覚悟はしていました。
高校に入学したら環境も変わるし発作は増えるであろう、と。
しかしこれほどとは。
イーケプラ減薬で一時は2ケ月発作なし!という奇跡が起き
このままいってくれー!の願い虚しく発作連発の日々に突入。
実は一昨日、電車登校を体験(私も同行)
いい感じだったので今日もやってみようかと前向きだった息子。
今朝4時発作。
つづいて6時半発作。
いずれも強直間代発作。
しかも2分近くと息子にしては長い。
発作が続くと変な「発作回路」ができてしまうので
発作が終わっても激しめの前兆がきてしまう。
それが本当にきつそうだ。
「お母さん、今日は電車やめてリモートにするわ・・」
朝から発作連発でぐったりの息子。
学校へその旨連絡。
リモート中もたびたび前兆で中断。
ついには午前中で離脱。
(T_T)
先日の電車登校。
その時もやや不調だったがなんと最後までやりきった。
「できないと思っとったけど、いけた」というのが嬉しかった様子
その小さな「できた」が積まれて自信になると思う。
以前はせっかく積み重ねてきたものが発作一発で粉砕されるイメージがあった。
違う。
「できた」はちゃんと息子の中に残ってる。
ただ「できた」ことよりも発作で「できなかった」イメージの方が強いので
そっちの方にひっぱられてしまう。
けれどちゃんと「できた」は残ってるよ。
息子。
ちょっとずつでいいから積み重ねていこうね。
そのためにも発作にはご遠慮していただきたいので
診察早めてもらおうと思います。
安心して過ごせる日常を切望中・・・