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あやママ日記

先天性心疾患(最重症のエプスタイン奇形)と診断されフォンタンを終えた元気いっぱいの愛娘とその家族の日常の記録です。
心疾患を持つパパさんママさんのお役に少しでも立てたらと思っています。

大晦日!

毎年言ってますが本当に1年が早い。


お陰様で大きな不調無く無事に2023年を走りきれました。

これが一番有り難い。


あやちゃんは小学校6年生。

カテ入院がインパクトあったみたいです。

今までの入院のことは記憶に無いらしく(何と幸せな)。

看護師さんに興味があるみたいで、入院を通して看護師さんや先生と話せたことが大きかったみたいです。

ポジティブニコニコ


中学生は未知の世界ですが、お勉強も好きなことも引き続きマイペースで全力で頑張ってほしい♡

全力サポートします。


オデコも4年生。

まだまだ赤ちゃん感ありますが、優しい男の子になってくれてます。


来年もブログ更新は細々になるかと思いますが、健康な一年を過ごせますように。


今年も大変お世話になりました!

素敵な年越しを門松




カテ後外来のこと記録してなかった。


カテ入院後に外来で、結果詳細と今後の方向性を伺いました。

記録用に。


カテで概ね順調と分かりひと安心。

とはいえ、中心静脈圧が基準値内だがやや高め、ということで、少量の肺血管拡張剤の内服がはじまりました。

女の子は身体も変化するし、とにかく成長期。

身長157cmくらいになりました。

きっと血流も変わってきてるはず。

適切に対応してほしい、が我が家の意志です。


執刀医の先生も主治医の先生も意見が一致していて、内服続けることで中心静脈圧を下げることに繫がると期待しています。


今の体調を継続できるなら、是非試したいと私たちも思ったので決意。


経過を見るために3年後くらいにカテで経過みることになりました。

中3は受験あるから、中2夏休みかな。


夢は看護師、入院を楽しいと感じるあやちゃん大喜びガーン

不安になるよりはいっか。


外来は変わらず3カ月ごと。


ひと安心。

これからも上手に体調と付き合って、楽しく元気に過ごしてほしいものです。

普通に公立中学に進むので、これと言って頑張る事は無いんですが、いくつかイレギュラーがあったので記録します!


まず学区。

あやちゃんにとって一番大事なのは「学校と家の距離」だと思ってます。

元気に毎日自分で通える事、が大事かなと。


我が家は学区の堺にあるエリア。

小学校は指定学区もお隣の学区も変わらない距離なので問題なしでした。

しかし中学校は学区指定の中学校がやや遠め、お隣の学区の中学校のほうが近いんです。


基本的に今住んでるエリアは学区外は理由ない場合選択できないみたいで。

(人気の学校に偏るからかな)


最優先はあやちゃん本人の意志だと思っていて。

→近いほうが良いとのこと。

あっさりw


お友達と離れちゃうけど、塾が同じだし、今はLINEで繋がってるし。

不安は無いんだって。

良かった。いい時代。


そうと決まれば次は手続き。

まず教育委員会へ電話で相談。

一度検討するとこのとで1週間後連絡あり、学区外へ変更が認められることとなりました。

小学校からも状況共有がちゃんとあるみたいで、詳細に説明してないけどご理解頂けていました。有り難い。


念のため症状を証明するものがあったほうが良いと思い、こども病院の先生に相談し、診断書書いてもらいましたおねがい


小学校に提出して、無事に学区変更完了。

正式に学区外の我が家から一番近い中学校への変更を認める旨を書面でいただきました!


こんな感じかな。

ひと安心。


この件では旦那との意識に相違があり、そこが一番大変だったかも真顔

通うのは本人なのにね。

まーいいや解決したし。


今回変更した中学校は、保育園で一緒だったお友達もたくさんいるし、チアのお友達も何人もいるので、お友達関係はあまり不安ないです。

あやちゃんのことだし、きっとすくお友達できるはず。


また何かあれば記録用に書こうと思いますw