パパが若年性認知症と診断されて
今年で13年目
若年性認知症意見交換会に初めて参加したのは、10年も前
家族としての意見を聞かせて欲しいと言われ参加し
少しでも、支援や居場所ができる事を訴えました
あれから、随分若年性認知症も周知され
支援や居場所も増えたと思います
何より、若年性認知症意見交換会の参加人数が増えました
今回私は、13年の道程で
診断が下ってすぐからの、伴走支援と
何もわからずで市や包括の窓口に
相談に来た人には、あらゆる支援の説明を
詳しくして頂きたいと、わからなかったら
調べてから連絡する様にしてもいい
わからないからと、その場で終わらせたりしないでほしい
わからないなら、若年性認知症コーディネータに
繋げてほしいと意見を述べました
私が、知り合った若年性認知症の家族の方は
行政の窓口に相談に行ったのに
支援に上手く繋がらなく
受けれる支援も受ける事ができずでした
私も、その経験者です
若年性認知症は、現役時代に発症した人は
仕事ができなくなり
家族は、経済的困難に陥ります
生活の為に家族は、
診断後の当事者を家において、仕事に行かなければなりません
その辛さは、言葉には表せない
だからこそ、受けれる支援を知る事は大切です
参加された家族の方々から、たくさんの意見がでました
どうか、この場で出た意見を
行政機関、専門職の方々は
持ち帰り、考えて頂きたいと思います
若年性認知症、進行する病気
診断されてからずっと切れ目のない支援を望みます