す7年ぶりの再発転移の動揺の中で
いろいろネット検索をしていて見つけた、
とある方のXでのポスト。
最後のポストは、2023年の11月9日です。
この方は、スイスで安楽死を選択されたようです。
ちょうど数日前から
YouTubeで安楽死関連の動画がアップされていて気になっていたこともあり、
このポストを見かけたときに、あれ?と思って読んでみたんです。
まだ全部を読んだわけじゃないので
確実ではありませんが、
この方は、子宮頸がんの中でも希少な神経性内分泌がんになられたようで
私は子宮頚がんの中でも希少な神経内分泌がん患者です。先日緩和ケアになりました
— めいしー (@mahomelc) October 15, 2023
このがんは検診での発見が非常に困難である一方、ほとんどがHPV16/18に感染していることからワクチンが有効、いやワクチンでしか防げないがんです
先生のご活動を応援しておりますhttps://t.co/h1qIj780G4
しかも、緩和ケアの一環で放射線治療を選択されていた様子です。
こうやって放射線治療のおかげで2年半の時間をもらえたけど言われるがままに治療受けてたら早々に退場してたはず
— めいしー (@mahomelc) October 25, 2023
実際同じ病院で同病で同じタイミングで治療してた方々、私が一番病状重かったのに今ではもう…という方も多い。治療内容は断片的にしか知らないけどそれでもな…と思う事多数
このXの中で語られている語り口にとっても共感できて、
この方の生きているうちに交流できたらよかったなぁと思ったりします。
例えば、放射線治療による局所制御について。
乳がんの場合、乳がんは再発転移がみつかった段階で全身にがんがある状態とされ、
放射線治療による局所療法は保険診療の適応外になると聞いています。
(今もそう?)
でも、私のように、癌をもぐら叩きしながら10年以上生きながらえている癌患者もいるわけで。
放射線の先生曰く
— めいしー (@mahomelc) October 25, 2023
ステージ4は放射線の適応なしとされていたのは昔の話で今は局所でも制御した方がOS延びるということが分かってきたので積極的に治療するんですよ
とのことだけど、そのアップデートは婦人科の方にはなされないんですか??
うちの病院の婦人科はまだ古代にいるんですか?
しかも、それが根本的な癌治療ではないことは百も承知。
(ナース)
— めいしー (@mahomelc) October 25, 2023
今放射線治療してるけど
それは緩和照射って言って…
(意訳)
治療できてると思ってるかしらんけど勘違いすんなよ!それ治すための治療じゃないからな!!
なんでいちいち抉ってくるんかな
そんなこと百も承知だわ
それなのに、一般の医者は放射線治療には否定的なイメージ。
(今もそう?)
婦人科は患者を放射線治療にまわしたら負けとかあるんか?
— めいしー (@mahomelc) October 25, 2023
希望したらさんざん副作用云々のネガティブイメージを植えつけられそれでも希望したら謎に怒り出し仕方がないので他科の先生に根回しした上で放射線科につないでもらうとそこにはいつも
「治療できますよー」←軽いww
と言う放射線治療医w
QOL優先で癌と共存してもいいよって人、そこそこいると思うんですけどね。
結果論でしかないけど初発の治療、手術じゃなくて放射線にすればよかったかなぁとちょっと思う。そうすればこの3年弱の自己導尿生活はなかった。自分で選んだので文句はないけど当時言われたのが手術は確実にその部位は取り切れるが放射線が効かなかった場合、あとから手術はできないと言うものだった
— めいしー (@mahomelc) October 31, 2023
もう死ぬの決まっているだから無駄な抵抗、やめなさいよ的な感じに思っちゃうんだよね。
新たに出来た背中の皮膚転移が痛くなってきたので放射線の先生に相談するとすぐに「治療できますよ!」と言ってくれたんだけど婦人科に戻って報告したら「え、まだやんの?」と主治医の顔にはっきり書いてあった
— めいしー (@mahomelc) October 25, 2023
やはり放→主治医の順に相談して正解だったと思った。逆なら多分治療できてない
「癌はオーダーメイド」とか言いながら、実のところそんな感じはなくて、
やっぱり決まりきったルートの上にのって、決まりきった対応しておかないと
医者も困るってことなんだよな、と私は思ってしまっています。
うちの病院は再発転移したらもう抗がん剤のみでレジメン尽きたらそこで終了なんだよね。だから患者はみんな同じベルトコンベアーに乗せられてはみ出た(抗がん剤尽きた)らぽいぽい強制廃棄されていく感じ
— めいしー (@mahomelc) October 25, 2023
放射線で局所制御してOS延ばそう!みたいな個別対応は望めない
私は自らしつこく希望したから https://t.co/Evg3bB6u2B
だから、今の私もネットで
「緩和ケア科」と「放射線治療科」がどちらもある総合病院をちょうど探していたので、
ああこの人も同じ考えていたんだなぁと思ったのです。
緩和ケア病棟と放射線科どちらもある総合病院を探せばよいのかもしれないがそんな気力はもうない
— めいしー (@mahomelc) October 19, 2023
緩和ケアって何なんだろう
緩和ケアにまつわるあらゆる事象には歪みがありすぎる
緩和ケアの印象がよくないのは名前のせいだ!名前変えよう!のような議論を見るたびに虚しくなる
一般の人が「緩和ケア」と聞くと、
もう死に直面した人がかかる診療科というイメージだろうけど、
私としては、癌患者でもQOL尊重したいときにどんな選択肢があるか、
放射線治療でもそうだけど、痛みや症状の緩和や、抗がん剤をするにしても量の調整とか、
やれることはいっぱいあると思うんですよね。
緩和ケア医は絶対に否定するだろうけど
— めいしー (@mahomelc) October 31, 2023
「鎮静は負け」
「鎮静なしでコントロールできた俺すごい」
的な潜在意識が少なからずあるんじゃないの?
もうこんな段階まできたら患者本人としては1秒でも長く生きたいとか意識を保ちたいとか思わないよ。
ただ楽になりたい。それだけ https://t.co/MmeWbYozc2
だけど、何か、今の日本の医療は、
「保険診療」という枠、「標準治療」という設定に守られすぎていて、
癌患者自身の選択という、一番重要なところをないがしろにしているような気がしています。
もうね、今までたくさんたくさん頑張ってきたんだよ。どうして最期の最期までこれ効くかな?→だめか→じゃあこれは?→これもだめ…みたいな過程を経ないとダメなの?それは何のため?誰のため?
— めいしー (@mahomelc) October 31, 2023
呼吸困難なんて今すぐ楽にしてほしいくらい辛いんだよ。患者が望んだらすぐに鎮静してください。 pic.twitter.com/jDtmJlva61
以下のコメントは、その下の「福田とおる」さんという方のポストへの反応です。
私のような標準治療すら確立されていない希少がん患者は治療機会すら与えられない世の中になりそうですね https://t.co/TJFqY2ED6O
— めいしー (@mahomelc) November 3, 2023
科学的根拠に基づいて効果の大きい医療と効果の小さい医療を見分け、効果の大きい医療に集中投資することが必要です。
— 福田とおる@国民民主党愛知県第16区総支部長 (@Toru_Fukuta) November 2, 2023
効果の大きい医療にしっかり診療報酬をつけることで、必要な医療を提供する医療機関と医療者の収入が上がり、医療者が集まり、効果の大きい医療が国民に確実に提供されます。
この「福田とおる」さんの考え方が主流としてまかりとおるのなら、
「癌のオーダーメイド治療」なんて夢の話だし、
患者本人の意志や希望なんて全く関係なくなる世界線なんだよな。
今の日本の「保険診療」制度に否定的なわけではありません。
批判が多い高額な健康保険料のこともわかっているつもりだし、
診療報酬で苦しんでいる病院経営があることも聞いてはいます。
また、日本では放射線治療が脇に追いやられすぎでは?とも思う。
放射線治療専門医の数は、外科や内科に比べてすごく少ないし、
癌治療の主流には全然出てこれてないのは事実。
だから
混合診療を認めてくれたらどうなのよ?と思ったり、
延命治療が保険診療ということに意味はあるのか?と考えたり、
放射線治療医から影響力ある人間が出てこいや!と思ったり。
自分の病気をきっかけに、結局は大局まで考えてしまうのよね。
別に「思想」を語りたいわけじゃないけど、
語らずにはおれなくなる、この状態っていうことです。
とりあえず現段階では安楽死は私の選択肢にはありませんが、
今後によってはありえるのかもね、と
この方のXポストをみて思ったのであります。