思っている事はきちんと伝える | 神経芽腫の娘のこと

神経芽腫の娘のこと

2017年12月3歳9ヶ月、小児がん神経芽腫と診断され、再発を繰り返しながらも懸命に生きた証、治療や娘との大切な時間をどう過ごしたか、それからの事、子どもを亡くした母親の気持ちを綴っています。2023年2月14日永眠。アメンバー申請の際は自己紹介メッセージをお願いします


2022年10月


やっぱり、連休明けるまで、





今のままの状態でほっとく訳にはいかず、





先生に色々相談したい事や、聞きたい事もあったので、





看護師さんに聞きました。





『先生の回診って今日もないですか?相談したい事があって…』





と。





『基本、土日祝は回診が無いんです。





何かあれば、こちらから、先生に連絡して来てもらう形になります。





今日は主治医の〇〇先生は休みで、





別の〇〇先生が居てるので、来てもらうようにお願いしましょうか?』





と、言われました。





この日は日曜日で、昨日も土曜日で回診がなく、





翌日も祝日なのでありません。





熱も40℃まで上がっていたので、





このままではダメだと思い、お願いしました。





娘は今回の入院は、通院で点滴を入れる予定だったので、





点滴の種類や流量は、通院でする内容のものになっていました。





しかし、熱もあり、





口の中も痛々しくて、何も食べれず、飲めず、





とてもこんな状態では家に帰れないから、





もう、通院ではなく、入院する事にしたので、





入院の点滴の内容に変えてほしかったのです。





数分後、主治医ではない先生が来てくれ、





アセリオを定時で入れてほしいこと。





点滴を栄養のに変えてほしいこと。





抗生剤も変えてほしいこと。





を、お願いしました。





よだれが中でどろどろしてて、吸引した方がいいのか。





おしっこがあまり出ていないから利尿剤は使った方がいいか。





というのも、まとめて気になってる事を聞きました。





『わかりました。





アセリオ6時間おきに定時で入れて、





抗生剤も1日1回だったものを1日3回のものに種類も変えて、





点滴も高カロリーのものに変えますね。





よだれの吸引は、今は痛がると思うし、やめといた方がいいかなぁ。





余計、口の中、傷ついてしまうと思う。』





と、その先生は、そのまま娘の顔を見ずに去りそうになったので、





『あ、ちょっと娘の口、診てもらえませんか。』





と、お願いしました。





この状態が、普通なのか、許容範囲なのか、異常なのか、私では分からなかったから、





ちゃんと先生の目で確認して欲しかったのです。





というか、普通、患者の顔ぐらい見て行くでしょ。





と、心の中で思いました。





『あぁ…。これは口の中痛そうやなぁ。





よだれも自然に流れて出すのが一番いいと思うから、





さっきも言った通り、今、粘膜が傷ついてるから、





吸引は痛がるかな。。





傷つけたら余計悪化するから、今はやめときましょう。





照射から今は10日後ぐらい?





今が一番ピークだろうなぁ…





今、おしっこは全く出てない事もないから、





利尿剤使う程ではないかなぁ。





利尿剤でいっぱい出してしまうと、次は脱水になってしまう事もあるから。





顔は浮腫んでるけど、足は浮腫んでないから大丈夫だと思う。』





と、先生が来てくれて、私の中のモヤモヤは解決しました。





やっぱり、今の状態がどんな事になっているか、





ちゃんと先生の目でも、見て欲しかったのです。





わがままになるのかな。





口うるさい母親って思われるのかな。





だけど、どう思われてもいい。





娘を守る為なら、娘の苦痛が少しでも和らぐのなら、





わがままになっても、口うるさい母親になってもいい。





昔は、長期間お世話になるし、





こんな事言ったらこの先、気まずくなるかな。





入院生活やりにくくなるかな。





と、遠慮気味でした。





しかし、今はそんな事を気にしている場合ではない。





24時間、今までずっと付き添い入院してきて、





私が一番、娘の変化に気が付くと思っています。





娘の事をわかっている自信はあります。





専門的な医療の事や、薬の判断はできませんが、





今までの経験だったり、こんな時はこんな薬を使ってきた。





とか、それなりに勉強もしました。





いつもと様子がおかしい。





という事ぐらい、素人の私でもわかります。





なので、伝えたり、ダメ元でも、何でも、





自分の思っている事や、要望、提案するのは、





大切かなと、思っています。





もちろん、言い方には気をつけないといけないと思っています。





こどもの為に、思っている事は、きちんと伝えられる母親でいたいです。