死部が10年後に潰れる確率は0%で、
一方TypeC2の患者さんの場合、10年後に壊死部が潰れる確率は60%以上と非常に高くなるそうです。
紹介状を書いた整形の先生はTYPEC1で手術が必要と紹介状に書いていたそうです。
（C1だと前回診察時には聞いてない
）
今回の大腿骨専門の先生は
「手術の場合は、骨切り術とかあるけど、あなたの場合は人工関節ね！でも僕はそこまでひどくないと思っていてAに近いC（なぜか間のBとは言われず、聞くの忘れましたが、壊死がこれ以上広がらないという意味だと思います）で、今後ステロイドが増えなければ、これから悪くはならないと思うなぁ」
との見解で、手術は先送りで、保存療法でしばらく定期的にヘルニアも含めて経過観察になりました。
次は来年の一月の診察です。
そして、今回初めて聞いて驚いた事は
大腿骨頭壊死はステロイドの総容量
（今まで飲んできた量）ではなくて、多量摂取時に起きるので、たぶん3年前の入院中に出ていたと思いますよとの事でした。
私の場合は一日60mgのステロイドスタートで
長期間飲んでいました。
当時飲んでいた薬です⬇️
ヘルニアの痛みで検査しなければ
大腿骨頭壊死は分からなかったかもしれません。
壊死の症状は高容量のステロイドを飲んでいる時に出るので、逆に言えばステロイドが増えなければこの状態から進まない事もあり、
範囲が小さい場合は修復されて、時間の経過とともに縮小することもあるそうです。
保存療法の場合は
「これからは、階段はなるべくやめてください、重いものは持たない、階段一段くらいでも飛び降りたらダメ
ジャンプは絶対禁止、歩くのはある程度なら大丈夫」との事でした。
※指定難病のホームページには保存療法の場合は
杖を使うよう書いてありましたが、先生はそこまでしなくて良いとの事だったので、杖は使わずに次回の様子を見てみます。
足も腰もかばいながら、しかし筋肉はつけて下さいとの事で、生活面どうしようかと聞きたいことが沢山ありましたが、あまり長く聞けなかったので、自分でも調べます。
先日のブログは病院帰りに書いたので
感傷的になっていましたが
あれから同じ手術をした方や
ブロ友さんからメールやコメントを
いただき、前向きになれました。
ありがとうございました
引き続き今服用している薬のまま、
痛み止めで上手くコントロールしながら、
とりあえず様子を見ます。
カバンの中に入って喜んでるくうちゃん
いつも癒されて元気をもらっています
大丈夫だよ。なにも心配いらない
きっとうまくいく
この言葉が心にしみます
いつも読んでくださり
ありがとうございます
