ご心配をおかけしております。
相変わらずの不安定です。
急に涙が出て止まらなくなる。
泣きたい時は泣こう。
オススメしてくださった掃除や片付けをすると、少し心が落ち着きます。
ありがとうございます。
2階に安眠できる寝室を作ろうと思ってます。
息子が帰ってきたら、夫と交代で、休む時は休む。
昨日は、面会に行き、カフ付きのカニューレ交換。
やらせてもらうつもりでいたのに、ひっかかってしまいうまく入らず、サチュレーション低下が怖かったので、途中で先生に代わってもらいました。
カフ付きだからってわけではないと言われたけど、ちょっと難しく感じました。
本人はとっても落ち着いています。
先生、看護師さんと小部屋でお話。
ソーシャルワーカーさんも参加してくれました。
今までの経過を確認しました。
筋緊張によるspo2低下、気管気管支軟化症、脳出血、便秘症。
腸が肺を圧迫している感じが尋常じゃなかった。
前回の入院の時にあった、硬い便はなくなっているものの、ガスがたまっているのか、パンパン。
脳出血も思っていたよりも量が多い印象。
後ろの方、脳幹の近くだけど、脳幹に影響がありそうな場所ではないみたい。
血管も脆くなっているのだと思います。
一時的な悪化については、感冒や脳出血の影響も考えられるが、断定はできない。
一度退院した後の入院時は、最後のことも考えなくてはいけない状態だった。
フェノバールで絶妙に安定しているけれど、先のことはわからない。
今すぐはその時ではないけど、積極的にアンビューなどをせずに過ごすことも考えられる。
そんな感じ。
今は退院もできる状態なので、家族と確認をして、心配なことを共有していきたい。
来週は、ソーシャルワーカーさん相談員さん交えて、カンファレンスがあります。
学校も参加してくれるみたいです。
私も来週中に長時間面会して状態を確認してくる予定です。
複雑な管理になってきているので、施設入所の話も出ました。
大変なのはわかってるけど、帰れるうちはお家に帰りたい。
なんとかなるような気はします。
ひっそり咲いてるツツジ。
本日もおつかれさまです。