今回の入院生活の様子 | 神経芽腫の娘のこと

神経芽腫の娘のこと

2017年12月3歳9ヶ月、小児がん神経芽腫と診断され、再発を繰り返しながらも懸命に生きた証、治療や娘との大切な時間をどう過ごしたか、それからの事、子どもを亡くした母親の気持ちを綴っています。2023年2月14日永眠。アメンバー申請の際は自己紹介メッセージをお願いします


2022年11月



フェンタニルを24時間持続点滴に切り替えると、





痛みはなんとか落ち着いたようですが、





抗がん剤の副作用の怠さに加え、





口腔粘膜炎が少し復活してきました。





小児科の先生と放射線科の先生から、





リコール現象といって、放射線の副作用がケモをする事によって、





リバウンドみたいに復活することがあると聞いていました。





ピーク時ほどの痛々しさはありませんでしたが、





娘は、口内炎が酷くなってまた口が痛くなり、





喋る事が出来なくなってしまい、





また、無表情になり、笑顔が消えてしまいました。





一時は落ち着いていた鼻血もまた出ていました。





口腔外科の先生の回診もあり、





『まだ奥に大きい口内炎があるから痛むねぇ。





あと一週間ぐらいは痛むかもなぁ。』





と、言われました。





以前に、口腔外科の先生から、エピシル(口の中の絆創膏の役割をする薬)を処方して頂いていたけど、





痛過ぎて使用出来ず、なかなか口の中もスッキリしない状態でした。





口腔外科の先生も入院の度に回診に来てくださり、





どうにかしてあげたい。と、いう気持ちが伝わり、





質問に対して、いつも的確な答えとアドバイスをして下さるので、





信頼している先生の一人です。





そして、気になっていた排尿に関しては、点滴が多く入っているからなのか、





ケモで少し良くなったのか、





気になる程度ではなくなりました。





これは画像を撮ってみないと何とも言えないので、





画像検査はしたくないけど、一時退院したら、大阪の病院でお願いすることにしました。





この日は院内学校のお祭りのイベントがありましたが、





出席出来ず、ケモの副作用と口の中の痛みと闘っていました。





5日間のケモが終わると、怠さが少し落ち着いてきたのか、





久しぶりにベッドサイド授業を受ける事ができました。





娘には、授業で途中までしか出来ていないものがあり、





それを完成させたい気持ちがずっとあったのです。





それを2時間かけて仕上げました。







ハムスターについて、前期からずっと調べていて、





ようやく、完成しました。





よくがんばりました。






一時退院が近づくと、少しずつ元気さを取り戻してるようにみえましたが、





やっぱり口の中が痛むようでした。





そして、口腔粘膜炎のせいで、チラーヂンが1ヶ月飲めていなかったので、





甲状腺ホルモンの数値が大変な事になっていました。





怠さや疲れ易さが出てもおかしくないぐらいの数値。と言われ、





チラーヂンは絶対飲むように、





水分も口から頑張って摂るように約束をしました。





緩和ケアの先生が来てくれ、





家で痛みが出た時の対処法を考え直してくれました。





フェントステープも2mgから2.5mgに増量し、
(どんどん増量していってます…)





念のため、マクドナルドハウスへ一泊してから帰宅する事にしました。





帰る間際に、ようやく、ハロウィンガチャをする気になりました。



娘のカプセルには、またまた「あたり」が入っていて、もう1回、回せました。






『もう1つはお兄ちゃんにあげる!』






と、嬉しそうにしていました。






一週間の入院でしたが、痛みと怠さと闘った一週間で、






精神的にも辛い入院でした。






家に帰ったら穏やかに過ごせるといいな。