こんばんはニコニコ


【皮膚筋炎.多発性筋炎.  
間質性肺炎.MDA5抗体】
で入院4カ月、
退院して3ヶ月になりました。

MDA5抗体は
肺の治療が中心で12回予定のエンドキサンのうち、9回を終了しました。


娘の大学の入学式に
主人と行ってきました。
電車で片道約一時間と聞いて
行けるかなぁとだいぶ悩みました。
半年ぶりの電車でしたが、
想像以上に大変でした
ガーン


普段利用しない駅なので、エレベーターがない所に何度も出てしまい、
ヨレヨレになりながら
カニ歩きでゆっくり階段を登っては
ゼーゼーハーハー
DASH!
心臓はドキドキ
足は上がらない
ゲッソリ
足に鉛をくっつけて歩いているみたいでした。

走れないとか、ジャンプできないのは
仕方ないのですが、元気な人に
どんな状態で階段を登れないのかと
聞かれたら、足に鉛が付いてる
と言うのが
私の中では説明しやすいです。
あとは電車での事。
市役所でヘルプマークを貰いましたが既に満員の電車では
マークをどうすることもできず
バッグに入れたまま立っていました。
乗り換えまでの15分でも長く感じました。
揺れながらバランスを取るのは
こんなに大変だとは思いませんでした

帰りの電車では
優先席が空いていたので
その時にはマークが見えるようにして座ったら、分かってもらえるだろうと
気持ち的に楽でした。

見た目では普通にスーツを着ていたので、
座っていてもどこが悪いのか分からないと思います。
こんな時にマークが役に立って良かったです。


時間には間に合わなかったので
着いた時には誰も居ませんでしたあせる
保護者会場に入る事が出来ました。
満席でした。
私の大学時代は入学式に両親は来ませんでしたが最近はすごいですね


頑張って行った甲斐があり
入学式は胸が熱くなりました。
9月から1月まで入院して、娘が大変な時に
何もできなかったけど、
今はみんな笑顔ですほっこり


生きてて良かった。
入院した時は
こんな風に桜を見て
娘と一緒に
入学式に行けるなんて、
思うこともできなかった。
満開の桜がまぶしく見えました桜


いつも読んでくださり
ありがとうございます
コーヒードーナツ