いつも読んでくださりありがとうございます
今までは、娘の病気の発症から現在までの思い出し記録でした
ブログを書き始めてから、今日5/22までに全部思い出し記録を書き終えようと
計画立ててました
↓↓↓
なんて大袈裟な
なぜこの日かというと
娘が私に初めて下血報告した日なんです
この日から、生活は激変しました
思いもしなかった大量下血報告
からの難病宣告
入院、転院などなど
大変な事はホントにホントにたくさんありました
どうしたらいいかわからなくて、泣くこともありました
1年前の私は、まさか自分の娘が病気になるなんて
1ミリも思っていなかったです
病気でそれも難病で治りません
難病申請してくださいと言われたときは先の見えない真っ暗なトンネルにいる気分でした
あれから1年後の今日
確かに娘は難病なので、治ってはいません
治療も順調に行かなくて、あたふたしたり悩んだときもありました
でも、1年前に思ってた未来よりもかなり良い明るい未来だと思っています🤗🤗
健康な子供と違い💦バイオ製剤は使っているし、💊も毎日飲まなければなりません
でも、ほぼ普通に？娘は楽しくJK生活を楽しんでいるようです
運動の制限も今のところは特にないので、部活もバドミントン部に入り走り込みキツイと文句を言いながらも元気に頑張ってます
今も少し貧血気味ですが、1年前のように顔色も悪くないし
治療途中の薬の副作用で抜けた髪の毛も今じゃほぼ元通り発病前のように多毛に戻りました
今は伸び途中の、アホ毛に悪戦苦闘してます
そして1年前に入院の為に申請した限度額認定証も期限切れの為返却手続きしました
発病してから申請した小児慢性も更新の手続きの書類が来ました
1年ってホントにあっという間です
もう1年、まだまだ1年
今体調が良くても、何か些細なきっかけで急に悪くなることもある事も娘の病気をキッカケに始めたSNSから学んでいます
私は本来の性格は何事もplus思考に考える人です
ただ…この1年は色々と凹みがちでしたが最近またplus思考な自分が戻って来てる気がします
病気がきっかけで、SNSをはじめ色々な方と知り合えて分からないことを教えてもらったり、支えてもらったこともよかったことのひとつだし
病気が無ければ、反抗期の娘とお風呂に一緒に入ることもなかっただろーし
長く同じ病気患ってる方からしたら、は？大変なのはまだまだこれからだよねと思われるかもしれないです
ただ、今現在病気のないお友達とほぼ同じ事を出来てる娘をより長くその状態を保てるように
支えてあげるのが今の私の役目かなぁ〜と思って
相変わらず
言うことは聞かなく
やりたい放題の娘ちゃん……ですけどね
いつか終わるはず？？の反抗期が終わった時少しは感謝してくれるかなぁ
ちなみに…今現在もヒュミラ続行中
💉
現在13回目の接種終了です💉
体調不良の時の2週間は長くて、長くて接種日まで指折り数えてましたが😓💦体調がいいと2週間はあっという間です
接種を忘れないようにカレンダーアプリで管理してます🗓
貧血は少しあるけど体調はすこぶる元気
食べ物も、ほぼ何食べても平気
でも、娘も色々経験して学習したのか自分なりに調整してるようです
(*-ω-)(-ω-*)ｳﾝｳﾝ長く付き合う病気だもん。
自分で色々考えて行動できるようにしないとね〜
主治医の先生がいうには、最近UCやCDのような炎症性疾患の患者さんが増えてるそうなので色々な薬の研究も今までより進むと思うよといってました
願わくば…完治するお薬💊できるといいなぁ
これからは、リアルタイムで治療経過や出来事などをブログで書いていく予定です
よろしくお願いいたします(*´︶`*)♥️