季節の変わり目、皆さんご無事でしょうか?


私は、頭痛&吐き気(いつもは吐かないのに吐いた)で、夜間診療行ったり(血圧高めだけど他には異常なし)することもありましたが、概ね安定して過ごせています。


夜間診療行くって言うのは、安定してるとは言わないか。





息子の使っていたもの、少しずつお譲りする気持ちになっています。


夏の始めに、お風呂を友人の娘さんに。


通園から支援学校も一緒で、幼馴染の子。


お役に立てたら嬉しいです。





バギーとカーシートも。


お洗濯したり、細かいところまでお掃除。


使ってもらえたら嬉しいな。





前に言われて、どこにしまったか探す気になれなかったネックカラー。


予備のパットも見つけたので。


やっとやっと。





そして、今日はお世話になった放課後デイサービスの事業者さんにお届け。


バギーを後ろに固定するのに、久しぶりにスロープ固定のボタンを押して。


固定するために操作していたら、音なのか?思い出して涙が出てきて。


大変だったことなのか、息子がいないことが寂しいのか、楽しかったことが思い出されるのか?

何かわからないぼんやりした大きいものがブワーッと。


息子が生活の中心だった思い出なのかな。



大変な生活の中でも、楽しんでいたよ。





ベビーシートに座るのが難しくなって、使っていたのがこちら。


作る時に、役所と色々大変だったような…


作れるようになったものの、市販のものが使えないような状況の子が、自己負担が増えることに納得がいかなかった。


経済状況に関わらず、必要なものが必要な人に届くような仕組みだといいな。


今は少しは違うのかな。










お世話になった方々のお顔を見たら、思い出して涙が。


色々、話を聞いてもらいました。


普段は、自分はかなり薄情な人間なのではないかと不安になる程、普通に暮らせているのだけれど。


それは自衛反応なんだろうな。


いつもこんなんじゃ心がもたない。





午後は使い物にならない人になりました。


お休みが必要。





お譲りしたいものはまだまだあるのだけど、一気には無理そう。


休み休みにします。





季節の変わり目、自律神経が乱れがち。


休み休み…

先日、息子がお世話になった放課後デイサービスの花火のイベントのお手伝いに行ってきました。


夫は写真、次男は太鼓、私は踊り、それぞれできることでお手伝いしました。


家族で関わらせてもらえてありがたいです。


昨年もお手伝いしてて、写真の腕章を持って帰ってしまって、今年はそれを持って参加しました。


そして、来年また来ますと腕章を持って帰りました。


息子の不在を色濃く感じてしまうので、とても寂しいのですが、息子がお世話になった方々に会えると、とてもホッとします。


放課後デイサービスを利用している知っている友人もだんだん減ってしまうのですが、息子の同級生が卒業する年くらいまで関わらせてもらえると嬉しいな。


インクルーシブな盆踊りを目指している私。


ここはそれが叶えられている場所。


まだまだ車いすの方にとって、盆踊り会場は居心地の良い場所ではない。


昨年、上野の盆踊り会場に行った時、舞台前で車いすの男性がものすごく上手に踊っていらっしゃって、とってもいい空間だな。と感じました。


でもそれ以来、その方にはお会いできなくて。


気軽に「遊びにおいで〜」って言えるようになったらいいな。


そうしたいな。


漠然とそんなことを考えています。








そう言えば、LINEの文面作るのに、駅弁って入力しようとしたら、使ったことない言葉なのになぜか「液便」という選択肢が一番上。


息子との暮らしの中で、「水様便」という言葉は使っていたけど、「液便」なんて言葉は使ったことないのになーと思いつつ。


なんとなく息子を感じて、ほっこりしました。


お盆の後だったんだけど、イタズラした?


液便って、水様便や下痢のことらしいよ。









盆踊り。


たまに都内にも遊びに行ってます。


先日は、浅草の東本願寺のサザン盆踊り。


二度と戻れないというフレーズに、胸が痛む。


LOVE AFFAIR〜秘密のデート


失恋の胸の痛みとは比べられないけれど、愛しい人と離れてしまった寂しさ悲しみ、通じるところがあるのかな。


涙が込み上げてくる。








なんだか取り止めもなく、いろいろ書きました。


まだまだ続く盆踊りシーズン。


私の地元がこれからなこともあり、楽しみもあり、やらなくてはいけないこともあり。


とりあえず、よさこいのハチマキ。


10本完成。


あと15本。


ぼちぼちやります。

お盆の少し前、8/11にまた息子の夢を見ました。


入院中の夢だったかな。


息子の存在はそんなに感じなかったのだけど。


息子の呼吸器の水がなくなり、なぜかお釜ごと捨ててしまい、新しいのをもらおうとして、


水は継ぎ足せばいいのに、なんでお釜ごと捨ててしまった?


やっぱり毎日お世話していないと…


みんながそんな風に思っているのを感じた?


言われた?


そんな雰囲気だった。





自分でも気付いているんだ。


私の経験はもう役に立たない。


毎日、命を削る思いでお世話してた感覚はきっと取り戻せない。





お世話になったレスパイトハウスが中止になると聞いたからかな。


フルタイムで働けるような状況になったら、レスパイトハウスで働けたらいいなという思いがちょっとありました。


息子を育てて培った経験と知識、少しでもお役に立てられたらと思ってたんだけど、中止になってしまって、ご縁も切れてしまった気になってしまった。


それで、そんな夢を見たのかな。





こうやって書いてみるといろんな気持ちがあるのに気付く。


自分の気持ちに蓋をして暮らすのに慣れすぎて、自分の本音って?


鈍麻にしないと心がもたなかったんだと思う。


息子がいなくなるって、相当のこと。


そんな中でも、ちゃんと生きてる。


えらいね〜。って自分を褒めて暮らしてる。





そして、お盆。


こちらは雨がひどくて、盆踊りに行こうかと思っていたけど、危ない感じだから自宅待機で過ごして。


南海MERを次男と一緒に自宅で観てました。



最期に近付いている時に、自宅でNetflixで見てた時のこと。

↓



この時、南海MER観たいって言ってて、でも映画館では観るタイミングがなくて。







今日は、夫と次男がミニ四駆走らせに出かけたので、息子と一緒に観たTOKYO MERをプライムで観ようとしてたら、次男のミニ四駆がカウンターから落ちてひっくり返って勝手に電源が入って動いてて。


息子がイタズラしてくれたのかと思って嬉しくて?寂しくなって?


「息子に会いたい」


って泣いた。


声出して泣いた。


息子と映画観てきた日のこと。

↓



今度のも、映画館で観たいな。





なんだか取り止めもなくなってしまったけど。


やっぱり息子に会いたい。っていう話でした。




できなかったことを嘆かず、できたことを褒めて暮らすよ。


(片付けできない人です)


息子は天寿を全うしたし、私も精一杯一緒に暮らすために力を尽くした。


何にも悔いることなんてない。


だから、大丈夫。





でも、やっぱり寂しいね。


そんな私を見かねて、息子が会いに来てくれたのかな。


ありがとう。