2月の通院は上旬に予約がありました


SLEの診察です


この日は空いていて

待ち時間が短かったです


体力のない私には

助かりました


診察は


最初、指先の関節チェック

むくみチェック 

口の中チェックです


体調を聞かれたので

①貧血の症状は落ち着いた

でも、先週からまた歩くと息切れします


②甲状腺癌のフォローアップ外来で

TSHが少し高いが薬は出さないと言われた

でも、まぶたの浮腫や手足が冷たい

これは甲状腺か腎機能低下かSLEなのか


③最近、膀胱炎になっても治りが悪い

再発しちゃった


と言いました


①については

血液検査でビタミンや貯蔵鉄はたっぷりあるので

腎性貧血で間違い無いでしょうと

今回のHbは9.2

でももう少し上げておきたいので

次回はミルセラ注射を

50μから75μにあげますね


これは多分

東洋医学の腎虚や気虚からのだと思われる

漢方外来で相談してみてくださいとの事


③まだステロイドが4mgなので

治りは悪いと思います


今日からステロイド3mgに減らします

SLE指標値も落ち着いているし

症状も落ち着いていますしね

そうすれば

感染症の治りも少しは改善されるかと。


また

ステロイド減量による変化を聞いたところ


A あなたの場合、SLEの症状が出てくるよりかは

抗リン脂質抗体症候群の症状が出るのが不安ですね

でも、今回APTT PT-INR等々

ワーファリンの効きも確認できていますので

まぁまぁ…


それからもう一つは

貧血症状が強く感じるかもしれません

との事でした


今回はざっくりこんな会話でおしまいでしたね。


ミルセラ注射と

年1の骨密度検査をして

帰宅しました


帰宅後は、夕方から吐き気が出てきたので

プリンペランを飲んで

少し食べて寝ました


寝る前に緊張を落とす漢方も飲みましたが

やはり頭が冴えてしまっていて

寝落ちまで時間がかかりました


恐るべし腎虚


翌朝は、思っていたより疲れは取れていたので

体力の底上げを感じました


吐き気は

注射後、翌日までなんとなく残った位

でも胃が重く感じる症状が1週間程度続く


あとSLE特有のいや〜な倦怠感が出現

久々体験したよえーん

それも1週間程度で抜けました


ステロイドの減量による

離脱症状かもしれないですね


8月の時は感じなかったけどね

冬の寒い時期で、体力ないから

強く感じちゃうのかもですね


減らすのは嬉しい事だけど

ちょっと辛かった


花粉症もそろそろ始まり

炎症で

余計な体力を

奪われないように

ゆったり過ごします


1月は漢方外来にも行きました

8週間ぶりです


前回、追加した薬は

体を温めてくれる作用があり

いつもの年より

寒くても身体が動かせる様になりました


また胃腸の具合も悪くはならず

安定しました


気圧の変動は、まだ身体が重くなるので

抵抗せず、横になってやり過ごします


今回の診察で伝えたことは


①外出した日の夜から翌日は

疲れがでて寝込みます


また、その日の夜

身体が疲れているのに

興奮、緊張しているのか


寝つきがわるかったり

夜中に目が覚めると2時間くらい

寝られません


②天気の悪い日が2日続くと

やる気も出ないし、身体が重くて寝込みます


③気圧の変動で寝込みます


先生からは

①と②に対して頓服として

漢方をそれぞれ処方してくれたのと

ベースは変えず

2つの漢方を続けていこうと言われました


体力がなくて

動くとすぐ疲れてしまうので

今は家事以外は横になって休んで

体力温存してます


先週末くらいからは

寒いですが、春のお日様の様な感じで

少し体を動かしたくなってきました

また、外出して疲れていても

ガーミンのボディーバッテリーの値が

最低(5)になる事がなくなってきました


漢方の効果が出始めて

体力の底上げが出来始めていると感じました


次回は4ヶ月ちょっとあとの診察になりました。


季節も変わってくるので

診察の頃は

散歩ができる位までに

なれてたら良いなあ。



1月の通院予定は

かかりつけ医の歯科で

健診とクリーニングをすることでした

今年は年明けに予約を取り

早めに済ませました


久しぶりに外出したせいか

クリーニング中の水が冷たくて

歯にしみて緊張したためか

帰宅後、どっと疲れが出て

翌日もゆっくり休んでいました


その2日後、膀胱炎になりました

去年の6月ぶりです

前回、開拓したクリニックで検査をして

同じ抗菌薬を処方してもらいました

一週間後、尿検査をしてもらうと

良くなっているが、細菌が(+)だから

もしかしたら、また再発するかもと

いわれました

そのあと3日で再発

同じ薬を飲んで、ようやく完治


前回もそうでしたが

一回治ったと思っても

ぶり返してしまいます


先生はお腹や手足を温めて水分多めに取ってと

言うので

言われた事をしているのですが

免疫抑制剤を飲んでいるから

治りが遅いのかな?


次回のSLE外来で相談してみます



去年の夏の終わり頃

NHKの鶴瓶の家族に乾杯で

ゲストに杏さんが出ていた回を見ました


スイスでのロケで

杏さんがドイツ語を話されてました


私も専門学校の1年時

必修でドイツ語を受講してたので

久しぶりのドイツ語が懐かしく。

とは言え、会話は全くできず

ほんと基礎中の基礎を習っただけなの


で、ドイツ語を勉強しようかなと思いまして


でもドイツ語が話せるようになりたいとか

検定を受けたいとか

そんな目標はなく


ラジオでJuJuさんが語学勉強は

デュオリンゴが超おすすめと言っていたのを

思い出して

気軽に始められるアプリで語学の勉強

無料版で始めました


最初は間違えてばかりで

だったらスクショして、その文と訳を

ノートに書き出そうと

その方法で進めて行きました


どうせやるからには

ちゃんとモノにしたいと言う意欲満々で


それが逆に疲れてしまい

やる意欲が削がれて行き…


でも連続記録は途切れさせたくないなと


そんな時

新しく数学が学べるとお知らせが来て


私は得意な科目が数学だったので

これなら毎日続けられると

数学を始めました

最初の小学1年生から


これなら数分で終わるので

毎日続けられるニコニコ


こうしてドイツ語は数週間で挫折

そのあと数学を少しずつ進めてきました


年末、連続100日を経過し

XPが22000を超えたので

スーパーデュオリンゴお試しのお誘いが来ました


久しぶりのスーパープランを

体感できたので

ドイツ語に触れてみたら

まあ楽しい



ドイツ語も、学生時代の様に

必死に勉強しなくても

気軽にやれば良いんだなと

思い直し

メモには取らず

直観で進めていく方式でやってみた


そしたらよく間違えるけど

最後にできるまで問題を出し続けてくれるし

また忘れた頃に

間違えた問題が出てくるので

ほわーんと進めて良いんだなと

実感


なんか

昔から自分は納得しないと前に進めなかったと

思い出した


いや、もうその感覚捨てようぜって

デュオリンゴが教えてくれたのかな


なので、2ヶ月ぶりに

ドイツ語をやってます


英語でも韓国語でも良かったけど

なんかドイツ語


ドイツ語をできない日は

算数をやって365日継続するのが

1番の目標!




昨年はお読みいただき

ありがとうございました😊


喪中の為

新年のご挨拶は控えさせてもらいますね


本年も通院の記録や

その時々の気持ち、趣味の話など

気が向いた時に投稿しようと思ってます


どうぞお付き合い下さいませ


今年の目標を書き残しておこうと思います


一つ目

今年こそ

体調回復をして

日常生活の向上をしていきたい‼️


自分の努力で改善するものでは

ないので(私の場合)

診察時、短時間で意思疎通が出来るように

端的に物事を伝えられる様

精進して参ります


二つめ

去年の9月から

デュオリンゴを始めました

ドイツ語と数学です

趣味なので無料版です

それを続けて行く!


これはまた

別に記そうと思います


三つめ

趣味のクロスステッチの作品を

年間3つ仕上げる!

昨年10月から始めた図柄

クリスマスリース

クリスマスまでに間に合わず泣き笑い


1月から2月には完成させて

次の作品に取り掛かりたい!

焦って雑にならぬ様に


体が動く様になれば

楽しい事が出来る!

今は、腎性貧血を、ヘモグロビンを

10以上にする事が目標


感染症にかからない事

貧血を最善に治療できる様

体調を整えるのが当面の目標ですね


みなさまも、寒い冬

お身体、大切にお過ごしください


どうぞよろしくお願いします

昨日朝、口唇ヘルペスが出現。


かかりつけ医のHPを見たら

お休みに突入してた


近所の休みなくやっている

クリニックを調べたら

昨日も開いていたので

ネット予約して来院


いつもの飲み薬を処方してもらい

服薬を始めました


実は12月中旬に

悲しい出来事があり

先週も、外出2日連続もあり

体も心も悲鳴をあげていた模様


ヘルペスって、無理すると必ず出るでしょ


あー休まなきゃと言うサイン


膠原病内科の先生は

出現しても、薬で治れば問題なしと

言ってくれてるので

年末は大人しく横になり

体力を回復することに専念します


その前日に、今年の医療費の締めをしていたので

なんだか複雑な思いですガーン


12月、最後の診察は甲状腺外来でした。


二週間ほど前、甲状腺のエコーと血液検査をしておきました。


結果は再発もなし。

ホルモン値も安定しているので

問題なし

との事でした。


先生は4月から担当が変わり

まだぎこちないやりとりですが

誠実さもあり、こちらの体調にも

気遣って下さる優しい先生に感じました。


また半年後に同じ検査をして

診察すれば良いそうです。

来年の4月で、摘出手術から丸2年。

甲状腺の方は、安心して半年を過ごせそうです。

膠原病内科は2ヶ月ぶりの診察。


ここ1ヶ月は自律神経が乱れて

絶不調でした


自律神経の乱れは

倦怠感、胃が重い、気圧に敏感で倦怠感が強くなる

寝入りが悪い、中途覚醒すると寝られない

などなどと

貧血の症状として立ちくらみ、胸の圧迫感、動くとすぐ心拍上昇、頭痛がたまに続きます


その症状で1ヶ月はほとんど横になる生活で。


診察日は内科が混んでいて、2時間半待ちました

その間、緊張から頭痛もしてくるし

普段、そんなに長く座っていられなくて

家では横になってたから

病院で何回も横になろうかと思った


やっと呼ばれた診察では

現状を話して、先生も驚いてそんなにひどいの?と。

でも漢方外来で処方してもらったから、少し安心って伝えると、自律神経が冬に乱れやすいからね、漢方は得意分野だし、ジワジワ効いてくるから待っててねと。


で、SLEの指標は絶好調で。

次回、ステロイドを減量するとの事。

腎機能は血液検査はステイ

ああ、食事でリン酸塩を意識したけど

効果なかった


ワーファリンも前回3mg→2.5に変更し

PT-INRも減ったのでそのまま


貧血はHb8.4ステイで

ミルセラ25μでは効果無し

50μで今回注射しました


吐き気のほうですが

当日の夜から少しムカつきが出始め

ナウゼリン服薬

翌日朝もムカムカして服薬、昼は平気でも

夜服薬


全く食べられない訳ではないので

好きなものを食べてしのいでます。

先日、青森から大好きなりんごが届いたので

りんごも食べながら。


SLEは順調に回復ロードを進めているのに

腎性貧血が中等度の悪さで。

それをヘモグロビン10以上を維持していく事で

体も楽になるみたい。

これまでの人生で

貧血になったのは、妊娠中でその時は

鉄欠の貧血だったから

鉄剤飲めば少し良くなって来て。


こんなに貧血が生活に支障が出るなんて

なってみて、辛い事を実感したよ。


蛋白尿は出ていないので

腎機能低下と言っても酷くはないと言われます


多分、ループス腎炎の後遺症で

腎臓の繊維化が出来てしまったのか

免疫抑制のシクロスポリンによる腎障害で

繊維化してしまった事で

赤血球を生産する際

必要なエリスロポエチン産生細胞が破壊されて

赤血球が作らなくなり

赤血球も低下、ヘモグロビンも低下と言う状況になります

外からエリスロポエチンを投与する事で

骨髄で赤血球生産を作用させ

赤血球を増やすと言うメカニズムです


今は、エリスロポエチンの量がどの程度必要なのかを探っている状況で

赤血球の寿命は120日なので

打ってすぐに赤血球が上がるわけではなく

ゆっくりジワジワ効いてくる感じなんでしょうね。


なので、効くかどうかは様子見なのですが

もしかしたら、次回はもう少し増やすか

違う薬剤も考えるとの事でした


もともと冬は体が重く、動きにくいですから

のんびり効いてくる事を待つのみです


がんばれ‼︎骨髄‼︎

とエールを送ってます







2つ目の通院は口腔外科です。


こちらは5月のGWから舌の裏側、根元の辺りに

赤く腫れたものが出たり消えたり

してました。


6月の膠原病内科で相談したら

口腔外科にかかって下さいと

紹介してもらいました


最初の見立てはガマ腫というもの。

唾液腺の出口が塞がれて

腫れ上がると言うことでした。


少し様子を見ながら

何回か再受診をして

10月に生検をしました


結果は癌ではないと言うことだけわかりました


後は数ヶ月ごとのフォローになりました。


で、今回生検から2ヶ月目の受診。


生検後は綺麗。

口腔内に今は炎症無し

2ヶ月の間に何回か赤く腫れて、それがガマの様になってる

その後すぐ破裂して口内炎の様になる

事を伝えたら

免疫が弱くなってる人は粘膜が弱い

ちょうど、その部分は唾液腺が沢山存在している

なので、調子が悪くなると

唾液腺が詰まって炎症を起こすと思う

だから対処療法しかない。

と言われました


今年はこの診察で終わり。

また来年も数ヶ月後に予約を入れました。





今回は漢方外来のお話です


漢方外来は3ヶ月ちょっとぶりです。


6月から通い始めたので5ヶ月経ちました。


漢方外来を受診したきっかけは

SLEの倦怠感がいつまでも続き

日常生活に支障が出ていて

困っていました。


血液検査では、SLEの指標は落ち着いており

膠原病内科の主治医は

倦怠感については

そのうち消えると思うと言われ続けてました


でも発症から2年半経っても

1日の中で、横になる時間も多く

外に出かける気力、体力も無くて

このまま一生、こんな生活を送るのか?

と悩んでいました。


そんな時、予約外で受診した

膠原病内科の女医さんに相談した所

漢方で症状が改善された人がいるよと

教えてくれて

私も紹介してくれました。


漢方外来では

倦怠感がいつから始まったのか?とか

問診を丁寧にしてもらい

触診や脈診、舌診もして

身体がかなり緊張していると言われ

それを解きほぐしてくれるお薬を

飲み始めたのです


ちょうど夏の初めだったこともあり

体調は少しずつ改善されてました


私は暑い夏は、外に出るのは嫌いだし

体はバテ気味だけど

一年の中で1番体は楽に動く感じです。


逆に寒くなると体が重くなり動きが鈍くなる


それと、この3ヶ月で見えてきたのは

胃腸が不調だと倦怠感が強い事

気圧の変動が激しい時は

だるさが強くて寝込みます


今回の診察ではこの話をして

漢方を一つ追加してもらいました。


11月は

胃カメラをしてから胃腸の不調が始まり

そこに気圧の変動が組み合わさり

殆ど横になってた日になってました


9.10月が、調子よく過ごせていたので

11月はきつかったです。

精神的にも体力的にも。


12月に入ったら

自分の体調を把握できて

1日、倦怠感を出さずに

いられる様になってきました


1ヶ月動いてなかったので

久しぶりの病院は体力的にきつかったです。


今月は何回か病院に通うので

睡眠の質を上げて

体力を回復できる様になれれば❤️