減薬、と聞くと「息子くん調子いいんだ！」と思う方も多いと思いますが
残念ながら逆でして。
発作が止まない。
抗てんかん薬も数種類。
量もマックス。
で、どうするかの苦肉の策なのです。
私は静岡のてんかんセンターや東北大学などのセカンドオピニオンも考えていたのですが、息子本人が「今は長距離移動したくない」「環境を変えたくない」と。
ただ、副作用がきつい。
そのわりに発作はあるし、なんとかしたい。
とくに夜間から早朝にかけての大発作は親子で消耗。
いっそ新薬の治験に参加できないか？と聞いてみるも対象外とのこと。
そこででてきたのが
減らす、という選択。
息子と主治医で話し合い、今飲んでる４種類のうち
①テグレトールはそのまま（息子希望）
②マイスタンはそのまま（医師希望）
③ビムパットはそのまま
④イーケプラを減量
ということになりました。
減量といってもほんのわずかです。
でも
すごく怖い！
抗てんかん薬のいいも悪いも知ってるので
逆にこれで発作が止まらなくなったらどうしようと怖い。
心理的な面もあるので、不安にならないよう
あえて「今日から減るよ」とは言わず
しれ～っといつの間か減薬してましたよ、路線を取る。
今、一週間目。
発作なし！！
このまま年末年始いってくれーい！（祈）