あやママ日記

あやママ日記

先天性心疾患(最重症のエプスタイン奇形)と診断されフォンタンを終えた元気いっぱいの愛娘とその家族の日常の記録です。
心疾患を持つパパさんママさんのお役に少しでも立てたらと思っています。

記録してなかった...
中2夏休み心臓カテーテル検査入院してきました🫀
記録のため長めです!

カテ日程

計画入院で2泊3日でした!
夏休みにやりましょう!と前回カテから計画されていた今回の入院。
予定通り実施できました。

カテ結果

総じて良好。

前回の検査から内服を始めた肺血管拡張剤が効いて、肺の血液量が大幅改善◎
心臓内部の血圧も基準内◎
一点狭窄箇所が見られたが、今の循環ではやむなしとのこと。カンファレンスで話すが原因もわかっているし緊急性なし。
→高校生になった時のカテで、狭窄箇所をバルーンして様子見しましょう、との方針に。
広がらなければステントも視野に入りそう。

狭窄箇所が気管と動脈に挟まれた血管。
周りへの影響も考える場所とのことで。
きっと最適な解がみつかるでしょう!

※今回もコイル等の治療無しでした

これからどんな変化が起こるかなんて誰もわからないので、都度都度最適な判断、治療が受けられたら良いですね。

その他の変化

体血流量が多いことが判明。
大前提いい事↑
しかし心臓の負荷考えたら、もう少し抑えたいかも。とのことで利尿剤追加で様子見に。

トイレ頻度心配していましたが、少量ですし、学校から帰宅して内服してるので、影響なさそう。
 

トレッドミル負荷検査

入院中、トレッドミル負荷検査受けました🏃‍♀️‍➡️
年長さんの時以来w
ガッツリ運動するハード検査。
「運動しやすい服装で入院してね」とのことで全身チア練習着で入院。
ランニングマシンに検査装置つけて20分くらい歩いたり走ったり頑張りました💪

結果

同年代の7割くらいの心肺機能
できる運動は7メッツくらいまで
→楽しくスポーツするのは問題ないくらい。
良かった🙌

筋肉の動きは血液循環の助けになるみたいなので、無理ない範囲で運動は続けてね、チア続けてるのは素晴らしい、との評価でした。
充分すぎる結果だと思う。
数値的にも主治医のお墨付きいただきました!
良かった良かった。

まとめ

こども病院の看護師さんになりたいあやちゃん、もっと入院したかったそうです。
こども病院の皆さんが本当にあたたかく、快適にすごせました。

自分の身体を知って向き合うきっかけになったかな。
これで理科の心臓の単元は満点だね💯w

実は・・・

カテ入院のために、先に実家帰省しました。
その移動中、こども病院の先生から着信ガーン
ご経験ある方なら察しますよねショボーン

急変した患者さんがいて、緊急手術がはいりました、カテ延期にさせてください、という内容でした。
仕方なし!
あやちゃんも何度か譲っていただいた身。
お互いさまですね、と思いつつ、何とも言えない気持ちで普通の帰省に切り替えて、滞在楽しんでました。
外出もたくさんして、たくさん親戚にも会いました爆笑楽しんだー!

そして入院予定だった日=埼玉帰る日の早朝、またこども病院から電話...
手術予定の患者さんが発熱してしまい手術延期に。
もし状況良ければ予定通りカテ入院いただけます、とのことでびっくり

このパターン初めて笑。
入院する気満々で帰省してたので迷わずカテしてください、入院します!と返事し、結果予定通り実施となりました爆笑

楽しい帰省をして、予定通りカテ入院できた、何とも幸せな流れ。
もってるんだねきっと。

どなたかの参考になればと思って、公開記事で書きました!