3年ぶり 7月1日を 自宅で過ごす | 難病「顕微鏡的多発血管炎」

難病「顕微鏡的多発血管炎」

2011年3月11日 顕微鏡的多発血管炎の確定診断

  

 こんばんは

 今日から 2013年の 残り半分 がスタートですね。

 今年の この半年間は ステロイドの 減量との戦いでした。

 1月に 2度目の ステロイド 10mg になり  約1か月 で アウト 
20mgに 戻して 安定させました。

  しかし   

 しっかり 副作用に おそわれ 高血圧に その薬の 服用の仕方が上手くいかず 
救急車のお世話になってしまったり。

いきなり発熱して 病院に また 救急車で搬送されて 
結果 肺炎球菌に感染していて そのまま 入院になってしまったり。




今は 今日のリハビリーの 先生にも言われたのですが。

「日常生活に 支障が出るほどの 不安定な歩行状態」   だそうです。 

事実 家の中では 家具や壁 など 触れるものが近くにあるので 困らないのですが。
一歩外に出ると 杖 無しでは 危険な状態で 歩いています。

 2013年のスタートは 腰痛で 歩くことが出来ないほどでした。
半年たっても 未だに腰痛が 改善せず さらに 悪化しているようです。



一昨年の 7月1日は 
麻痺をした足の痛みと格闘していて 睡眠時間は 3時間くらい
腰に 管をいれて 脊髄に 麻酔薬を 注入して 痛みを取り除く処置をしていました。
しかし 効果が出ない為 1週間で 打ち切りになりました。

昨年は 病気が再燃し治療の為 入院 ステロイドの増量により副作用で 白内障が 始まっていました。

今年は  自宅には いますが 今後の検査の結果次第で どうなることやら?



そんな 状態で 毎日を 送っています。
これからの 半年間は どんな時が 待っていることやら。

まー そのうち 何とかなるだろー。 って言うくらい のんきに 行きます。