病気 2011年3月16日~ | 難病「顕微鏡的多発血管炎」

難病「顕微鏡的多発血管炎」

2011年3月11日 顕微鏡的多発血管炎の確定診断

顕微鏡的多発血管炎 この病気には ステロイド剤 免疫抑制剤 が主な 治療薬のようです

この3日間の ステロイドパルス療法 私には 素晴らしい効果を 発揮してくれました。

2011年3月16日

朝から 体調は良く 発熱もなし。  今日から 薬は 内服となり プレドニン錠5mg
朝 6錠  昼 4錠 の 服用になる トータル 50㎎ です。

医師に 歩行の許可をもらい 院内の散歩を始める 20分も歩くのがやっとでした。
1ヵ月 体を動かさないと こんなになってしまうのかと 驚きました。

3月17日

体調は 良い  腎生検の後 下腹部の張りを 医師に相談する。
エコーで調べていただく 腸の動きなどには 異常はないので このまま 様子を見ていくことにする。

今日は 階段を 左右1段づつ 登れるようになった 
今までは こんなこと 当たり前に出来ていた事なのに それでも うれしかったー。

3月18~20日

体調は 落ち着いている そーなると 本を読んだり クロスワードパズルでは 1日が 長い。 
いつ始まったかわからない 耳鳴りが 気にならなくなってきた。

昼間 眠らないようにしているので 5~6時間くらい 夜眠れる 
でも トイレに 1時間半ごと に起きる。

3月21日

病室の移動 今まで スタッフルームの二つ隣の部屋から 廊下の一番端の部屋へ移動になった その部屋は 退院の近い患者さんがいらして 私もその仲間入りかと思うとなんだか うれしい   

3月22日

採血  この病院では 毎週 月曜日と木曜日に 採血をするようです
朝 看護師さんか 研修医さんが 来て採血していきます


3月25日

採血  朝の回診の時 医師から 今日の 血液検査の結果で 
これからの 方針を考えると言われた。

朝 発熱 37.1℃ ステロイドパルス療法いらい 始めてです。

夕がた 医師が 入院から 今日までの 血液のデータを 持ってきていただいた。
ステロイドパルス療法により 一度下がった数値が だんだん上昇してるようです。

2011年2月~3月の 炎症反応CRPの データを載せてみました。

 $ちょっと早い セカンド ステージ-crp2011.2~2011.3

それでも 私には この病気の知識が 全くありません

とにかく 勉強をしなければ・・・

幸い 病院の2階に パソコン室があり そこで 調べることができそうなので 利用させてもらうことにしました。