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歩ける脳性麻痺っ子の記録

脳性麻痺の一つ『脳室周囲白質軟化症(PVL)』をもつ男児の奮闘記録です。
生まれつき体が動かしにくいけど、歩けることは歩ける。この厄介な障害と日々向き合っています。

こんにちは。

前回のブログで「出産の記録」を書きました。


手短に言うと、前置胎盤のため32週で産まれてきちゃったけど

元気よく退院したよキラキラって内容です。


NICUには1ヶ月ほど、在体週数で数えたときの38週になるまでお世話になりました。

最初のうちは「呼吸窮迫症候群」と言われ鼻から酸素を入れてもらっていたり

お鼻からミルクを入れたり、「黄疸」の治療も時折しておりました。

あと未熟児による「貧血」「骨軟化症」の対策としてお口からお薬をもらっていました。


でもこれらのことは未熟児で産まれた子では当たり前の過程で、

「NICUの子は皆さんやっていて、順調に進めば徐々にやめていくものです」と説明を受けました。

結局、息子もどんどん外れていって

退院時にはお口からのお薬は家でも1ヶ月やる、くらいで

他には何も問題視されませんでした手

一応脳のエコーもやったそうなのですが、「今のところ異常は見られない」といわれました。


その後は1ヶ月に1回RSウイルス予防のためシナジスという注射を打ちに1年間ほど通いました予防接種

そのたびにNICUの時からの主治医の受診もあり、発達の経過をみてくれていたのですが

実際に脳性麻痺とわかったのは2歳半ネガティブもやもや

次回はそれまでの成長記録を書こうと思います。