息子のこと | 神経芽腫の娘のこと

神経芽腫の娘のこと

2017年12月3歳9ヶ月、小児がん神経芽腫と診断され、再発を繰り返しながらも懸命に生きた証、治療や娘との大切な時間をどう過ごしたか、それからの事、子どもを亡くした母親の気持ちを綴っています。2023年2月14日永眠。アメンバー申請の際は自己紹介メッセージをお願いします


昨日は、優しいお言葉のコメントやメッセージをありがとうございました。


おかげさまで、無事に一周忌を終え少しホッとしている自分がいます。


昨日の事とかまた改めて書きたいと思っています。


そして、息子さんはお元気にされてますか?とお言葉をいただきます。


そんな息子のことを今日は書こうと思います。


息子は、妹を亡くしてから胃の不調を訴え娘がお世話になった同じ病院の消化器内科で診てもらっており、


夏には内服薬の治験にも参加しました。


あれから三ヶ月に一度のペースでフォロー中です。


朝がなかなか起きれない事も多く、


低血圧もあって、血圧を上げる内服薬を試したり、色々しました。


が、今現在は、全く薬を飲んでいない状態です。


相変わらず朝は弱めなんですが、胃が痛いとか、胃がムカムカすると言うことはなく、


登校もできています。


成長期にホルモンが多く出てしまう。それに体が順応できてない子もいる。


だから、筋肉というか筋力をある程度つけた方がいい。


そう、先生は仰ってました。


息子は室内で遊ぶ事が多く、ゲーム(Switch)も好きです。


だけど、6年生の途中から突然外で遊ぶことが増えて、ゲームをする時間も格段に減り、


今では毎日放課後サッカーの練習を友達とするようになりました。


あんなに運動が好きじゃないと言ってた息子が、中学でサッカー部に入る。


なんて言い出して、お誕生日プレゼントはサッカーボールがほしい。と言ったり、


学校の図書室でサッカーの本を借りてきたり…


やる気満々で、親の私の方が驚いています。


それもあって、少しずつ筋力が上がってきたのかな?


なんて思ったり、


今思えば、やっぱり、精神的な事が強かったのかな…


と思うことも。


珍しく、娘の一周忌の夜、


『ママ、今日は一緒に寝たい』


と、息子は言いました。


やっぱり息子も寂しい気持ちというか、不安だったんだろうな。


普段はふざけて周りを笑かせてくれる息子なのですが、


やっぱり私と同じように深い傷を負っているんですね。(当たり前です)


そんな息子に、またまたきょうだいを亡くしたきょうだいの会の招待がありました。


参加するか聞くと、参加する!と、即答でした。


きょうだいの会には懐かしい顔ぶれの方が参加しており、


この日たまたま、我が家に泊まりに来ていたTくん(娘のボーイフレンド)も快く参加してくれたのです。


zoomでみんなでゲームしたり、工作したり。


楽しい時間を過ごしました。


息子も息子のペースでがんばっています。


それを見守りながら、時にはサインを見逃さないようにこれからもそばに居続けたいと思います。


もうすぐ小学校も卒業です。


一応、将来の夢に向けて(?)塾も頑張って行ってます。


そして、また来月病院受診です。


病院もできれば卒業したいです。