今日は、臍帯血移植からday100日目です。
朝、主治医からは、
100日は一つの目安。生きて100日を迎えられて良かった。
と。
100日目を迎えられて良かった。
それでも、まだまだ再発の不安はあります。
考えても不安がなくなるわけではないし、あまり気にしないようにと自分に言い聞かせながら過ごしています。
それでも、、
身体のことで心配なことがあると、大丈夫かな〜と弱気になります。
先週の一泊退院から病院に戻ってからも、気になることがあり、
早く退院したい気持ちと、大丈夫かな、怖いな、っていう思いが入り混じった一週間でした。
気になる症状というのは、、、むくみです。
12月、足は象さんの足のような浮腫があり、それはだいぶ改善していたのですが、すっきり良くならず、むくみがあるな〜くらいの足だったのですが。
浮腫がひどくなっているような、
背中まわりにも浮腫がでてきて、
体重も50kg→53kgに増えて。
また腎機能が悪くなっているのではないかと不安になります。
でも採血の結果は、腎機能は正常値で。
先生は、、
アルブミンが低いのと貧血のせいだろうと。
口からなかなか食べる量が増えないので、病院に戻ってからは、高カロリー輸液を日中だけしながら、食事は普通におかずがつくようになり、3食、少しずつ食べるように頑張っています。
それでもなかなかアルブミンは増えないので、アルブミンの点滴をしてもらったりしています。
貧血は、なかなか自分の骨髄では増えてくれず。
もともと自分の赤血球を壊してしまう細胞がいたので、そいつが復活したのか不安になりましたが、先生は、それではないだろうと。良かった。
しばらくヘモグロビン7.0台で経過みられていましたが、
今日、赤血球輸血をしていただきました。
臍帯血ちゃんの骨髄で、しっかり赤血球が造られるようになればいいな〜と。
血小板は、2万台から3万台、そして今日は4万台へと。徐々に上がってきてくれています。
嬉しいです。
腹水は、まだあると。
アルブミン投与後、利尿剤を内服したりしましたが、
そう簡単に浮腫も体重も減ってはくれず。
すっきり良くならないことにモヤモヤします。
もうすっきり良くなることはないのかもしれない、
もう元の元気な頃の身体に戻ることは無理なのかもな、、なんて思って悲しくなったり。
退院にむけて頑張るという気持ちと、不安な気持ちと。
病室に一人は喋る相手がいないからダメですね、自分のいろいろな感情とおじゃべりしているような感じです…笑
一昨日の木曜日には、最後のテムセル治療がありました。
私は、8回の予定のところ、4回追加して計12回してもらいました。
これ以上は保険が効かないとのことで、これで終了です。
お腹の炎症がこれで完全に良くなったわけではなさそうですが、
便の色も黒色から茶色に変わりつつあるし、麻薬のテープ薬は使っていますが、お腹が痛むこともなくなりました。テムセルのおかげです。
テムセルの治療中は、モニターをつけます。
投与開始前、投与後15分後とバイタル測定をしながら行われます。
テムセル自体は血小板輸血のような色をしていて、量も50mlあるかないかくらいで少ないです。
私は、テムセルの投与開始後、熱が上がるので、投与開始前にステロイド、アレルギー予防のポララミン、解熱剤のアセリオを前投与されます。
なので、投与中は眠気がすごく、よく眠ってしまいます。
今回も同様に開始されました。
15分後のバイタル測定で、酸素飽和度の値があがりません…
SpO2 89〜93％。特に息苦しさはなかったのですが、いくら測ってもSpO2値が変わらず。
先生の指示で酸素を吸うことに。酸素２L、鼻から吸うことに。初めての経験です。
慣れないからか、鼻に空気が入るのが少し痛いし、違和感があり、外したくて仕方ありませんでした。もぞもぞしながら、なんとか我慢し、できるだけ鼻から吸うように意識し過ごしました。
テムセル投与後、酸素量を下げていきながら、SpO2も下がらなくなったので、すぐ酸素は外せました。鼻のあたりがすっきりしました。
先生からは、テムセルのなかに含まれている細胞がつまったりして酸素量が下がったのかもね、と。
その日の夜少し咳が出ましたが、今はどうもなく過ごせています。
これで治療という治療は終わったのではないかなと思います。
いつ退院許可がでるかな〜なんて思いながら先生と話をしています。
先生は、慎重になっているのか、
また3泊くらいの試験退院をしてみてから、なんて言ってますが、私的にはもうおうちで過ごしたいなぁなんて思っています。
この前の一泊退院で、やっぱりおうちがいいなぁと思っちゃったからですかね。
子どもたちと一緒にお風呂に入ったり、
息子ちゃんがおもしろいことして、家族みんなで笑ったり。
おうち時間は、1人で過ごす時間よりも本当あっという間に過ぎました。
病院生活が慣れてしまっている感もあるので、早いうちに帰らないとなと。。。
お家では、体力筋力の低下をモロに感じました。階段を上がるのが、膝がガクガクで、四つん這いになって上がらないと無理でした。
2階に移動するだけでも息があがるような疲労も。
病院にいる間に、リハビリ頑張らないとです。
最近は。
ハゲツルピッカンだった頭に柔らかい毛が出てきました
息子ちゃんに頭を撫で回されるので、頭皮の循環がいいのかも。笑
そして、お腹が空くようにもなりました。
3食の食べる量も少しずつ増えてますし。
いただいたお菓子を間食することも増えました。
病院に戻ってきた先週の日曜日には、
大学のバスケ部友達Y子と子どもちゃんが会いに来てくれて、お菓子のレパートリーもさらに増えて、おやつタイムは充実しています。
病棟入り口で会う気満々だったんですが、私がその日、一泊退院後のPCR検査待ちのため、病室から一歩も出られず。結局窓越し面会となってしまった
病棟入り口でドア越しに会えるよ〜なんて言ってしまっていたのに、ごめんよ〜。
退院したら、またみんなに会いに行こう。
入院前は、みんなが会いに来てくれたから、
今度は自分から会いに行けたらいいなぁ。
ブログを書いていると、みなさんとお話しているようで、自分のこと聞いてもらってる感覚になり、心が楽になります。
そして、またがんばろ！って思えてくるんです。
いつも聞いてもらってありがとうございます
また明日から、
本退院にむけて、退院アピール頑張っていこうと思います
そして。
同じく入院し闘病中の方、
自宅で療養中の方、
コロナで療養中の方、
家族の闘病のサポートをされている方々が、
快方に向かっていくことを心から祈っています。