こんにちは
micoです
【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】
で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約5年半が経ちました。
少し前の梅の写真です
桜もいいけど、
香りが良くて梅も好きです
しだれ梅の小さいのを買いました。
かわいい🩷
来年も咲くといいなぁ
ステロイドはゼロになり約1年経ちました。身体もやっとこの状態に慣れたところ、先月5年ぶりに風邪をひきました。
この病気になってから、奇跡的にコロナやインフルエンザ、風邪にもかからず5年間無事に過ごしてきたので、久々の体調不良でした
今回は検査ではコロナでもインフルでもなかったのですが、咳だけが一ヶ月止まらず、夜は身体を起こしていないと苦しくてこれは再燃なのか？そういえばこの病気が判明した時も高熱ではなく、初期はずっと微熱が続いていた事を思い出して不安になっていました
風邪くらいでいつもお世話になっている大病院には行けないし、次の診察までどうしようかと思いながら過ごし、診察日前にはやっと咳もおさまり、落ち着いたところでした。
やっと待ちに待った診察日、先生に一ヶ月咳が止まらなかった事と、どんな状態で再燃と判断するのか聞いてみました。
すると
先生はいつものようにズバッと
「今咳も熱もなく血液検査も異常がないので大丈夫ですよ。
そういえば前回からお話していましたが、免疫抑制剤も今回でゼロにしましょうね！」
とまた驚きのお言葉をいただきました
「え！本当に大丈夫なんですか
」と言うと
「血液の数値も安定しているから再燃の心配はないですよ。肺のCTをちょうど一年前に撮っているから次回撮ってみましょう。問題ないと思うので二ヶ月後の診察時でいいですよ」との事でした。
そしてついに念願のステロイドゼロ&免疫抑制剤もゼロになりました。
今で一ヶ月経ちますが身体は全く変化なく、元気に過ごしています。
まだ飲んでいるのは
ダイフェンを朝一錠と
ワンアルファ（ビタミンD製剤）
リピドール（コレステロール）
あとは月に一度骨のためにベネットを飲んでいますが、これももうすぐやめて良いようです。
ステロイドと免疫抑制剤の減薬については、セカンドオピニオンを受けた時、
減薬スピードに一定のエビデンスはなく、各主治医の匙加減に委ねられます。と言われました。
30分33000円を支払って受けたセカンドオピニオンの話です。その時聞いた事全部書きました。
参考になれば嬉しいです
私は大腿骨頭壊死にもなった為、皮膚筋炎と両方診てもらえる病院に転院したのですが、以前の主治医は
「
なにかあったら困りますからね、ステロイド5mgなら身体の負担も少ないですから、一生飲んだ方がいいです」と話していました。
今の主治医は
「
再燃しても再度エンドキサンの導入（＋プレドニゾロン増量・タクロリムス＋血漿交換）によって再度寛解に至っている症例ばかりであり、再燃時に生命を脅かされるほどの急速進行性間質性肺炎となる症例は経験ありません。大丈夫ですよ」
といつも心強い言葉で励まされています。
診察時間は5分程ですが、毎回不安を取り除いてもらって先生から元気をもらっています。
病気になってからは、すごく心配症になってしまい、小さなことでも大丈夫かな？と思う事が増えました。また心配事が出てくるかもしれないけど、その時に考えたらいいやと思っています。
今は身体も心も元気です
今を大切に過ごしていきたいです
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