マルク(骨髄検査)を火曜日にしました。


水曜日、マルクの結果を血内の先生達が顕微鏡でみてくださったようです。



木曜日(今日)、血内の回診日。

回診前に、私のマルクの結果をふまえ、今後の治療について先生達で話し合いをしてくださいました。




回診時、私はシャワーを浴びていたので、部屋にはいませんでした。


回診、何人もの先生に囲まれるから、やっぱり緊張します。

今回の入院は、、、すべての週、シャワー時間がかぶり、回診、のがれてしまいました。

決して作為的ではありませんよ…笑


それでも、主治医じゃない先生も、廊下で会えば、みなさん声かけてくださいます。

どうですか、体調は?とか。


今日もシャワー後、回診終わりの主治医じゃない先生と廊下で。

どうですか?と、

また主治医のほうから話があると思うけど。と、


なんとなく良い話ではないんだろうなぁ〜と感じてしまう口ぶりでしたが。



それでも先生達チームで考えてくださっているのだろうなぁ、と感じられることに感謝をし、立ち話は終わりました。



それから数分後、


主治医が面談室で話があると、

看護師さんが呼びにきてくれました。



面談室で。


主治医からマルクの結果の説明と今後のことについて話がありました。



まず、骨髄を顕微鏡でみて、

白血病細胞は14%いること。



採血のWT1の値を経過でみると。

8月17日(外来で再再発を言われたとき)    81000

8月31日(今回の抗がん剤治療開始前)       120000

9月27日(今回の抗がん剤治療効果)            71000



WT1の値は減っており、

白血病細胞は残っているが、減っているので、

思ったより効果は得られなかったが、少しは効果があった、こと。



ただ、白血病細胞以外に、骨髄異形成症候群でみられる細胞がでてきている、こと。



このビザーダとベネクレクスタ併用の治療は骨髄異形成症候群にも使われる治療法だが、だいたい4クールほど行うものであること。



白血病細胞も減ってはいたので、

もう1クール、この抗がん剤治療をやってみてもいいと思うが、白血病細胞に効いてくれるか、、



抗がん剤治療ではなく、臍帯血移植をもうするとしても、白血病細胞が残っていること、骨髄異形成症候群の細胞もあることから、


移植後の再発のリスクは高くなること。

移植をすることで寿命を縮めてしまうこともあること。




2年後の2割生きられるか、という数字よりもさらに厳しい状況であること。


の説明がありました。



抗がん剤をもう1クールするか、

臍帯血移植へと切り替えるか、

は。まだマルクで出ていないデータをみて決めたいと。来週の月曜日にはデータがそろうのではないかということでした。



そして。

先生は、再度。

治療をやめて、家族との時間を大切に過ごすことの選択肢についての、私の意思を確認されました。




私は、


生きられる可能性にかけたいので

治療を希望します


と。


先生は、

ご家族や子どもさんたちはそのこともわかってるのかな?と。



父母、子どもたちが、

治療を望むのか、残された時間を一緒に過ごすことを望むのか、

私には聞けません。


子どもたちは、頑張ることを望んでた。

父母も同じように頑張ることを望んでいる。と私は思っています。



と、少し涙を流しながら、先生と話をしました。


先生は、

一人で決めなきゃいけなかったのはきつかったね、と言ってくれました。




治療をする


ということで、話は終わり、


おうちで過ごせる時間はおうちで、ということで。



10月1日の金曜日、退院。

退院前に赤血球の輸血を希望したので、金曜日の夕方退院することにしました。



そして、10月4日の月曜日。

外来で、、抗がん剤か移植か、決めていこうと。



あとは好中球が低いので、

高い熱がでれば、即、病院に再入院となりますが、



一週間くらいはおうちで過ごすことができそうです。



先生は、、

食べれなければ、そのときも再入院かなぁ。と、


すかさず、私。

食べれます!と答えてました。


先生もその勢いに少し驚いていましたが。。

しっかり食べてね!と。




ということで、面談室での話は終わりました。




病室に帰り、

明日、退院していいって、と母に電話。

焼肉食べたい!と伝えておきました。



美味しいもの食べようー。

娘ちゃんも待ってるね!とおねがい

10月3日に、息子ちゃんのサッカーの試合があるんです。

娘ちゃんと、サッカーの試合観れるねー!とおねがい



子どもたちとの時間も、家族との時間も、おうちで過ごす時間も大切に。




そして、

大学からの友達が、大学の看護科に連れて行ってくれるよう計画してくれています。


もちろん体調次第にはなるんですけど。




少しでも思い出の地巡りしたいなぁーなんて。



良い時間が過ごせるように、

たくさん笑って過ごせるように、



今日はやっぱりいっぱい泣いちゃいましたが。

明日からは笑顔で過ごそうと思います。









今日、午前中。

同室のOさんが昨日退院して、一人寂しかったので、病院のお散歩ロードを歩いていました。



すると、突然。


ブログ書かれている方ですか?


と声をかけていただきました。



同じ病院で治療を受けられ、今は通院されているその方から、



頑張ってくださいね!って



優しくお声かけしてくださって。

その優しさにウルッとしながら、


ありがとうございます。と言ってお別れしました。




ブログを通して、

応援してくださっている方を身近に感じ、

とても嬉しく、

そしてとても励まされました。





夕方の先生との話が終わったあとは、

中学からの友達と電話で話をしました。

友達は、



そうかー、そうかー、と。

でも私も治療諦めて欲しくないよー。と。



一緒に泣いてくれていました。




一緒に泣いてくれたり、

一緒に悔しがってくれたり、


何をして過ごすか考えてくれたり、



本当たくさんの方々に支えていただけていることに感謝です。



心の浮き沈みが激しい最近。

付き合わせてしまい、、申し訳ないです。





退院中は!


泣いてなんていられない!

笑って笑って笑って、いっぱい笑って過ごそうと思います!