不安と残念な気持ち | 神経芽腫の娘のこと

神経芽腫の娘のこと

2017年12月3歳9ヶ月、小児がん神経芽腫と診断され、再発を繰り返しながらも懸命に生きた証、治療や娘との大切な時間をどう過ごしたか、それからの事、子どもを亡くした母親の気持ちを綴っています。2023年2月14日永眠。アメンバー申請の際は自己紹介メッセージをお願いします


2022年10月



翌日も更に口が腫れ、痛々しくなっていて、





唾が飲み込めなく、





箱ティッシュが1日2箱なくなるぐらい、





よだれが止まりませんでした。





本当に大丈夫なんだろうか。





すごく不安でした。





2年半ぶりの、地元の病院への入院。





入院生活のルールを色々忘れていたり、





なかなか、入院生活のリズムが掴めず、





いつもの病院と比べて、あれ?と思う場面もあったり。





この日は、とにかくほとんど誰も、娘の様子を見に来てくれませんでした。





主治医は休みだし、土日だったから看護師さんも少なく、余計なのかな。





その日の娘は、熱も高く、とても良いとは言えない体調でした。





朝は血圧や酸素も測らず、





朝の医師の回診もありませんでした。





それが普通だったっけ?





以前もそうだったかなぁ。





久しぶりの入院で忘れました。





その日は三連休でした。土日祝は回診がないのかな??





主治医が不在だからなのかな。





それでも、このまま三連休の間、全く医師の回診がないのは不安です。





いつもの病院では土日祝関係なく、朝の回診は必ずあるのにな。





大学病院との違いなのかな。





毎朝の回診の場で、娘の状態を診てもらったり、





私から感じる体調も伝えたり、





気になる事を聞いたり、こうしてほしい。





この薬がほしい。





などと、話せる時間が出来るのです。





病院によって違いがあるから、そこは仕方ないな。





アセリオを定時で入れてもらうようにしていたのに、





時間になっても来なく、こちらから、お願いするスタンス。





『起きてから入れようと思って…』





と、言われましたが、





痛くなったら入れるじゃなくて、





今はもう定時で入れるようにしてほしい。と、お願いしていたのに、





その連携もとれていないのかなぁ…





娘は、口腔粘膜炎が酷く、唾が飲み込めず、





顔と首元は、よだれまみれでした。





そんな状態なのに体拭きの気遣いもなく、





これが欲しい。これをしてほしい。





と、ほとんど、こちらからお願いする感じでした。





私が看護師さんに相談した事を、医師にまで伝わっているのかな。





その返事もない。





いつもの病院と比べてはいけないけど、





申し訳ないけれど、なんだか頼りないし、ほったらかしにされてる感…





こんなんだったかな。





きっと土日祝で医療体制が万全ではないからだろうな。





どこの病院も、これが普通なのかな。





『お母さん、お食事ちゃんととれていますか?』





と、聞かれましたが、





ここの病院では、付き添い者が病室で食事をするのは禁止されています。





病棟を出て控室で食事を摂らないといけません。





こんな状態で、娘の側を離れる事は心配でとても出来ません。





娘も私が離れるのを嫌がります。





そんな状況なのを、わかっての声かけなのかな…





本当にこの決まり、もう少しどうにかしてほしい。





熱は40℃にまで上がっていました。





このままではダメだ。自分から動こう。





久しぶりのここでの入院は、不安と残念な気持ちでならなかった。