こんにちは 
micoです。
【間質性肺炎.皮膚筋炎.MDA5抗体】で入院4カ月、病気から1年半が経ちました。
お久しぶりのブログです。
先日定期検診で、入院した時に60㎜から始まったステロイドのプレドニンが、やっと目標の5㎜になりました。
ここまで長かった〜
やっとです
主治医の先生はプレドニンは5㎜より減らすつもりはないようで、当分はこのままでいきましょうと言っていました。
5㎜まで減らして欲しかった一番の理由は、ムーンフェイスです
顔が嫌で嫌で早くステロイドを減らしたいって気持ちだけでここまできました。
おかげで、ムーンは少しだけマシになりましたが、元の顔を忘れるくらいムーン生活が長かったので、この顔にも慣れてしまいました
でも最近思うことが‥‥
ステロイドが減ると体調がまた悪くなった事なんです。
皆さんのブログにも書いてあるから予測はしていたけど、やっぱりステロイドに助けてもらっていたんだなぁと思います。
前より悪くなったのが
朝のこわばりとしびれ。足や手の指まで痛い、指も赤く腫れてきた。ひどい筋肉痛が一日中続いている感じ。
立ち上がるのが前よりきつい
息切れがひどく、喋っただけで息切れ。
電球を替えようとして手を上げただけで苦しくなる。胸が苦しい。半年以上喉に異物感がある。
これ以外にも色々あるけど、
見た目は普通なので
いちいち家族に言うと、ただの愚痴みたいに聞こえるらしく、誰も相手にしてくれなくなったのもストレスです
良いこともあります
一年前は2、3時間で目が覚めて、そこからは全く眠れなかったのが
トイレにも起きないで朝まで眠れるようになった事です。
そして‥
今はとにかく感染がこわいですね
志村けんさんの悲報はショックでした。
買い物に出てもビクビクしています。
コロナ肺炎の様子をニュースで聞いていると、間質性肺炎に似ているのかなと思います。早く治療法が見つかるよう祈っています。
世間では免疫をつけよう！と言うけれど、この病気は免疫抑制剤で免疫を
落としているし、間質性肺炎と糖尿病なのでリスクだらけ
もしも感染したらと思うだけでこわいです。
「自分はコロナにならないから大丈夫」と言っている人達。自分のことだけではなく、感染したら命にかかわる人がいるって事を考えて行動してほしいです。
どうかお願いします。
本当に早く安心して過ごせるように
なってほしいですね。
読んでくださり
ありがとうございます
