こんにちは
いいね＆コメント
ブログに遊びに来てくれて
ありがとうございます
朝から買い物に行ってきました
少しだけ買ったけど
29日だから
いつもより混んでるかな
と、思って
朝一番で行ったけど
ガラガラだった
書こうかずっと迷ってた事があります
でも大好きなブロ友ゆず小町ちゃんが
自分の病気の事を書いてて
その記事を見るたび
勇気をもらって
ブログを見てくれる人が
暗い気持ちになるかもしれないけど
私も話そうかな
って勇気をもらい
ついに書く決断をしました
今日のブログの内容は
すごく暗くなります
それでもいいよ〜
って人は
読んでもらえると嬉しいです
子供の頃から
しもやけで冬になると
ずっと皮膚科に通ってました
引っ越してきてから
市内にある皮膚科に通ってたけど
その皮膚科の院長先生と私が
合わなくて
無理だから私が拒否反応
行くたび行くたび
嫌だったから
違う曜日に行ってみよう
と、思って違う日に行ったら
たまたま違う先生だったんです
で、
診察しようと私の指を見た途端
「しもやけには間違いないけど
ちょっと気になるなぁ」
って言われ
「このような指になる事って今まであった
あるとしたらいつ頃からかな」
」「確か、冬になって寒くなると
なってました
2〜3年前から」
「ちょっと気になるから
血液検査していいかな」
」私は軽い気持ちで
「いいですよ〜」
で、
運命の12年前の12/28
検査の結果を聞きに病院へ
「やっぱり私が思った通りだった
驚くかもしれないけど
聞いてね
今から告知するから」
前置きしてもらい
「日本で指定難病の指定されてて
原因は分からない病気で
日本でもまだ2万人もいないの」
病名は
混合性結合組織病
(膠原病)
でした
で、年明けに
違う検査もしたら
合併症で
シェーグレン症候群
(膠原病)
でした
その発見してくれた先生は
私のひとつ上の女医さんで
なんと！
大学病院の助教さんで
しかも
偶然か
膠原病専門
だったんです
今は、その先生と違う先生に
見てもらってますが
今見てくれてる先生も
「こんなに初期で見つかる人は
いないんだよ
専門の○○先生だったから
気づいたんだよ
本当に良かったね」
って言われ
今は会えないけど
その女医さんには
感謝しかないです
出会わなかったら
今でも分からなったかも
シェーグレン症候群は
3ヶ月に1回眼科に通ってて
混合性結合組織病は
皮膚科に毎月通ってます
で、年に1回
大きい病院の膠原病内科に行って
検査を受けてます
最初はショックだったけど
落ち込んでたらダメだ
と思って
今は明るく過ごしてます
職場の同僚にも
理解してもらって本当に良かった
混合性結合組織病は
冬や寒くなると
手や足の指が
真っ白になってすごい事に
見たら怖いですよ
これからも一生治らず
一生付き合う病気
混合性結合組織病
シェーグレン症候群
の私ですが
これからも仲良くしてもらえると
嬉しいです
よろしくお願いします
今日は本当に
暗いブログになってしまい
ごめんなさい
そして、
ハンドメイドの記事は
お休みにします