語学のお勉強

去年の夏の終わり頃

NHKの鶴瓶の家族に乾杯で

ゲストに杏さんが出ていた回を見ました

スイスでのロケで

杏さんがドイツ語を話されてました

私も専門学校の1年時

必修でドイツ語を受講してたので

久しぶりのドイツ語が懐かしく。

とは言え、会話は全くできず

ほんと基礎中の基礎を習っただけなの

で、ドイツ語を勉強しようかなと思いまして

でもドイツ語が話せるようになりたいとか

検定を受けたいとか

そんな目標はなく

ラジオでJuJuさんが語学勉強は

デュオリンゴが超おすすめと言っていたのを

思い出して

気軽に始められるアプリで語学の勉強

無料版で始めました

最初は間違えてばかりで

だったらスクショして、その文と訳を

ノートに書き出そうと

その方法で進めて行きました

どうせやるからには

ちゃんとモノにしたいと言う意欲満々で

それが逆に疲れてしまい

やる意欲が削がれて行き…

でも連続記録は途切れさせたくないなと

そんな時

新しく数学が学べるとお知らせが来て

私は得意な科目が数学だったので

これなら毎日続けられると

数学を始めました

最初の小学1年生から

これなら数分で終わるので

毎日続けられる

こうしてドイツ語は数週間で挫折

そのあと数学を少しずつ進めてきました

年末、連続100日を経過し

XPが22000を超えたので

スーパーデュオリンゴお試しのお誘いが来ました

久しぶりのスーパープランを

体感できたので

ドイツ語に触れてみたら

まあ楽しい

ドイツ語も、学生時代の様に

必死に勉強しなくても

気軽にやれば良いんだなと

思い直し

メモには取らず

直観で進めていく方式でやってみた

そしたらよく間違えるけど

最後にできるまで問題を出し続けてくれるし

また忘れた頃に

間違えた問題が出てくるので

ほわーんと進めて良いんだなと

実感

なんか

昔から自分は納得しないと前に進めなかったと

思い出した

いや、もうその感覚捨てようぜって

デュオリンゴが教えてくれたのかな

なので、２ヶ月ぶりに

ドイツ語をやってます

英語でも韓国語でも良かったけど

なんかドイツ語

ドイツ語をできない日は

算数をやって365日継続するのが

1番の目標！

今年の目標

昨年はお読みいただき

ありがとうございました😊

喪中の為

新年のご挨拶は控えさせてもらいますね

本年も通院の記録や

その時々の気持ち、趣味の話など

気が向いた時に投稿しようと思ってます

どうぞお付き合い下さいませ

今年の目標を書き残しておこうと思います

一つ目

今年こそ

体調回復をして

日常生活の向上をしていきたい‼️

自分の努力で改善するものでは

ないので(私の場合)

診察時、短時間で意思疎通が出来るように

端的に物事を伝えられる様

精進して参ります

二つめ

去年の9月から

デュオリンゴを始めました

ドイツ語と数学です

趣味なので無料版です

それを続けて行く！

これはまた

別に記そうと思います

三つめ

趣味のクロスステッチの作品を

年間3つ仕上げる！

昨年10月から始めた図柄

クリスマスリース

クリスマスまでに間に合わず

1月から2月には完成させて

次の作品に取り掛かりたい！

焦って雑にならぬ様に

体が動く様になれば

楽しい事が出来る！

今は、腎性貧血を、ヘモグロビンを

10以上にする事が目標

感染症にかからない事

貧血を最善に治療できる様

体調を整えるのが当面の目標ですね

みなさまも、寒い冬

お身体、大切にお過ごしください

どうぞよろしくお願いします

まだあった12月の通院 皮膚科

昨日朝、口唇ヘルペスが出現。

かかりつけ医のHPを見たら

お休みに突入してた

近所の休みなくやっている

クリニックを調べたら

昨日も開いていたので

ネット予約して来院

いつもの飲み薬を処方してもらい

服薬を始めました

実は12月中旬に

悲しい出来事があり

先週も、外出2日連続もあり

体も心も悲鳴をあげていた模様

ヘルペスって、無理すると必ず出るでしょ

あー休まなきゃと言うサイン

膠原病内科の先生は

出現しても、薬で治れば問題なしと

言ってくれてるので

年末は大人しく横になり

体力を回復することに専念します

その前日に、今年の医療費の締めをしていたので

なんだか複雑な思いです

１２月の病院 甲状腺

１２月、最後の診察は甲状腺外来でした。

二週間ほど前、甲状腺のエコーと血液検査をしておきました。

結果は再発もなし。

ホルモン値も安定しているので

問題なし

との事でした。

先生は４月から担当が変わり

まだぎこちないやりとりですが

誠実さもあり、こちらの体調にも

気遣って下さる優しい先生に感じました。

また半年後に同じ検査をして

診察すれば良いそうです。

来年の４月で、摘出手術から丸2年。

甲状腺の方は、安心して半年を過ごせそうです。

12月の診察③膠原病内科

膠原病内科は2ヶ月ぶりの診察。

ここ1ヶ月は自律神経が乱れて

絶不調でした

自律神経の乱れは

倦怠感、胃が重い、気圧に敏感で倦怠感が強くなる

寝入りが悪い、中途覚醒すると寝られない

などなどと

貧血の症状として立ちくらみ、胸の圧迫感、動くとすぐ心拍上昇、頭痛がたまに続きます

その症状で1ヶ月はほとんど横になる生活で。

診察日は内科が混んでいて、２時間半待ちました

その間、緊張から頭痛もしてくるし

普段、そんなに長く座っていられなくて

家では横になってたから

病院で何回も横になろうかと思った

やっと呼ばれた診察では

現状を話して、先生も驚いてそんなにひどいの？と。

でも漢方外来で処方してもらったから、少し安心って伝えると、自律神経が冬に乱れやすいからね、漢方は得意分野だし、ジワジワ効いてくるから待っててねと。

で、SLEの指標は絶好調で。

次回、ステロイドを減量するとの事。

腎機能は血液検査はステイ

ああ、食事でリン酸塩を意識したけど

効果なかった

ワーファリンも前回3mg→2.5に変更し

PT-INRも減ったのでそのまま

貧血はHb8.4ステイで

ミルセラ25μでは効果無し

50μで今回注射しました

吐き気のほうですが

当日の夜から少しムカつきが出始め

ナウゼリン服薬

翌日朝もムカムカして服薬、昼は平気でも

夜服薬

全く食べられない訳ではないので

好きなものを食べてしのいでます。

先日、青森から大好きなりんごが届いたので

りんごも食べながら。

SLEは順調に回復ロードを進めているのに

腎性貧血が中等度の悪さで。

それをヘモグロビン10以上を維持していく事で

体も楽になるみたい。

これまでの人生で

貧血になったのは、妊娠中でその時は

鉄欠の貧血だったから

鉄剤飲めば少し良くなって来て。

こんなに貧血が生活に支障が出るなんて

なってみて、辛い事を実感したよ。

蛋白尿は出ていないので

腎機能低下と言っても酷くはないと言われます

多分、ループス腎炎の後遺症で

腎臓の繊維化が出来てしまったのか

免疫抑制のシクロスポリンによる腎障害で

繊維化してしまった事で

赤血球を生産する際

必要なエリスロポエチン産生細胞が破壊されて

赤血球が作らなくなり

赤血球も低下、ヘモグロビンも低下と言う状況になります

外からエリスロポエチンを投与する事で

骨髄で赤血球生産を作用させ

赤血球を増やすと言うメカニズムです

今は、エリスロポエチンの量がどの程度必要なのかを探っている状況で

赤血球の寿命は１２０日なので

打ってすぐに赤血球が上がるわけではなく

ゆっくりジワジワ効いてくる感じなんでしょうね。

なので、効くかどうかは様子見なのですが

もしかしたら、次回はもう少し増やすか

違う薬剤も考えるとの事でした

もともと冬は体が重く、動きにくいですから

のんびり効いてくる事を待つのみです

がんばれ‼︎骨髄‼︎

とエールを送ってます

12月の通院②口腔外科

2つ目の通院は口腔外科です。

こちらは5月のGWから舌の裏側、根元の辺りに

赤く腫れたものが出たり消えたり

してました。

6月の膠原病内科で相談したら

口腔外科にかかって下さいと

紹介してもらいました

最初の見立てはガマ腫というもの。

唾液腺の出口が塞がれて

腫れ上がると言うことでした。

少し様子を見ながら

何回か再受診をして

10月に生検をしました

結果は癌ではないと言うことだけわかりました

後は数ヶ月ごとのフォローになりました。

で、今回生検から2ヶ月目の受診。

生検後は綺麗。

口腔内に今は炎症無し

2ヶ月の間に何回か赤く腫れて、それがガマの様になってる

その後すぐ破裂して口内炎の様になる

事を伝えたら

免疫が弱くなってる人は粘膜が弱い

ちょうど、その部分は唾液腺が沢山存在している

なので、調子が悪くなると

唾液腺が詰まって炎症を起こすと思う

だから対処療法しかない。

と言われました

今年はこの診察で終わり。

また来年も数ヶ月後に予約を入れました。

12月の通院①漢方外来

今回は漢方外来のお話です

漢方外来は3ヶ月ちょっとぶりです。

6月から通い始めたので5ヶ月経ちました。

漢方外来を受診したきっかけは

SLEの倦怠感がいつまでも続き

日常生活に支障が出ていて

困っていました。

血液検査では、SLEの指標は落ち着いており

膠原病内科の主治医は

倦怠感については

そのうち消えると思うと言われ続けてました

でも発症から2年半経っても

1日の中で、横になる時間も多く

外に出かける気力、体力も無くて

このまま一生、こんな生活を送るのか？

と悩んでいました。

そんな時、予約外で受診した

膠原病内科の女医さんに相談した所

漢方で症状が改善された人がいるよと

教えてくれて

私も紹介してくれました。

漢方外来では

倦怠感がいつから始まったのか？とか

問診を丁寧にしてもらい

触診や脈診、舌診もして

身体がかなり緊張していると言われ

それを解きほぐしてくれるお薬を

飲み始めたのです

ちょうど夏の初めだったこともあり

体調は少しずつ改善されてました

私は暑い夏は、外に出るのは嫌いだし

体はバテ気味だけど

一年の中で1番体は楽に動く感じです。

逆に寒くなると体が重くなり動きが鈍くなる

それと、この3ヶ月で見えてきたのは

胃腸が不調だと倦怠感が強い事

気圧の変動が激しい時は

だるさが強くて寝込みます

今回の診察ではこの話をして

漢方を一つ追加してもらいました。

11月は

胃カメラをしてから胃腸の不調が始まり

そこに気圧の変動が組み合わさり

殆ど横になってた日になってました

9.10月が、調子よく過ごせていたので

11月はきつかったです。

精神的にも体力的にも。

12月に入ったら

自分の体調を把握できて

1日、倦怠感を出さずに

いられる様になってきました

1ヶ月動いてなかったので

久しぶりの病院は体力的にきつかったです。

今月は何回か病院に通うので

睡眠の質を上げて

体力を回復できる様になれれば❤️

11月の通院&体調&難病申請へ

11月になってから、急に寒くなりましたね。

上旬に胃カメラの検査を受けました

去年と同じクリニックです

結果は去年より良好！

多少ポリープはあるけど

去年指摘された薬物性のものはなくなってました。

よかったです。

あとは同時に大腸がん検査も提出しておいたので

1ヶ月後に結果を聞きに行きます

胃カメラは麻酔をしてもらいました

去年と同じ先生なので、薬の量もバッチリ

帰宅後は食事をして、少し横になったら最後

夕方まで寝てしまいました

そこから寒くなったからなのか

10月に外出した疲れがたまっていたからなのか

１週間ほど、倦怠感が強くなって

寝込んでしまいました

その後は、徐々に倦怠感も少なくなり

家の中での生活はできるけど

家事は休み休みしないと

息切れします

貧血がひどいからなのかな？

私の難病助成金の申請は

12月までなのですが

(提出する書類の中で12月から

健康保険証が使えなくなるので

一手間増えるみたいなことが書かれていたので)

11月中に済ませようと

少し体調が良い日に

意を決して申請に行きました。

窓口は空いていて、すぐに呼ばれました

書類の確認もしていただき

係の人が控えを渡すので、少しお待ちを

奥に戻って行き

こちらはホッとして待っていたら

ある申請書を持ってこられて

あなたは、この対象なので

手当を受ける資格がありますが

どうされますか？と聞いてくれました

一瞬、何の事か分からず

頭の中がグルグルと

係の人が、奥で色々調べて下さり

該当するか確認してくれていたのがわかりました

なので、その手当の

申請書を書いて提出して来ました。

結果は郵送してくださるそうです

難病申請を３回もやっているのに

初めて、この手当の事を知りました。

良い係の人に巡り会えて感謝です

10月の通院②

※※

診察で言われた事は、私に対しての事であり

全員が同じ見解ではありません。

また、自分で検査値の改善をしたい時は

主治医とは異なる見解もある為

私の場合は、看護師さんに聞いてから試しています。

※※

10月は膠原病内科の診察がありました。

①前回からステロイド1mg減らして4mg

私のSLE検査結果の指標は

抗ds-DNA抗体とCH50とC4なのですが

前回と変わらずなので、減量成功です。

すぐに減らさず、様子見の様で今回も4mg処方でした。

②腎性貧血及び腎機能

クレアチニンや尿素窒素は

横ばいですが(少しだけ減少)

eGFRが少し上がりました。

リン酸塩を摂取するのを控えると

eGFRが少し上昇すると言ってたので

試してみてます

リン酸塩って、加工品が多いと聞いていたけれど

フルグラとか調製豆乳とか

練り物、菓子パン、甘いヨーグルトにも

入っています

何気なく口にしていたものに

体を壊す要素があったなんて。

とほほ。

なので、食事を作るときは

ドレッシングも手作り

調味料も塩、酒、醤油、砂糖はラカントは大丈夫

だしの素にリン酸塩が含まれているので

鰹節や昆布で出汁を取る。

に方向転換してます。

体調が悪い日は、そんな事言ってられないので

使っちゃいますが

基本、料理は嫌いではないので

出来そうです

今回のeGFRが上がったのには

もしかしたら素材を活かした料理を

作っていたのかもですね。

次回の値を楽しみにしてます

血球関係では

白血球は、正常範囲

赤血球は前回より減少

ヘモグロビンは8.4‼︎

血小板は17万でした。

なので、前回のエリスロポエチン注射は

効いていないので

倍量にすると言われたのですが

前回、接種翌日から２日間

吐き気が強く食事ができなかったので

吐き気止めをもらいました。

それから、今

倒れるわけにはいかない理由があり

先生にも話をして

次回必ず倍量にするので

今回だけは前回量でお願いしました。

今回の接種後は当日、吐き気が出たものの

翌日以降は、それ程ひどくなく

薬のお世話になりませんでした。

自覚症状も

前回接種後３週間で立ちくらみは減ったけど

６週目には立ちくらみが復活していました。

立ちくらみがない時は、本当に体が楽で

人生楽しく感じられたんです。

今は、貧血状態なので動きたくない病が発動中です。

貧血が改善されたら

随分とやれる事が増えるのでは？と期待しています。

体調は、寒くなって来たので

体はスローペースの動きになりつつあり。

去年と比べると、格段に動ける様になってる。

毎日の活動、１週間の活動をみると

毎日坐位で保ちたいけど、横になる時間も多々あり。

外出は週１回程度、出来ています。

電車に乗って行ってます。

外出時間は3〜4時間程度です。

翌日は無理せず、横なって回復時間の確保をします。

やりたい気持ちはあるけど

体が追いつかない感じですね。

筋肉量が少ないからだと思う。

ドライヤーかけてる時に

なんちゃってスクワットをやってみてます。

③ワクチン接種について

3年前に発症した時は

これから毎年コロナワクチンを接種しろ

と主治医に言われたのですが

去年はインフルがかなり流行りましたよね。

しかも肺に影響するインフルで。

で、先生に聞いてみたんです。

コロナは打つ必要ありますか？と。

そうしたら、コロナは必要ないけど

インフルだけは必ず打ってねと言われました。

良かった。

近所のクリニックのHpで

コロナワクチン接種の項目がなくなっているから

探すの大変！と思ったり

ワクチン打つと副作用で寝込むから嫌だったんです。

インフルワクチン接種をしました。

接種後は赤みもなく、発熱もせず

ちょっと体が重いかなぁ程度で終わりました。

④ワーファリンの量について

3mgを毎晩飲んでいますが

PTｰINRの値が3を超えたので

2.5mgに減らしました

体の青あざが消えないままなので

先生に確認したところ

ワーファリン服用者は

出現したままの人が多いと言われました

それで、PT-INRが高いから減らすとも

言われまして。

処方する先生が

0.5mgで処方してくれなかったので

自分で1mgを半分にしないといけなくて

ああ面倒😮‍💨

自分で処方箋確認したのに、見落としてた〜

10月末に難病助成金の申請書が届いたので

病院の会計窓口にお願いして来ました。

お役所の提出期限は12月なので、早めの行動！

10月の通院①

今月は大学病院に２回行きました。

１つ目は口腔外科。

腫瘍の生検のため、組織をとりました。

舌の根っこの辺りに麻酔を注射。

その後、組織を取り縫合。3〜4針縫ったそうです。

部分麻酔が覚めた頃、鈍痛がしたので

カロナールを飲みましたが、それ１回だけしか

痛み止めは飲みませんでした。

2〜3日はあくびをする時が1番痛かった。

食事は普通に食べられました。

ただ、咀嚼して舌を動かす時は痛かったです。

それも2〜3日で慣れて来ました。

10日後に抜糸に行きました。

膠原病内科の日に合わせました。

先生から４つ糸が見えるけど、次来る時は１つしか残らないから、気にするなと言われてましたが

本当に1つだけ残ってたので

一回だけパチンと切りました。

組織の検査結果も出ていました。

悪性ではないとの事。

先生の見立てでは

麻酔の針を刺した時、粘液が少し出たので

ガマ腫もあるのだろうと。

ただ、生検の為に切った時は

それほど粘液は出なかったので

ガマ腫の切開はしなかったそう。

あとは、写真撮影した初診時、

ガマ腫の上に白い斑点もみえたので

口内炎も重なってあったとの事。

今後もガマ腫は再発するだろうから

その時、切開したくなったらやりましょうと。

やるかやらないかは、本人に任せると。

口内炎が出た時には、ステロイド塗布をして下さい。

当分は経過観察したいとの事。

2ヶ月後にお願いしました。