こんにちは
micoです
【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】
で、2018年9月から入院4ヶ月を経て
病気から約7年が過ぎました
みなさんお元気ですか？
またまた久しぶりの投稿です
ご存知の方も多いかもしれませんが、2025年の自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 合同開催 医療講演会の配信が始まりました。
配信日程：2025年9月1日〜30日
形式：オンデマンド配信
全身性エリテマトーデス /
抗リン脂質抗体症候群
シェーグレン症候群
混合性結合組織病
多発性筋炎・皮膚筋炎
成人発症スチル病
若年性特発性関節炎
全身性強皮症
私は皮膚筋炎の講演動画を視聴しました
【視聴サイト】
こちらから
私の皮膚筋炎抗MDA5抗体について
とても丁寧に詳しく説明されていました。
同じ病気の八代亜紀さんの事にも触れていました。
とてもこわい病気だけれど、初期の治療がこの病気を治す大きな鍵なんだと思いました。
治療が遅れた場合も希望が持てるようになって、治療方法も確立されてきたことが分かりました。
私は初期の頃、咳が止まらない事から始まり、関節が痛かったりしてなんの病気か分からずに、半年くらい皮膚科や整形外科や呼吸器科など、医者を転々としていましたが、どの医者でも皮膚筋炎と診断されませんでした。
皮膚のあちこちに異常が見られて皮膚筋炎と結果が分かった時には（本人の私はその時は間質性肺炎が起きているなど、こんなに怖い病気と知らずにいましたが）今日すぐに入院です！と言われ、生きるか死ぬかという所まできていました。
病気が分かるまで時間がかかりましたが、命を助けてもらう事ができました。
今は病気だという事を忘れるくらい元気になりました
それでも皮膚症状は出たり治ったりで、疲れた時は、指先だけ赤く腫れて変色したりして、そんな時は身体が注意信号を出しているなと思って気をつけています。
治ったようでもやっぱり皮膚筋炎なんだなぁと思います
あとは私の場合はかなり多量のエンドキサンを投与したので、（毎回1600mg）後遺症はないのかという不安があります。
毎年9月にまとめてガンの検診と肺のCTと呼吸機能などの検査をしています。
あとは物忘れ外来にも通っています。記憶の検査はまだ正常の範囲ですが、突然倒れた事もあり、先生に勧められたので次回脳波の検査も予定しています。自費ですができるだけ自分の身体がこれ以上悪くならないようにしています。
私はこの病気になった時、聞いたことのない病名に驚いて、少しでも多くの情報を知りたくて、ネットで調べましたが、気が重くなるような文献や生存率などを読んで憂鬱になるだけでした
でもそんな時にこのアメブロで元気になった方を知って希望を持ちました
当時は、入院中に同じ病気の方を探してこのブログを通して連絡したり、皮膚筋炎の会「ペンタスの会」から情報をもらって助けていただきました。私は病気の事を知っておきたいタイプでした。
入院しながらリアルタイムでブログを書くようになってからはコメントでたくさんアドバイスをもらうようになって、とても励まされました。私のブログのコメントは今でも大切な宝物です。その時の治療に対してのアドバイスがたくさんで、もし同じ治療をしている方は時間があったら読んでほしいです。
病気の事を怖くて知りたくないという方も多いと思いますが、ご家族に読んでもらえても嬉しいです。
どうかみなさんが元気になりますように。
いつも読んでくださり
ありがとうございます😊