こんにちは
２０１１年８月８日 ３月から入院していた総合病院から 今も通っている大学病院に転院した日です。
総合病院での ５か月間を 少し書き込みしておきます。
２０１１年２月 発熱と全身の筋肉痛 関節痛になり 近所の 診療所を受信する。
血液検査の結果 総合病院の 紹介状を書いてもらい。
総合病院に 通い始める。
３月 総合病院より 膠原病の疑いがあるため 入院して 検査することに。
２０１１年３月１１日 東日本大震災の ２時間後に
膠原病 「 顕微鏡的多発血管炎 」 と 診断されました。
３月１２日 ステロイドパルス の点滴が 始まる。
（ ステロイドパルス とは？
ステロイドを 点滴により １ｇ
服用時の １００倍に近い 大量投与の事です）
ステロイドパルスにより 身体の痛みは うそのように無くなり
まるで 発病前に 戻ったように良くなりました。
４月 ほぼ毎朝 発熱と頭痛 そのたびに 鎮痛剤を 服用してました。
それが まるで 当たり前のことの様に。
５月１７日 退院
２１日 朝 足がマヒして 足首から先の 感触がなくなる。
２３日 再入院することになる。 とにかく 両足が 麻痺しているのに 痛い
徐々に 歩くことが出来なくなる。
痛みを和らげるために 硬膜外ブロック注射をしてもらうが
注射後 ２時間もすると 痛みが戻ってくる。
７月１０日 朝起きて お茶が呑み込めないことに気づく。
エンゲ障害になってしまいました。
１５日 話すことも 出来なくなる。
さすがにこのまま この病院にいては朝を迎えることが出来なくなるのでは・・・。
眠っている間に いろんな障害が 起きているので。
また障害が起きるかもしれない不安から
夜 怖くて眠れませんでした。
毎晩 目を閉じていられるのは 消灯後 １時間だけ
それからは ６：００ の 検温まで ずっと窓の外を眺めていました。
２０日 このまま ここで 人生の終点を 迎える訳にはいかないと思い。
転院を考え 家族に相談する。
２８日 妻と母が 大学病院に 転院の為の外来受診をしてくる。
２～３週間の 待ち時間がかかりそうです。
早く 転院をしたくて 今までよりも さらに長い一日を。
体調は 日を追うごとに 悪くなり
ほぼ一日中続く 割れるような 頭痛。
外の景色が 二重に 見えるようになる 目。
耳鳴りも 更に酷くなり 聞き取ることも不自由になる 耳。
歩くことも 出来ない 足。
食べることも 出来ない 口 これが一番つらい。
話すことも 出来ない 口。
次に どんな障害が起きるかわからないので 夜が怖い。
眠ってしまったら そのまま 朝が来無いかもしれない。
もう 病院に対しての 信用が 一気に 失われていく。
２０１１年８月３日 ８月８日午前中に 転院するように 連絡が入る。
８月８日 大学病院に 転院。
この日を境に 今までがうそのように 病状が 回復してきました。
一度は 諦めかけた人生です。
ここに来る前は 明日の事を考えることが出来ない時間って言うものを
始めて 経験しました。
もし 転院を 考えなければ 今の自分は 存在しなかったかも って思います。
今年になって ようやく
難病友の会や 障害者の会 などにも 参加できるようになってきました。
この病気とともに歩き始めて ２年と６か月。
そして 生きるってことを 続けられるようになった日
２０１１年８月８日 この日は 私にとって ２度目の 誕生日に なったのかもしれません。
なので まだまだ この病気にとって 私は ２歳児です。
時間どうりの 成長を 続けられれば って 思ってます。
何時かはきっと 今 思い描いていることが 出来る時が来るって 思ってます。