点滴の変更 | 神経芽腫の娘のこと

神経芽腫の娘のこと

2017年12月3歳9ヶ月、小児がん神経芽腫と診断され、再発を繰り返しながらも懸命に生きた証、治療や娘との大切な時間をどう過ごしたか、それからの事、子どもを亡くした母親の気持ちを綴っています。2023年2月14日永眠。アメンバー申請の際は自己紹介メッセージをお願いします


2022年10月



三連休も明け、病棟が平常運転になりました。





朝は、主治医の採血と回診があり、





夕方も主治医の回診があり、





思っている事を伝える時間ができました。





お世話になっている心理士の先生が、





毎日、娘の様子を伺いに来てくれて、





他愛もない会話をしたり、





HPSさん、保育士さんも来てくれ、





やっぱり平日は安心します。





一週間以上も、飲食が困難になっているので、





高カロリー点滴もエルネオパ1号から2号に変更してもらい、





更に、イントラリポス(脂肪酸)も追加。





ロピオンも数回使っているので、ガスター(胃薬)も追加。





ヘルペスやウイルス予防に、アシクロビルも追加。





主治医が点滴の内容を色々変更してくれました。





・ベースに24時間、エルネオパ2号




・19時から7時まで イントラリポス(12時間かけてゆっくり)




・6時、14時、22時 タゾピペ(抗生剤)




・7時、19時 ガスター




・10時 アシクロビル




・0時、6時、12時、18時 アセリオ




・痛くなった時にロピオン(1日3回まで)





という、けっこう目まぐるしい点滴の量でしたが、なんだかしっくりくる内容でした。





この内容ではとても、通院では無理です。





入院して、しっかり治してから家に帰ろう。





と、決めました。





採血結果で、ヘモグロビンが7.6まで減っていたので、赤血球の輸血。





アルブミンが2.3と低く、これも補充。





CRPは12.69と前回より気持ち下がりました。





クレアチニンも0.19と娘のいつもの数値に戻りました。





そして、この間に、day15のアバスチンの外来ケモを名大病院で控えていましたが、





名古屋まで行けそうにないのと、





粘膜炎が酷く、この状態でアバスチンをすると、





余計に傷が治りにくく、出血も止まりにくい、という事で、





やめておいた方がいい。と、判断しました。





今回のクールでは結局アバスチンは使えませんでした。





最終照射から二週間が過ぎた頃、だんだんと、ゆっくりですが、





腫れも引いていってるのが私の目からみてもわかり、





熱も下がり、





あと少し。と、いう希望が見えてきました。





その頃、娘は、こんな事を紙に書いていました。



「食べれるようになったら何食べたいか書く」






と。。






食べたい気持ちはあるんだね。良かった。






しんどいながら、食べたいものを一生懸命書き始めました。





そんな娘の食べたいものリストは、



娘らしさがいっぱいのメニューでした。笑






可愛くて涙が出そうになりました。






なんでもいいよ。良くなったらいっぱい一緒に食べようね。