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あやママ日記

先天性心疾患(最重症のエプスタイン奇形)と診断されフォンタンを終えた元気いっぱいの愛娘とその家族の日常の記録です。
心疾患を持つパパさんママさんのお役に少しでも立てたらと思っています。

今年もよろしくお願いします!


ブログから離れ気味ですが、大切な成長記録でもあるので、もう少し小まめに書いていこうと思います💪


個人的には健康第一。

ストレスも良くないと思うので、自分の時間もちゃんと確保したいなと。


あやちゃん中2。

進路もそろそろ考えていく時期。

夢は明確なので、あとはプロセスかなと思ってます。

難しすぎる埼玉高校受験のお作法、マスターしないとです。先輩パパママにお聞きしたいくらいラブ


オデコは小6。

あまり心配なく、小学校最後の一年楽しんでほしいなと。

字を綺麗に書いて欲しいかな真顔

バドミントン本格的にはじめたので、大会たくさん出て心身共に成長してくれることに期待。


嵐のように毎日過ぎていきますが、とにかく健康で元気にすごせますように!



大晦日ですね。

2024年の記録なにもできてないので、年明けちょこちょこ書きます。


年内に記録したいこと。

あやちゃん、11月のこども病院外来からお薬変えました。


今までは以下4種類。

ワーファリン

アスピリン

タダラフィル

オプスミット


11月外来で先生とも相談して

ワーファリンをイグザレルトに変更しました!


実は関東でお世話になってる先生に外来でイグザレルトを教えてもらって。

先生間でも連携してくれてたみたいでおねがい

リスクよりメリットが大きすぎて変更を決意。


イグザレルトとは


フォンタン術後の患者に向けて開発されていて、外来での定期的な採血やお薬量の調整も必要なし、オペやカテ前も1日前から内服をやめるでOK(ワーファリンは数日前から止める必要あり)、ビタミンKを気にしなくて良いので納豆食べられる、などなど。

(情報間違ってたら追って訂正します)


今までワーファリンで問題無かったから悩みましたが、先生の丁寧な説明をいただき、あやちゃんも納得の上変更しました。


正直何の変化も感じないですが笑

体調に変化なし、不具合もなさそう。

納豆はフォンタン見越して離乳食の頃から食べてこなかったので、この先も食べないそう笑


中々お薬を変えるって勇気いりますが、フォンタン後の皆さんに少しでも参考になればと思って、体調変化を記録してみようと思います!


ワーファリンは顆粒で飲んでた時から、甘い、美味しいと言って好きなお薬でもあったので、お薬が変わって残念がっていたのが頼もしかった真顔

ありがとうワーファリン。