息子は先天性の視力障害がありますが、実は盲学校入学まで
身体障害者手帳は取得していませんでした。
ちなみにてんかんは精神障害者保健福祉手帳になりますが
そちらも取得していません。
なぜか？
眼科の先生もてんかん主治医も
「まだ必要ない」と言っていたからです。
そして私はそれを聞いて
ホッとしていました。
ああ、うちの息子はまだ大丈夫だと。
まだコチラ側だったと。
大丈夫って？
コチラ側って？
前回のブログに登場したママさんと同じですよね。
残念な人だと言った私が
実は残念な人だったのです。
自分の中に障害に対する差別意識はない、といいつつ
しっかり健常と障害の壁を感じてたわけです。
しかし息子が盲学校（視覚支援学校）に進学した今
いよいよ「障害を抱えて生きる」ことに向き合う時がきました。
向き合うなどと仰々（ぎょうぎょう）しく書きましたが
実際、身体障害者手帳（視力障害）を取得し、内容をみてみると
乗り物が割引になったり各種サービスもあり
これ、早く取ってたほうがよかったんじゃない？というのが実感。
考えてみたら手帳を取ったから障害者になってしまった！のではなく
もともと障害があったわけで、本人はなにも変わらない。
むしろ取得したほうが生きやすさのサポートになりそうです。
親が自分の子どもを健常・定型であれ！と思う気持ちは痛いほどわかります。
けれどそれが本人にとって生きづらかったり学びづらかったりすると
一体だれの人生なんだ？ですよね。
実際息子は中2から不登校になりました。
いま、盲学校高等部へ進んでもいまだ不登校ぎみ。
でもサポート力は地元普通校とは桁違いです！
視覚支援学校なので視力障害はもちろんてんかん発作も込み込みで見てくれて
とにかく手厚い！
障害・発作込みの息子くんだよって感じです。
しかも親に対するフォローもすごい。
「お母さん、がんばりすぎないでくださいね」
「謝らないでいいんですよ」
ありがたい(T_T)
障害と健常は壁を乗り越える、河を渡る、とかではなく
地続き。
でもそれは私が障害の当事者ではないからかもしれません。
やっぱり壁はあるし深い河もある。
そのためにも障害関係や福祉に対しての知識が必要。
今までその方面に関してほぼノー勉強なので
各種手続きや申請など学ばなければ！と思っております。
国や県や市は税金など徴収するものはしつこく通知があるのに
給付や特殊待遇などはこちらから調べて煩雑な手続きしないと
出ませんからね～。
障害があるということはなにか「支障がある」ということ。
でも本人の尊厳には関係ない。
息子が息子らしく生きていけるように
ちょっと勉強してみようと思います。