息子の夢の話。


息子は寝たきりで呼吸器が必要な子のまま。


vivant シーズン2見てるせいか、人質に取られてる?夢。


うまく逃げ出したけど、息子の人工呼吸器も持ち出してしまったからやっぱり戻らなきゃ!


置いて逃げたのか?ってのも、ツッコミどころだけど。


日々の慌ただしい日常が心地よい夢。



また数日後の夢。


息子のカニューレ入れなくちゃって言って入れ替え?したんだけど、これ赤ちゃん用じゃない?って、径は大きくて息子の使ってたものよりも太いのに、短いっていう謎カニューレ。


詰まってるかも?って痰を吸引したり、慌ただしく色々やってて。


目が覚めて、あまりのトンチンカンな感じに笑えてきました。


最近の夢は、こんな感じだったよね?みたいな、AIにでも作らせたの?って感じの、嘘みたいなものばかりだったりするんだけど、それでも嫌じゃなくて、がむしゃらに歩んできた日々を懐かしく思い出せる感じで、嫌じゃない。


息子がいないことを実感しつつ、でもやっぱりずっと一緒にいたことが、私の中にしっかり根付いていることが感じられて、寂しくはないかな。


仕事では、少しだけだけど、息子と似たような状況の子たちのお母さんたちの気持ちを想像して、職員の皆さんに代弁して伝えたり。


初めての遠足、プラネタリウムに行ったんだけど、サチュレーションが心配だけど、モニターが眩しいからタオルをかけられてしまって、どうしようか考えていたことを思い出したり。


家から通園まで行くのもおっかなびっくりなのに、行き慣れていないところに一人で連れて行くなんて考えられなかったから、現地集合なんて無理と思っていたこととか。


色々思い出しては、改めて引き出しに入れ直してます。






そして、今年もバーベキューのお手伝い行ってきました。


先生たちと息子の話ができるのは嬉しい。


Aっくんのお母さん、お父さん、弟くんって言われるのも嬉しい。


息子の先輩とそのお母さんにも会えて、一緒にお話しできて、それも楽しかったな。


残念ながら雨だったので、来年は晴れるといいな。




そう言えば、気付いたら、マチコミ上だけだけど、息子は高校1年生だったんだけど、いつのまにか削除されてました。


卒業するまでそのまま行くのかと思ったけど、やっと管理職の先生が気付いたようです。


それでも中2の2月に亡くなって、その後すぐだったからか進級して。


その後どうするのかと思ったら、高校生になり。


ちょっと嬉しかったな。


息子の同級生は、卒後のことなど考え始めている頃かもしれないね。


選択肢が増えているといいな。







グリーフケアというのは、表出していくことが大切と、次男のスクールカウンセラーさん(相変わらず通わせてもらってます)に言われたので、久しぶりに思った端から書き留めてみました。







季節の変わり目、皆さんご無事かな。


気温差や気圧差には耳ほぐしがいいようなので、続けています。


少しはいいかも。


何にもすることがない方が全然動けなくなってしまって、お仕事があったり、次男の習い事の送迎など、時間で動くことがある方が、何かとはかどります。


でも、きっと、忙しすぎると体調を崩すから、何にもできない日があるくらいがちょうどいいのかもしれないね。


なんとか暮らしてます。





季節の変わり目、皆さんご無事でしょうか?


私は、頭痛&吐き気(いつもは吐かないのに吐いた)で、夜間診療行ったり(血圧高めだけど他には異常なし)することもありましたが、概ね安定して過ごせています。


夜間診療行くって言うのは、安定してるとは言わないか。





息子の使っていたもの、少しずつお譲りする気持ちになっています。


夏の始めに、お風呂を友人の娘さんに。


通園から支援学校も一緒で、幼馴染の子。


お役に立てたら嬉しいです。





バギーとカーシートも。


お洗濯したり、細かいところまでお掃除。


使ってもらえたら嬉しいな。





前に言われて、どこにしまったか探す気になれなかったネックカラー。


予備のパットも見つけたので。


やっとやっと。





そして、今日はお世話になった放課後デイサービスの事業者さんにお届け。


バギーを後ろに固定するのに、久しぶりにスロープ固定のボタンを押して。


固定するために操作していたら、音なのか?思い出して涙が出てきて。


大変だったことなのか、息子がいないことが寂しいのか、楽しかったことが思い出されるのか?

何かわからないぼんやりした大きいものがブワーッと。


息子が生活の中心だった思い出なのかな。



大変な生活の中でも、楽しんでいたよ。





ベビーシートに座るのが難しくなって、使っていたのがこちら。


作る時に、役所と色々大変だったような…


作れるようになったものの、市販のものが使えないような状況の子が、自己負担が増えることに納得がいかなかった。


経済状況に関わらず、必要なものが必要な人に届くような仕組みだといいな。


今は少しは違うのかな。










お世話になった方々のお顔を見たら、思い出して涙が。


色々、話を聞いてもらいました。


普段は、自分はかなり薄情な人間なのではないかと不安になる程、普通に暮らせているのだけれど。


それは自衛反応なんだろうな。


いつもこんなんじゃ心がもたない。





午後は使い物にならない人になりました。


お休みが必要。





お譲りしたいものはまだまだあるのだけど、一気には無理そう。


休み休みにします。





季節の変わり目、自律神経が乱れがち。


休み休み…

先日、息子がお世話になった放課後デイサービスの花火のイベントのお手伝いに行ってきました。


夫は写真、次男は太鼓、私は踊り、それぞれできることでお手伝いしました。


家族で関わらせてもらえてありがたいです。


昨年もお手伝いしてて、写真の腕章を持って帰ってしまって、今年はそれを持って参加しました。


そして、来年また来ますと腕章を持って帰りました。


息子の不在を色濃く感じてしまうので、とても寂しいのですが、息子がお世話になった方々に会えると、とてもホッとします。


放課後デイサービスを利用している知っている友人もだんだん減ってしまうのですが、息子の同級生が卒業する年くらいまで関わらせてもらえると嬉しいな。


インクルーシブな盆踊りを目指している私。


ここはそれが叶えられている場所。


まだまだ車いすの方にとって、盆踊り会場は居心地の良い場所ではない。


昨年、上野の盆踊り会場に行った時、舞台前で車いすの男性がものすごく上手に踊っていらっしゃって、とってもいい空間だな。と感じました。


でもそれ以来、その方にはお会いできなくて。


気軽に「遊びにおいで〜」って言えるようになったらいいな。


そうしたいな。


漠然とそんなことを考えています。








そう言えば、LINEの文面作るのに、駅弁って入力しようとしたら、使ったことない言葉なのになぜか「液便」という選択肢が一番上。


息子との暮らしの中で、「水様便」という言葉は使っていたけど、「液便」なんて言葉は使ったことないのになーと思いつつ。


なんとなく息子を感じて、ほっこりしました。


お盆の後だったんだけど、イタズラした?


液便って、水様便や下痢のことらしいよ。









盆踊り。


たまに都内にも遊びに行ってます。


先日は、浅草の東本願寺のサザン盆踊り。


二度と戻れないというフレーズに、胸が痛む。


LOVE AFFAIR〜秘密のデート


失恋の胸の痛みとは比べられないけれど、愛しい人と離れてしまった寂しさ悲しみ、通じるところがあるのかな。


涙が込み上げてくる。








なんだか取り止めもなく、いろいろ書きました。


まだまだ続く盆踊りシーズン。


私の地元がこれからなこともあり、楽しみもあり、やらなくてはいけないこともあり。


とりあえず、よさこいのハチマキ。


10本完成。


あと15本。


ぼちぼちやります。