こんにちわニコニコ

病気で静養中なので日記が捗ります

抗がん剤前に骨病変かな?みたいな感じで肋骨や鎖骨に押せば痛いところあったけれど

一昨日昨日から、痛いところが増えた感じです

これは骨病変じゃなくて、増加した骨髄腫が骨の中で死んでるのでその痛さかな?って思ってます

最初にベルケイドした時もそんな体験あったので

この痛さが去るまでは仕事出来ないかな

この痛みではまともに軽作業も出来ないし

落ち着いても12キロの飲料扱えるかわからない

大丈夫だろうと言われても圧迫骨折絶対しないとも限らないし

無理して働いて骨折した方が余生のQOL下がるかなと思うし

軽率にやめたらと言って主治医が責を追うのは避けたいだろうけど、骨折したらもっと責められるだろうし

働くのやめると言う話ではなくて、力使わないデスクワークの職を求めたり求めて無くても、しばらく傷病手当で補填したり

経済的に生活保護申請してもとか思ってるだけなんだけど

思いの外今までの闘病が仕事と両立出来て

重度な立場じゃないなって、安心してたけれど

すぐ薬不耐になって、寛解状態維持してる闘病者じゃないし

今は家での静養生活でも支障感じるくらいで

仕事となんて、上の上の目標になりつつあってびっくりするなあ、と


今でも今の療法で2、3クール目で、以前の不調無い身体に戻るだろうと呑気に考えてるけど

今月のクールの後半で復調はしない気がするなあ

叩くのは入れた後だから、二度目とかにならないと変化しない気もするんですよね

ではまた笑ううさぎ
こんにちわニコニコ

昨日はVCAP療法初めて受けて来ました

今までの療法は分子標的薬とか化学療法だったので

移植のアルケラン以外、抗がん剤と言われる名前の物を使うのは初めてなので、ビビってました

前回は良く理解せずふあふあ聞いて居たのですがちゃんと調べて、診察で聞きたいことを聞きました

VCAPと言う古い療法を選択したのは、他にもニンラーロとかエンプリシティとかあるけれど、また不耐が半年くらいで来るかもしれないので、ここで古い療法をやってみよう

と言う事なのか、とか

それもあるけれど、今は多発骨髄腫の侵略量が多いので、採用した、とのこと

自分的に古い療法なので効きが悪い(穏やか)なんだと思ってたけどいたけれど

むしろ遠回しの化学療法より、具体的に抗がん剤で叩くので、効きが良い

多発性骨髄腫が多いので、倒す効果が高いので、腫瘍崩壊症が出ないか心配があるくらい

とのこと

そうなんだ、今までの中で一番骨髄腫多い状況なんだ

言われてみると、今まで多発性骨髄腫で身体症状出てない

ただ内面的に、iggの数値高いね、とか、フリーライト比高いね、とか数字だけで、後は味覚障害が、くらいしか影響無かったのに

筋肉痛、が多発性骨髄腫由来かわからないけれど

異常な倦怠感、骨が痛いからの身体を動かすのが辛い倦怠感とか

身体に影響出てるし、医療的にも早く迅速に通常状態に持っていくのが今の課題なんだ、と

そういうの聞いたら他のさまざまな事も、後回しで、この療法での状態改善を見守って効果あっての話だなと思って一旦保留

治験の探し先がエルラナタマスブなのかタルケタマブなのかとか、効果とか、治験は転院じゃないのか?とか、今はまだ早い!って感じで

今聞くべきなのは、VCAPの副作用の感じとか、残り三週の回復期の状態とか

吐き気は、当日と翌日明後日くらい

回復期は特に身体症状もなく、血液を測定したら低いかも

場合に寄っては血小板の輸血や、貧血で輸血の必要性が出るくらい、とのこと

聞くことも無くなったので

後はケモに

具体的には、吐き気止めの点滴を15分、オンコビンを15分、アドリアシンを15分、最後にフラッシュ15分でルートと血管を流して一時間の工程で終わり

今日は腫瘍崩壊症の予防に生理食塩水の点滴で二時間掛かると言う事でした



吐き気止め~





アドリアシンが真っ赤の液体

こういう色の入れるの恐いね

しばらく尿や汗が赤いと言われたけれど、その日のうちに色は無くなっちゃった


吐き気が出るかもと言われた夜も出なくて

不意な生食二時間で、食事取らなかったので

豚汁食べたくて、松屋寄って、他にも食事と見回して、牛の生姜焼き頼んで買っちゃって

帰って食べて、夜は味覚障害無くて、ポテチが美味しくて食べてしまう

夜中に起きたらポテチか重くて胃が鈍痛だったので胃薬と吐き気止め飲んで寝ました

翌日は胃が疲れて、重たいものや、量も食べたくなかったので

治療の日の食事は胃に優しい物にしておいた方が良いなと思いました


まだ2日なのでなんとも言えないけれど

抗がん剤と言う名前でビビって居たけれど副作用は弱そう

ただオンコビンの手足の痺れは、ベルケイドの時みたいに感じました

ベルケイドは残りやすい、オンコビンはやめたらなくなるというのがエビデンスなので大丈夫かな?と


むしろ4日がプレドニンでステロイドドーピングしてるから良いけれど、残りの日数の倦怠感がどうなるかが心配

倦怠感強すぎて、スーパー補充の仕事さえ勤まらないかも

そうなると、治療効いて普通の身体に回復するまで休職か退職か、主治医的には、退職は様子見ましょうと言うし、会社も待つパターンだろうなあ、と

切ると代わりの無い能力はあるから待つパターンだろうし、仕事量少ない日を選んで2日程度入って休養日は傷病手当で収入補填して凌げるかな、と

あまりに仲間のスタッフに出勤の負担かけると誰だって良い印象は損なわれて良く見られないからね

自分的にも無理しない程度に働ける状態に戻ってくれたらな、と思っています



ジンギスカンといえば羊肉だけど豚肉たったので作ってみた

羊肉の癖がなくて良いかも




今日のお昼胃に優しいうどん

安いのがほうとう麺だったのでこんな感じに

本当にほうとう作って、かぼちゃ、大根、人参、とかちゃんと入れて味噌味仕立ての作ってみたくなりますね


では、みなさんの病気がいつまでも、落ち着いたり、良くなったりしますように笑ううさぎ


こんにちわニコニコ

身体痛いなあどうしたものか泣くうさぎ

謎の筋肉痛

どうして起こるのかわかんない

レナデックス飲むとドーピング効果で痛みは引くんだけど、頼りっきりにもなれないので

飲まない日は我慢してる

湿布をけちらず、太もも痛かったら、寝るときとか、朝方とか二枚くらいは使っちゃう

腰も、レントゲンで仙骨に無自覚ヘルニアあるって聞いてて

仰向けに寝るのは辛いなら貼って寝たり

寝るのも横に寝たものか、仰向けに寝たものか

体位を変えるだけでいたかったりする

謎の筋肉痛で悩むより、身体が思うように動かせなくて悩んでるみたい

多発性骨髄腫のいたずらで、筋肉痛を起こす物質を出してて痛くなるのか

骨病変とは違うだろうけど、とかCT撮って言われたけれど、怪しいところも、とか言ってて

ちょっと肋骨撫でれば違和感あるなあ

鎖骨今までより感覚あるなあみたいな気はしなくないけれど

まあ、明後日新療法と言う、古い、エンドキサンやら、オンコビンとか抗がん剤入れて、多発性骨髄腫が減るか

付随する症状が減るか

試して待つばかりなんだけどね

昔みたいに、違和感は味覚障害くらいになってくれると良いな


雪が降って、昨日の出勤は不可能

電車が止まって、今日働く人も同じ駅で、二人で駅で立ち往生して、店に掛けたら、今日は無理だから、別の社員を読んで来るからと、お休みに

次の日は、雪道が凍ってそうで、今の筋肉痛と、膝の動きが悪いのに、出勤するのは大事を取って休みたいって、休んで、突然のお休みだけど、家に居ても立ち上がり困難で、これで仕事出来ないよ、って感じ

初めての投与で、念のため一週間お休み確保したけれど

店長さんてきに、あと2日休みなよ、と言うことで
今週、来週休み

エンドキサンやらオンコビンの抗がん剤の副作用でどれくらい身体の調子悪くなるのか

元々の身体痛くて仕事に支障来すのがどれくらい解消するのかわからないけれど

まあ、なるようになるしかならないし

休みも収入減より、待遇改善してて、有給の給与は変わらないので安心して休むし

痛いのやら動けないのは、気持ちに来るねえ

痛いから働けないくらいなら、早期リタイアでも良いけど

痛いから普段の生活の生き方が制限されるのは嫌だなあ

働くのと兼ね合いで、トレーニングとかする気にならないので、働かなくなればその分、痛くならないトレーニングとか出来るかもとかも思うけど

変に弱気な事を書いてしまう日でした







ドレスオムライスにしてみた

綺麗に出来た☺️




なか卯のウニいくら丼

ウニってそんな美味しくないと思ってる

高級なの食べてない

回るお皿程度だから

これは臭みなくて、これならウニ美味しいって言う人も居るかなって思った

もう一つ上なら本当に美味しいって言えるかも

でもウニもう良いかなあ

生しらすや、いくらの方が美味しいよ



らき☆すたの聖地鷲宮行って来た







町ぐるみで、年輩の人も愛でて受け入れられてる所が好きなんだ

他には大洗のガルパンとか

人気や町起こしを超えて愛されてるとこ好き









絵馬もファンでいっぱい

楽しかったウインク


では、お体に気をつけて
痛くありませんように笑ううさぎ