治験 | 神経芽腫の娘のこと

神経芽腫の娘のこと

2017年12月3歳9ヶ月、小児がん神経芽腫と診断され、再発を繰り返しながらも懸命に生きた証、治療や娘との大切な時間をどう過ごしたか、それからの事、子どもを亡くした母親の気持ちを綴っています。2023年2月14日永眠。アメンバー申請の際は自己紹介メッセージをお願いします

2019年9月から10月




ライリーこども病院へ向かいました。





さすがアメリカ。





病院もかなり広いです。





ゲームセンターみたいなプレイルームもありました。





最初の約1ヶ月は、





血液検査、髄液検査、MRIなどの、検査でした。





全て異常ない事を確認し、





オンブルタマブという治験薬をリザーバーから投与します。





最初は、少量を試験投与し、1週間何もなければ、





全量投与します。





インターバル約4週で、2コース。





主な副作用は、血小板減少、頭痛、甲状腺ホルモンの低下など。





そこまで強い副作用はないと報告されているようです。





脱毛もありません。






緊張感の中、1コース目が終わりました。





副作用もそこまで出ていないようです。






通院がない日は、動物園や買い物や公園へ行ったりしました。





不安いっぱいだけど、





せっかくアメリカまで来たんだから、





旅行と思って、思いっきり楽しもう。






と、決めたのでした。